抗癌------我的心路历程

        这篇帖子，写了一半的时候才发现觅健竟然在举办有奖活动，正好，就用这篇文章参加活动吧。文笔不好，就是流水账的记录，跟觅友们做个交流。      

          2017年1月，我被儿子传染了感冒，几个月反反复复，一直到四月都不好，尤其是咳嗽的很厉害，期间看医生也是断断续续的，一直以为就是感冒，直到四月底咳嗽痰里有血丝，才引起重视。五一节后去中医院看病，医生看了病历说你三月来找我看过，现在还没好吗？赶紧去拍个片子。结果出来后，我看到上面写着右肺空洞4*4.1cm，一下子懵了，不好的感觉。报告拿给医生看后，医生说你要马上住院检查，我给你开住院单，你有家属来吗？我当时心里在想：这不是电视剧里经常演的片段吗？难道我真是不好的病吗？心里这样想，嘴上跟医生说：我没办法住院，我小孩没人帮我看。医生说：那你安排好就赶紧来住院做详细的检查，不能耽误。我CT片也没拿，懵懵的走出医院，找个角落边想边哭，想我儿子才四岁，我妈已经77岁了，我要真是不好的病该怎么办？刚巧一个好朋友打电话给我，听我说了这事，让我把报告发给她，她找医生看一下。中午回到家，我妈问我医生怎么说？我说没什么事。但是我妈看到我眼睛是肿的，不过也没多问。下午朋友来我家说：她找的医生说没看到片子，从报告看更偏向肺结核。因为我儿子也是从1月感冒后，咳嗽一直不好，所以我一听这个话，更相信自己和儿子都是肺结核。我妈在家也听到朋友说的话，大概知道了我的情况。五一前孩子爸说五一后要去山东办事，因为去的地方离我三姐开店的地方很近，当时说好了全家一起去玩的，现在虽然有点状况，但还是按计划去了山东一个星期，出门在外我和儿子用的都是从家带的专用碗筷，怕是肺结核传染给别人。回厦门前，我在手机上挂了第一医院肺结核专家的号，到家后的第二天带着儿子一起去医院看病，因为CT片一直没来得及去拿，医生看报告说是百分之六七十像是肺结核，百分之二三十是肿瘤，分别给我和孩子做了肺结核的相关检测，结果一周后出来。这一周的心情还是挺轻松的。期间去中医院把CT片拿回家，我二姐在北京工作，让我把片子用手机拍照发给她，二姐夫认识中日医院胸外科的专家，说拿给专家看看，不愧是专家，人家看了片子就说80%是恶性肿瘤，要抓紧做手术。这话是二姐后来才跟我说的，当时只是说让我去北京看病，毕竟北京的医疗技术更好。而我当时想着肺结核哪里还要去北京看，厦门还看不好吗？一周后去第一医院拿结果，不是肺结核，我的心啊像坐过山车一样从顶端跌落谷底。当时就想去北京治疗，还跟医生说帮我开一个转外就医的证明，医生回复说：我没这个权利开，而且如果你没关系，你也很难开到这个证明。心情更不好了，到处打电话询问，真是如此，有朋友建议去厦门二院看，说是厦门看肺病最好的医院。回到家跟家人商量的结果是先去二院看，确诊后再定在哪里治疗。

        去二院挂了专家号，马上住院检查，验血，拍CT，做无痛气管镜检查，检查做完正碰上端午放假，结果要等节后才能出来，二姐在我做气管镜检查的当天坐一早的飞机赶过来。而我在做完气管镜检查的两天后开始发烧，输液也不退，温度都在三十八度多到三十九度。5月31日，端午节后上班的第一天，我的结果出来了，非小细胞肺腺癌，我己经接受了这个事实，只是医生又说：胸膜增厚，而且有积液，考虑有转移，如果有转移那就不能手术了，还要再做胸腔镜的检查看有没有转移，预约的时间得到6月中旬了，我的三个姐姐强烈建议我去北京治疗，二姐夫认识的专家说看片子可以做手术的。于是二姐带着我6月1号坐早上的飞机去了北京，下午就去了中科院肿瘤医院找别人介绍的医生（本来要去中日医院的，结果姐夫的朋友说还是专科医院更好），当时医生看了我在厦门拍的片子，说应该是没转移，还可以手术，但是所有的检查得重新做，而且我一直没退烧，要等退烧后才能做手术。医院床位紧张，没做手术前是没办法办理住院的，只好每天一大早赶去医院，真的很感谢二姐一家，二姐夫帮忙找医生，二姐每天陪着我在医院做各种检查，外甥女每天起早贪黑的开车带着我和二姐往返家和医院，听说吃灵芝孢子粉、冬虫夏草和海参好，经常给我买来吃。做各种检查期间，每天上午和晚上还要在急诊输液退烧，医生说用青霉素，结果皮试过敏，我说我以前不过敏啊，护士说以前是以前，现在是现在。好吧，换了美罗培南，每天光输液的费用就五六百。急诊输液的场所空气真是不好，人又多，经常连输液都找不到地方坐，连带着心情也很糟糕。碰见一个女孩子，二十出头，很漂亮，应该是妇科的肿瘤，突然大出血，在别的医院住了几天，转到这个医院做化疗，也真是可惜，想到自己又忍不住哭了。手术前还要做一次局麻的气管镜检查，心里有阴影，每天输液退烧，每天测五六次的体温，都在三十七度多，做气管镜的当天，医生看到我手上留的滞留针，问我手上的针是怎么回事，我说在退烧，医生说要连着三天体温没超过三十七度才可以做，问了给我做手术的医生，说用厦门做的就可以了，躲过一劫。检查都做完了，从6月1号晚上开始输液退烧，直到6月8号晚上，体温维持在三十七度二三左右，医生安排在6月9号手术，我是第一台，大姐和大姐夫也从山西赶到北京，二姐和二姐夫都去医院陪着我，我妈和孩子爸留在厦门看孩子。6月8号晚上还有个小插曲，因为安排的病房是两人间，而且不能男女同一间，我的隔壁床是位男士，要9号出院，医生让我和二姐在医院旁边的酒店住一晚，我输完液跟二姐走出医院时，没看到台阶，一下踩空摔了一跤，还好只是两个膝盖有点伤，没伤到其它位置，没影响第二天的手术，我当时还想：这摔了一跤是预示明天的手术不好吗？现在一年了，膝盖上还有疤呢。

        胸腔镜微创手术历时两个多小时，术后没多久我就醒了，医生跟二姐说我的情况比想象中的要好，我也很高兴，觉得自己重生了。二姐给我请了专业的陪护，术后要每天主动咳嗽，要练习腹式呼吸，咳嗽的时候真的好疼啊，但是必须咳，后来医生说我的主动咳嗽可以当典范了，我还以为咳嗽的好，就能很快恢复了，谁知从第三天我又开始发烧了，这回用青霉素不过敏了。同病房的大姐在我后面做的手术，医生一直说她咳嗽的不好，每天下床走路锻炼也不如我，可是四天医生就给拔了引流管出院了，我因为发烧多住了三天院，出院时引流管还插着（病人太多了，床位严重不足），医生交代：还得再接着输一周的消炎药。带着引流管回家诸多的不方便，二姐给我在中日医院办了住院，又住了一个星期，第四天时去肿瘤医院拔管，碰到也是拔管的一个女病友，医生分别让我们咳嗽看一下，然后说我可以拔管了，另一个病友还不能拔，她的家属问为什么，医生说：你看你咳嗽完引流盒里流出的是血沫，给你拔了以后肺里感染不好处理。我拔完管后医生交代输液满一周后还要再接着吃半个月的消炎药。

        在中日医院住了一星期，终于出院回家了，在北京都住在二姐家，二姐每天都很用心的照顾我，自己感觉恢复得也很好，每天都能到楼下走个五六千步，体温也都在三十七度左右。

        6月底时医生打电话给二姐，让去医院，到医院后，医生说我的病理出来了，要赶紧去做化疗，并给约了内科的专家号。我看着病理报告像天书一样，后来在手机上查了才知道大概的意思，我的分期是PT2N1。7月5号开始了四期预防性的化疗，医生说你还年轻，给你用顺铂吧，每次化疗都是三天，都是先输护肝护胃的药，还有激素，然后再培美，最后是顺铂，化疗的反应一次比一次重，第一天感觉还好，从第二天开始就吃不下东西，反胃，闻到任何异味都反胃，鼻子的嗅觉变得很敏感，每天都昏睡不醒，浑身无力，眼屎和耳屎都特别多，这些症状要到十天后才会慢慢缓解。每次化疗的周期是21天，等于刚好没几天又开始新一轮的折磨，每次出院后每星期要测两次血常规，化疗的前三天要多做一个肝肾功能的全套，所幸地榆升白片对我的效果还不错，每次检查的白细胞不是勉强在正常值内，就是低一点，还算正常。第一次化疗完，两只手臂上出现了大块大块的黑斑，二姐带我去看了中医，吃了中药黑斑都退了。还有我拔引流管的伤口历经三个月终于愈合了，之前还用纱布遮着，后来医生说大热天的，越捂着越不容易好，将纱布拿掉，每天两次用碘伏棉球消毒，眼看着像栗子一样大的洞慢慢的长好了，而且第四次化疗前做了增强CT，验了血液的癌胚抗原等相关指标，都在正常值内，太高兴了，以为自己真的就完全好了。一直看的中医让我练郭林气功，我当时想：没听过，气功还能治病吗？现在我都好了，哪里还需要学这个，根本就没当一回事。而且那时的我除了在手机上查过我的术后分期解读，其它的相关知识从来没了解过。

        我做第三次化疗期间，二姐和外甥女被浴室的淋浴门割伤了，外甥女的腿被割了好长的一个口子，缝了十几针，二姐的手和手腕肉都被削掉了。伤成这样还是坚持在照顾我。

        9月11号，第四次化疗结束了，在二姐家休养到月底，去重庆看儿子。去重庆之前换了一个专门看肿瘤的中医专家，挂号费五百，专家基本都不说话的，问他什么就当没听见一样，一个月的中医费八千多，只能在诊所拿药，吃了一个月眼睛都是肿的，吃完一星期后眼睛不肿了。

        已经四个月没见到儿子了，从他出生到这次我去北京治病前，从没跟他分开过。本来在厦门上幼儿园，但是我妈年纪大了，没办法一个人照顾他，孩子爸忙工作，照顾孩子也粗心，小姨从山东到厦门帮着照顾了一个月，我妈带着孩子又去山东小姨家待了一个多月，后来我大姐又让去重庆，因为大姐女儿的小孩9月要上幼儿园小班，我儿子上中班，两个小孩虽然辈分不一样，年纪却相仿，正好可以作伴。到重庆见到儿子狠是抱着他哭了一顿。在重庆陪儿子将近一个月，十月底回厦门办事。这时在手机上搜索肺癌圈，搜到觅健，加入这个大家庭，还参加了11月17号在厦门举办的生日聚会，认识了陈波医生，农夫大哥，李源大哥，低调的花儿大姐，还有好多病友，那天的见面会，我了解了很多信息，第一次听说基因检测、靶向药、PD1，以前只知道手术和放化疗。

        11月底去北京复查，二姐先去医院帮我开了要复查的项目，并预约好时间，到时间我直接去做检查，结果出来后心里咯噔一下，癌胚抗原指标194.7，增强CT显示：脂肪肝，左肾小囊肿，右肺门淋巴结较前略有增大，脑核磁正常。找医生看结果时，医生让再做个骨扫描，5月做是正常的，这次的结果也正常。医生也没说什么，给开了参一胶囊让吃着，说等三月复查时再看。我看医生这么说，也没太当回事，以为自己只是血液的指标高，过段时间说不定就降了呢。去看原来看的中医时，医生问我：去学郭林气功了吗？我说没有，医生很生气，说：7月就跟你说了要去学，怎么到现在还没学？这个是你生存的唯一法则！本来还想着要去重庆看儿子的，干脆在北京找老师先学郭林气功吧。学完已经2018年1月了，平时自己在二姐家小区练，周三周六去森林公园找老师复习，公园里练功的病友不少，大家的精神面貌都不错，老师说这些病友都是好几年了。

        年前去重庆，陪老妈和儿子过年，儿子的生日是在2月，5周岁了，希望能陪儿子到他长大成人的那一天。感谢大姐，外甥女和外甥女婿，包容我儿子的坏脾气，尤其是外甥女婿，对我儿子很好，在我妈和儿子待在重庆十个月的时间里，没有表现出一丝的不悦。我生病后，我妈说我是个有福的人，是啊，虽然得了不好的病，但是我的家人亲人都在无条件的帮助我，让我没有后顾之忧。

        在重庆练功的效果不好，儿子太久没见到我了，很黏我，每次出门儿子都要跟着我，没办法入静，效果自然不好。再加上自己心里也没引起重视，总感觉没转移，指标会自己降的，而且自己的体感也不错，能吃能睡，除了做完化疗后身体发胖有困扰，其它都挺好。手术前体重大概64公斤，手术后瘦了5斤，第一次化疗后变成60公斤，结果四化结束就变成65公斤了，一个月后变成70公斤，再不到一个月变成75公斤，现在还差不多是这个体重。

        2月底又到北京复查了，到北京没几天，体感变差，头疼头晕，两边的锁骨时不时的会感觉疼，心里有不好的预感。3月中旬血的指标最先出来，果然不好，癌胚抗原到884.6，细胞角质素片段19到6.28，糖类抗原125到90.99，增强CT显示纵膈和肺门多发淋巴结转移，最大的尺寸1.9cm，左肾小囊肿，胰腺低密度阴影，找医生看，说这种情况做放疗会比较好，让先去找放疗科的医生看，如果说可以做放疗就做放疗，如果不能做放疗，在回来找他做化疗。然后挂了放疗科的医生，医生说：可以做，但是有风险，每个人都会有放射性肺炎，有的轻，有的重，这个是不可逆的，不敢保证你的是轻还是重，食管炎可以治，所以让自己做决定。

        在群里咨询了病友，好多病友都说放射性肺炎很难受，有病友说伽马刀不错，也有说射波刀不错，还有说TOMO刀是最先进的。于是挂了北京空军总医院的专家号，想问问我这种情况能否做TOMO刀，医生看了我带去的资料，让完善检查，也就是做PET-CT和做基因检测。二姐夫也找了中日医院和北京肿瘤医院的医生，给出的意见都是做PET-CT和基因检测及PD1。于是在中科院肿瘤医院做这些检查，等结果的期间真是忧虑焦心，生怕爆发性进展。去森林公园练功，跟老师和功友交流时，大家都安慰我，用他们自己的例子鼓励我，一位大叔是胰腺癌晚期，胰腺癌是癌中之王，当时医生说就几个月的时间，大叔吃中药练气功，现在已经七年了，七十多岁的年纪精神很好，一点也不像病人。还有王政委是肝癌，手术后做了一次化疗就放弃了，每天练功，现在已经十年了，也是七十多岁，政委说：我们这些老家伙，活着一天就是赚一天钱。有着功友的鼓励，我的心安定了。一天我照常去公园练功，休息时看到好几个人在聊天，其中有母子二人，母亲是淋巴瘤，17年夏天学功时是坐着轮椅去学的，走一会就得坐在轮椅上休息，我看到她时精神很好，一点也不像是病人，就问她是怎么治疗的，想学习一些经验。她说她做过手术，但当时以为是良性，术后病理才知道是恶性的，后面腹股沟、腹部又长了好几个，最大的四点多cm，压得走路都困难，只能做轮椅，吃中药也没用，她每个月都会去做一次B超，每次都是0.3cm的往上长，医生让做化疗，但是她身体很弱，担心受不了，就说先回家调养一段时间，养一养再去做化疗。后来她老公的一个朋友知道了她的情况，给她拿了一个叫鹿肽的产品，说是对身体好，让她吃，她开始不相信，说以前吃了不少类似的东西，根本都没效果，现在遗嘱写好了，就等着时间到吧。可是见她儿子每天眼泪汪汪的举着到她眼前让她吃，又不忍心拒绝，吃了二十二天的时候，正好到检查的时间，结果竟然没长大，吃到两个多月时，肿瘤开始缩小了，从四点多缩小到现在的一点多，她说：我现在就带瘤生存挺好的。我对她说的这个鹿肽挺感兴趣的，问她我是肺癌能用吗？她说可以，这个是提高免疫力的，自己的免疫力上来了，也就能对抗癌细胞了。就是价格不便宜，每个月八千左右。唉，好贵呀。

        终于我的检查结果出来了，肿瘤发展的情况比预期的要好，PET-CT显示，右锁骨、肺门和纵膈1R.2R和4R多发淋巴结转移，最大尺寸1.5cm，脑部和骨头正常，也做了脑核磁和骨扫描，都正常。但是基因检测的结果都是阴性，手术后医生给我做了EGFR18,19,20,21和KRAS的检测，当时不懂，也没了解，这次要做时才知道之前做过这两项了，都是阴性。这次做的ALK和ROS1也都是阴性，PD1阴性，PD-L1为15%，心情真是跌到谷底，无药可吃，除了放化疗，没有其它的路了，怎么办？几家医院的医生看到结果也都是放化疗一起做，我看的中医跟我说：有好多吃中药加练郭林气功成功的例子，你可以走这条路。我想着公园里的功友也有不少这样的例子，跟家人商量后决定先吃中药、练郭林气功，两三个月后看效果怎样再做后续的治疗方案。还有那个大姐说的鹿肽，既然她吃的效果那么好，反正我现在也是无药可吃，要不先买一个月的试试看，如果有效就接着吃，无效就不买了。4月24号验了血，癌胚抗原高达1164，糖类抗原125为105.5，细胞角质素片段19为7.67，又升高了不少，这期间一直吃中药，看起来效果不好。26号，我买的鹿肽到了，从27号开始吃。到5月24号，我又验了血，癌胚抗原降到978.6，糖类抗原125为94.5，细胞角质素片段19为6.31，三个指标都有下降，太高兴了，说明有效果。5月30号还拍了增强CT，显示锁骨的淋巴结比3月的有增大一些，纵膈和肺门的最大淋巴结尺寸为1.8cm，跟3月比是一样的，说明情况还算是稳定。本来我是想只吃鹿肽，不吃中药，看看效果怎么样，而且两样加起来费用太高了，想着能省则省，二姐说：都不知道哪个效果好，你还是全都吃吧，管它哪个有效果呢，都有效果才好呢。所以我是中药和鹿肽一起吃的，还有二姐之前买了好多灵芝孢子粉，每天也一起吃着。鹿肽还没吃到一个月的时候，二姐又帮我买了两个月的，正好可以接着吃，中药在5月底吃完了，我就想着反正之前有效，就先不吃中药了，只吃鹿肽吧。6月25号在厦门又验了血，癌症指标、血常规和肝肾功能都查了，血常规和肝肾功能的指标都正常，癌胚抗原709.3，糖类抗原125为93，细胞角质素片段19为5.7，这三个指标又下降了，但是神经元特异烯醇化酶升高了，16.4，5月的结果是11.54，北京和厦门的标准不一样，北京是16.3，厦门是15.2。不过癌胚抗原降了两百多，不错。希望下个月能继续下降！

        6月中旬回厦门了，老妈和儿子也从重庆回家了，继续留在北京也没更好的治疗方案，还是回到家一家人在一起，好好过日子，希望以后越来越好，希望一家人长久在一起！