左下肺腺鳞混合23个月治疗贴

文/ 唯爱妈妈

2013年7月11号，是我至今最难忘的日子。上班在和同事正说笑，突然接到老家打来的电话。说妈妈住院了，肺部大量积水，我还以为水抽了不就好了吗？然后说胸水验出大量癌细胞…我脑子瞬间一片空白。眼泪就出来了，挂了电话就冲出公司回家，家里离公司不远，一个红绿灯，我都是直接冲着过的，眼泪已模糊视线，脑袋空白，只有一个念头，就是我要回家，我要看妈妈。


   哭着胡乱收拾了几件衣服，老公陪我一起，婆婆给了我几千块钱，我马上去车站坐了大巴回去。一路上，我一直在哭…脑子里全是妈妈的身影，我害怕，我害怕失去妈妈。


到了家里医院，我没第一时间去看我妈，我找了主治，主治告诉我，我妈验出大量癌细胞，已经可以确定是癌症，肺癌，转移了胸膜，3个月，顶多3个月就没了。再次情绪崩溃，我在外面呆了好久，才敢去病房，去到我也没敢哭，只是看到妈妈插着氧气管，人瘦了，脸色很黄，没点精神，家里人瞒着我，已经住院4天了。


我当时第一个想法就是转院！我要救妈妈，我不信，妈妈平时这么好的一个人就病了,还没49岁，辛苦劳作抚养儿女长大，老实巴交，完全是一个女强人。可是一病就仿佛整个家都垮了。好不容易我才结婚呢，家里条件慢慢好了，可是福一天还没享……


打遍电话本的号码，都是问有认识肿瘤医院的医生吗？最后问到以前同事，有同学在广州医科大学附属肿瘤医院，要到了胸外一个周主任的电话。当时打电话给他是下午3点多，回复我说下午5点给我安排床位。当晚我就让同学开车送我们到广州。当时家里到广州还要4个小时车程，妈妈呼吸很弱，用了两个氧气袋，一路上，我没敢合眼，我一直搂着妈妈，我一路问“妈，能呼吸吗？难受吗？妈，能呼吸吗？”哭了一天，我头痛厉害，眼睛也痛得厉害。但我不敢睡，我怕我万一睡了，妈妈就没呼吸了…一路颠波，到了广州已经凌晨3点多了，在医院附近找了旅馆住下，妈妈走几步都很难受，当晚和妈妈挤一张床，我也没敢合眼，用着氧气袋一直看着妈妈有没呼吸。


第二天6点多就去了医院，医生马上安排检查，做了支纤镜没有取到肿瘤，做了pet ct，重新做了穿刺活检，一系列下来…等了一个多星期，所有结果出来了，，左下肺腺鳞癌纵膈淋巴转移并左胸液 （cT2N2M1)，EGFR 野生，没有手术机会…医生建议是化疗，但印象中…化疗都是不好的，会头发掉光，人会更加虚弱各种，然后百度…医生说化疗一个疗程下来也要差不多10w………


已没有选择的余地，只好听医生的。接下来就是告知我妈病情，我没有隐瞒，选择了说出来，我跟我妈说是肺部肿瘤，中期，医生说打化疗药控制住就没事，这是慢性病。我妈问化疗要多少钱，我说一次1万多，但没事，我有存款，我有工资。当时就只想能治好妈妈多几个月是几个月。 


确定好了方案，7月20多西他赛110mg 卡铂500mg（化疗第1次） 左胸腔大量积液，引流了大概1000ML，左肺伴阻塞性肺不张。第一次化疗完人还是很虚弱，具体不适就是便秘了，拉不出来，用了乳果糖和开塞露都没有，最后只好灌肠。经验不足，让妈妈受罪了。打辅助药物6天后出院和妈妈一起回老家，妈妈到家了只能躺着，也不想吃饭，不想喝水，脸色暗黄，持续了一个星期左右，可以吃些饭了，恢复了一些体力。


8月13多西他赛10mg 卡铂500mg（化疗第2次） 左肺不张较前改善，胸腔积液引流900ml，并予香菇多糖胸腔注入控制胸液（共3支）CT复查好转，化疗其效果了，但是副作用大了，妈妈吐了两天。没胃口吃饭，腹胀，肚子痛然后病友给了几包速愈素，妈妈吃了说太甜，但是吃了几包体力有所恢复。


之后回家婆婆就给从香港买了几罐雅培的加营素吃了，这个没有速愈素甜，一开始妈妈也反感，我软硬兼施才肯喝，体力慢慢恢复，脸色好转，但是刚好转又去化疗了。


9月3日多西他赛110mg 卡铂500mg（化疗第3次）左胸腔积液减少，左肺不张炎症较前好转。
9月24日多西他赛110mg 卡铂500mg（化疗第4次）左肺不张较前改善，肿瘤较前缩小，左侧液气胸，左侧叶间积液，左肺炎，左心舒张功能减低。


10月17日多西他赛110mg 卡铂500mg（化疗第5次）胸片复查：双肺未见明显异常密度影，双肺门无增大。


11月12日多西他赛110mg 卡铂500mg（化疗第6次）左肺不张同前，左肺炎，左侧叶间少量积液，颅内未见异常。


漫长的化疗终于结束，每次化疗弟弟就把妈妈送来广州，我在医院陪床，出院后我再送回老家，第二天回广州继续上班……实话，那段时间不知道什么叫累，不知道什么叫休息。


2013年11月21出院回家，正式开始了空窗~然后定时复查。每次复查情况都不错，直到2014年8月20复查，肿瘤进展了，比化疗后进展了2mm，大小片子提示约40*38mm CEA具体忘了是多少。医生说暂时不处理，我那时也是白痴，全听医生的，一点没有考虑到可以进群学习试药之类。当时我刚好怀孕3个月左右，一直在家陪妈妈，就怕她恶化。果然，2013年8月30日，从来不咳嗽我妈开始咳，以为感冒了，吃了感冒药，止咳药也无效，咳嗽了4天开始咳血丝。那时我才意识到事情的严重性，打电话给医生，由于中秋假期，又要等到假期过后才能约床位。咳血越来越多，脸色难看，饭也吃不下，在家里的医院打针止血止咳10天，一点效果也没有。亲戚都来家里了，觉得我妈肯定不行了，还有人说是不是我妈肺烂了。唉……总之说什么的都有。
9月10号终于住上院了，CT提示原发肺内有一团血性积液，直径有差不多10cm，肿瘤42*44mm，气胸，和上次复查相隔20天，进展速度很惊人。医生也无法解释那个血性积液因为什么。只告诉我，让我有心里准备，大量咳血可能导致支气管堵塞引起窒息抢救无效。当时我大着肚子，不能在医院陪床，把情况和弟弟说了，打电话和家里人说了，家里人都劝，接回家吧，不能在医院人没了。我咬咬牙，我不能放弃，我不相信妈妈就这样没了。做了决定还是听医生的，消炎 止血 抗生素，打了15天，咳嗽基本不咳了，血也少了症状好转。出院前，医生让20天后再复查。回家后在家里中医院拿了10多天中药吃，止咳和调理，去气胸的。


2014.10.15号再次入院，CT提示肿瘤再次进展，大小42*46mm，肺内血性积液比9月份稍有缩小，直径6cm左右，气胸消失，骨脑无异常。
CEA:  18.58
NSE:  23.02
CA125: 58
SCC:   0.2
10.22开始用国产齐鲁制药的培美单药750mg化疗。培美单药的副作用比我想象中小，我妈就是恶心和腹痛，用了整肠丸后有所缓解。培美效果也立竿见影，不怎么咳嗽了，人也慢慢开始精神了。没有拍CT，拍了胸片，医生说大致看着有所好转，
11.14继续培美单药750mg化疗，症状反应如前，只是妈妈胃口变好了，我就每天从家里煮好送去医院。看着妈妈大口吃饭，心情好好，期间我根本没有时间顾自己肚子，每天失眠，脑海里全是妈妈的事。
CEA   26.03
NSE   25.84 
CAS125 67.2
出院回家后，开始烦恼下一次化疗的钱了，又再次受打击，培美一次住院要小2万，家里从13年治疗起，已经空了。我打了好几个亲戚电话，都知道这事吧，一分也没借出来。我小姨还说不要治了，回家买白粉给我妈吃，呵呵……这就是人心，我和她大吵了一架，我把自己的相机和手提电脑，在孕妈圈贱卖~凑了5000块钱，然后又和婆婆借了1万，筹到了下一次的住院费，刷信用卡几千…
期间一直纠结要不要继续化疗然后盲试药，可是一直记得医生当时说基因不突变，不适合靶向药，我自己也是猪，对这方面也没多想，根本不懂盲试能起作用。


最后还是坚持了化疗，由于异地看病，每次都要先垫付，还好后面报销下来了。12月14日第3次培美单药，
CEA: 38.07
NSE: 24.93
CA125: 61.2
追问医生这些数值为什么一直在升，医生只说是平稳，并不做任何解释。
2015.1.7日入院复查，左肺结节大致同前，评价稳定，第4次培美单药化疗。出院后回家一个星期又开始轻微咳嗽。由于我当时在月子，根本不知道具体情况，是弟弟在医院陪床。
CEA：39.3
NSE：23.41
CA125：52.4
2015.1.28复查：CT所见：原左下肺团块密影较前缩小，大小约37x32毫米，边缘呈分叶状短毛刺，密度不均匀，内可见小空泡及细支管征，左肺结节密影大致同前；左侧叶间裂区见巨大囊状密影，较前未见明显变化，左胸少量积液，左胸膜增厚大致同前。
CEA: 43.19
NSE: 20.08
CA125: 52.8
SCC:  0.4


然后开始盲试易瑞沙，这里要感谢群里一个病友，他给我赠送的正版赠易，
吃易瑞莎5天后咳嗽没有了，我还暗喜，可能有效了。结果才开心了10天，咳嗽又卷土重来。我还是决定吃一个月去查，然后在家里医院复查的，CEA降低了，只有22.多，NSE没做，拍CT和旧片对比说排除是测量误差，我怀疑那时已经进展，不是同家医院拍片，只是对比不明显。
然后又继续吃了易瑞莎一个月，2015.4.1回广州复查，结果进展了。
CEA：22.17
NSE：28.75
CA125 73.1
SCC：1.2
CT所见，肿瘤大小37*44mm ，4月8号吃特罗凯，咳嗽加剧，血痰，活动气喘，食欲下降，但我妈坚持还是吃完特，我只备了20天的药，当时看着我妈妈一天天难受,止咳药都不起作用了，病情一直在进展，第18天，停了特，听从病友建议，4.26开始试克唑替尼，早晚一粒250mg，奇迹出现，吃克第2天咳嗽就减少了一半，第三天基本不咳~~然后越来越好，吃饭香了，睡觉好了。之前走几步都喘的不行，后来能抱我儿子走动了，说话也大声了。当时我真的开心的想哭~~~
吃了一个月多几天，6月3号复查，肿瘤明显缩小，CT显示肿瘤大小40*25mm骨脑暂无异常。
CEA: 16.75
NSE: 15.99
CA125: 9.7
SCC:0.6
CYFRA21-1:25.53
一切良好，一个人在医院拿着结果哭了，也许只有同病相怜的人才可以理解那种心情~~~~废话有点多，希望克药能持续的时间久一点~给我多点时间孝顺妈妈，让妈妈看到我的孩子长大~~~~




化疗我总结了一些要注意的方面：
1.        一定要防止便秘，打化疗时要多喝水，防止便秘很重要。多吃水果，奇异果，和香蕉苹果，火龙果这些，还有多吃粗粮，青菜，我家就吃的红薯。
2.        化疗后胃口差，这时给病人的食物要少油少盐，清淡为主；备些乳酸菌饮料，可以缓解胃部不适，我妈就爱喝益力多，喝了酸饮反胃会好些。
3.        备些止吐药，胃复安，有条件可以备上止敏吐，正版叫意美吧，当时我就不知道有这个药，我妈吐得好难受。
4.        化疗后一定要注意白细胞，白细胞低最快的是用升白针，，地榆升白片，食疗就是鱼鳞汤，牛尾汤，鲫鱼汤等；避免到人多地方，切记戴口罩，家属有感冒生病的都不要靠近病人，避免病人感冒，感染。
5.     止咳药能不选中区神经止咳药先不选，我用的都是中成药止咳，一个开始用了太和洞久咳丸好几个月，就是贵，后来改用了海底椰止咳露。化痰首选是乙酰半胱氨酸成分的，这个可以用富露施或橙树化痰素，个人觉得后者比较好，我妈之前白痰，吃了3.4天白痰没了。味道也不难喝，就想喝果汁，消炎和化痰效果很不错。
5.        还有就是营养方面，我家基本不忌口，我不信什么所谓的发物，什么鸡肉鸡蛋啊鱼啊不能吃这些，我只知道没有了营养没有了体质，根本对抗不了病痛，所以能吃就是福，什么营养都要吃。我家鸡蛋，鸡肉，鱼肉，各种蔬菜瓜果都是我妈最爱吃的。每餐1碗半米饭，早晚加营素，中午乳铁蛋白，看着一点不像病人。希望这种日子再多10年以上•~~~~用药方面就多请教有经验的病友，综合一下大家的意见，试药有风险，这个需要谨慎。