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今年本来是打算要宝宝的，年前开始备孕，一切准备妥当，体检结束，医生说我可以要宝宝了。当时很激动，想着或许，下个月，我肚子里就会有我们爱的礼物了。因为是春天，脸红红的，有点像过敏，医生随口一说，你们去皮肤科看看拿点药涂涂。皮肤科医生说是过敏，我就想查下过敏源，为了有健康的宝宝，我想让自己妥妥的。 妇幼保健院查不了过敏源，我们就去了市中心医院，挂了专家号，以为拿个药就可以回家了。医生看了我的脸，让我先查血常规，然后结果出来，还没让我查过敏源，又让我查什么sle，当时什么都不懂。医生问了我有没有孩子什么的。这个结果有点慢，等了一周，忐忑不安。回家自己上网查了sle，感觉肯定不是。 一周很快过去了，自己拿到化验单，看到一大串的阳性，感觉手都拿不稳手机。本来就爱哭，没出息的泪就开始流。等了一个多小时，医生上班，就给我确诊了。说，你可以转风湿免疫科去。风湿免疫科医生让我住院，我毫不犹豫拒绝了，开玩笑，我不疼不痒，就脸上有斑，就让我住院治疗吃激素！我接受不了！！！那是2015年4月22日。 和老公商量了一下，自己又去郑大一附院咨询，那里医生也是这么说的他们说，你现在不能要孩子，病情在活动期，会要命的。你需要住院治疗。没有特效药，可以给你控制稳定病情，你不能停药，一辈子。这些话，好像每个医生都这么说，差不多都会背了。我还是不相信，我怎么会得这种病呢。宝宝还等着我呢，我等着三口之家呢。 像是在回应医生的话，不能晒太阳，两个胳膊也开始起皮疹，第二天就住院了。我怕，我怕死。我的人生还没完整。到了现在，我还是不相信我的病。我憎恨激素，我的脸开始变圆，因为激素，胸部长了好多小红豆，医生说副作用皮囊炎。我开始大包买药，大把吃药的人生。我不知道我做错了什么，我为什么要这样每天吃药，不能晒太阳。我不喜欢阴暗。我的脾气开始变得莫名其妙。我不想让别人说我是个病人。 一个月过去了，在网上加了全国群，认识了好多病友，和他们交流用药，交流病情，有时候也觉得我们也有小群体，我们不是孤立的，我们也是幸福的。自己一个人的时候，还是很失落。想出去工作，因为我是属于对光敏特别敏感的，医生多次强调不要去晒到太阳，老公怕复发，不让出去上班。内心总觉得拖累了他，这个年纪，就让他很大压力。很心疼他。也会胡思乱想，我变胖了，丑了，他会不会不要我了，到时候我该怎么办？ 我现在只希望半年后我能如期稳定病情，欢迎宝宝到来。