妈妈易22个月,特6个月,CT无实体瘤?
这几天由于小孩不舒服,所以一直没更新。。
6.22日从胸科医院出院后我们直接坐车赶往常德二医院,托朋友联系的熟医生,到院后为了不让妈妈怀疑自己的病情,我让医生安排的综合病房,我们包了一整间病房。和老妈形影不离,让她不与外人交流,怕她知道病情,安顿好妈妈后连夜赶回长沙胸科医院借标本回常德做免疫组化。。几天后出来的结果原发性肺腺癌。我们没有做pet-ct,只做了头部MR,,然后和医生商讨治疗方案。分期3B期,转移至对侧纵隔,不然是可以手术-.-妈妈没得癌之前,总听人说谁得了癌症化疗后死的更快。。对化疗没有概念,也不知是怎么回事。。化与不化最终还要自己拿决定。。纠结。无助。。就像热锅上的蚂蚁。。我问医生不化能活多久,医生说最多半年。说那个肿瘤是长在气管旁边的,如果不化疗,肿瘤长大,压迫气管导致不能呼吸。。好吧。。最无助的时候希望都寄托在医生身上,都听医生的,何况还是熟医生呢我想着。化吧。。医生给的方案紫杉醇加顺铂。。原来所谓的化疗就是打点滴,我原以为是用什么仪器来操作的。点完之后,身体底子很好的老妈叫累,说肚子饱。关节疼。。腿很软,一系列的副作用。。。在医院我一直给妈妈煮着五红汤喝着,点完这次后隔21天再来医生说,好吧。。回家后买了五行汤的材料说是升白细胞的,也一直熬着给妈妈当茶喝。。二次化疗的时候头发如雨下,一边走一边下。。最终只剩下稀里哗啦的头部几根了。。为了治病,为了活命。。妈妈也顾不上自已的容貌了。。化疗打完了,21 天后再来评估效果,医生说。在这化疗的五天内,妈妈一直牢骚不断,要去找医生理论,要砸了病房的电视,要死在医院。。。哎,一想还尤如昨天。。原因就是痰中带血一直没有好转。觉得医生没给下真药
于是,我开始疯狂的在网上找资料,真是苦了我的眼,手机一天充四次电,通过几天的时间我加了好多个群,也遇到了好多热心的网友,世上还是好人多。。从群中了解到肺腺癌是肺癌的一种,了解了易瑞沙叫吉非替尼,特罗凯叫厄洛替尼。是egfr的一代靶向药。。现在回想起来都尼不明白。。由于家是农村的,条件有限,没想过用正版,于是就找网友购了二瓶易,一瓶特,当时以为这药是个缺货,也不知道要有突变才能吃这种药,只知道是治妈妈这种病的,赶紧的汇了二千多块钱过去。。长那么大,从没那么相信过一个人,何况还是网上的陌生人,救命要紧担心也顾不上那么多只能向前冲。。。其实更担心的是药的真假问题,也担心怕收了钱不发药给我。。自己也没有十分的把握的。。但是我想着他应该是个好人,让我愿意选择相信他的理由是他是个信佛之人,自己也是个病人,我想着,信佛之人都会诚心诚信才对得起佛祖的,果真没让我失望,到了二次化疗评估效果的时间,我没有选择去打化疗的医院,只是到县医院找肿瘤科的主任评估了一下效果,医生说,肿瘤没大也没小,我不知道是有效还是无效。。泡群个把月后决定走靶向这条路。。现在想来,真的感谢茫茫人海中遇到的好心人,哪怕在网上,也是一样,还是好人多。对于一个刚接触癌症的家属,什么都不懂,我们抱群取暖,相互帮助。。还记得海南的吴姐。。不知你现在在天堂可好??还记得沈阳的马哥(不知你的母亲在天堂可好?)感恩感谢遇到你们,给了我很多的帮助,抗癌路上让我没走弯路,是你指导我去做哪些基因检测。每天凌晨你都还在不停的学习找资料应付你母亲的病情,脑转满天星,对抗了近两年最终还是没能留住阿姨。。哎
做完基因检测,幸运的妈妈黄金突变(19突变)。。幸福的吃上了印易瑞沙。。吃药两天,血痰消失,妈妈很是高兴,我也庆幸有着这么显著的效果。吃易的日子是幸福的,妈妈一直没停止过劳动,田里,地里,桔子树,都是她一个人在照管。。近一年的日子,一直没有什么副作用,也许是妈妈体质好,从没生什么病,只是皮肤比较黑,由于她晒了太阳,吃易不能晒太阳,在这期间,每月复查一次血常规,肝肾功能,三月一ct。一个月后复查cea都在正常值内,肝肾功能都正常。平时辅助的有护肝的。。每3月一次ct提示肿瘤比之前都有缩小,约16个月的时候,易的副作用慢慢来了,后脑脖子处毛发根开始起脓包,血相cea提示也在缓慢升高,我知道可能快耐药了,想过用憨叔的四步轮换法来轮换,想着对药物不是充分了解不敢轻易下招,还是继续易吧,以ct为主,自作主张加了半个易,吃了十天,复查cea又降到正常值了,好吧,继续一个半易吃了近四个月,后面cea又在缓慢升然后我加量至2粒吃了十天复查cea又降至正常。。继续二粒服了二个月,复查cea有升高,怕脑转。。都说cea是走在前面的,所以我想着,易的好时光可能就此结束了,面临着换药。。未完待续
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所以说,癌症患者和亲属都要自学抗癌知识,对医生的治疗方案不能不听但也不能全听
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2018-04-13 20:54:58 有用(1)
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写的很详细。谢谢分享!
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2018-04-13 09:32:51 有用(1)
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心思缜密,下手果断,运气也好!这大概就是所谓的天时地利人和了!不容易!
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2018-04-13 09:35:24 有用(1)
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祝继续好运。期待你的分享。
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2018-04-13 16:56:23 有用(0)
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有效果很好,祝福你们。可惜对于我爸无效
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2018-04-14 12:24:43 有用(0)
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谢谢分享,写的很详细,我现在也是天天泡论坛学习
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2018-04-13 14:15:37 有用(0)
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您好,想问一下,憨叔是谁呀,也是为了妈妈更好的治疗无意中发现这个群,刚加进来没多久,看很多人提到他的肺癌步骤,也想多学习学习呀!
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2018-04-13 21:10:51 有用(0)
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加油。期待以后的分享
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2018-04-13 21:15:57 有用(0)
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继续加油,再续好运 !
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2018-04-13 11:48:57 有用(0)
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期待分享,祝亲爱的的妈妈康复!也祝愿我自己能康复
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2018-04-13 21:19:56 有用(0)
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我乜是常德的,有好转真好
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2018-04-13 21:24:28 有用(0)
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请问一下有没有群?父母离婚,我爸就我一个女儿,现在我也很无助
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2018-04-25 21:53:55 有用(0)
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亲,我母亲也刚得到这个病,现在还很模糊,请问你那有病友告诉一下吗
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2018-04-14 13:11:23 有用(0)
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加油
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2018-04-13 09:29:22 有用(0)
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祝好运
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2018-04-13 22:15:53 有用(0)
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谢谢分享,祝福你们一直好运!
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2018-04-13 12:43:32 有用(0)
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常德老乡,我是肺腺癌晚期吃易瑞沙一年多了,身体状况还好,老乡为你妈加油勇望直前
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2018-04-14 16:36:40 有用(0)
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继续好运!
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2018-04-13 15:54:37 有用(0)
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吃易瑞沙不能晒太阳吗?我的主治医生没和我说啊😊耐药加量,医院给开吗?我每次医院就开一个月30粒
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2018-04-17 12:47:20 有用(0)
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老乡,常德哪的?
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2018-04-13 22:32:52 有用(0)
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不能晒太阳吗?为什么呀?
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2018-04-20 15:15:33 有用(0)
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真好!祝贺祝贺成功!
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2018-04-14 06:47:27 有用(0)
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请问cea是查什么
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2018-04-15 16:51:11 有用(0)
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期待更多的奇迹发生
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2018-04-15 22:20:32 有用(0)
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加油!
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2018-04-13 13:20:03 有用(0)
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