作为sle患者，我想说活着真好

那年正读四年级的我与sle结缘，如今一晃将近十年了，十年里那些村里比较熟悉的老爷爷，老奶奶们早已离别，十年发生了太多太多的事。父母的白发多了，脸上的皱纹也多了，辛苦的工作是他们的双手长满了茧，我们渐渐成长，他们的容颜渐渐老去，唯一不变的是他们依旧为了生活而早出晚归，你们辛苦了！时间改变了人和物，却改变不了生病的事实。

一直以来我的宗旨是：活着就好，病情稳定就好；或许对于在社会打拼，面临结婚生子的病友来说出到社会就会讨厌这个病，因为它会使我们失去很多很多，对于不久将来我要面对种种社会问题，我真的不敢去想，因为没有任何的勇气。

我从来没有想过我能一直读书至今，都是一步步走过来的，我发现世上很多事情都是慢慢地才知道如何去走，到时候自然而然会有办法的，先把面临的事解决了，剩下未知的可以有个想法，问题来了办法总有解决的办法，除了生死。看到卓乐姐姐发的帖子上面说在sle的妈妈群里有四岁，七岁，十四岁等小患者，父母们的心情也是一致的。我想对父母们说，既来之则安之，孩子现在或许不明白，觉得没有什么，总有一天他们会变得讨厌自己，讨厌这个病，因为我也是这样过来的，很多时候我没有表露出来，我变得自闭，有时候一个星期也没有讲过几句话，但是我还是会按时吃饭，按时吃药，也许我真的怕死吧。

孩子如果想上学，在稳定的基础上就让他去吧，实在不放心也可以征求医生的意见。我当时是休学一年再接着上到现在。我个人觉得学校其实并没有那么可怕，把一些具体注意事项跟老师说一下就行，在学校至少我们可以找到朋友，有真心的还可以说说心里话，这样就不会觉得孤独寂寞了。孩子总有一天需要离开父母的怀抱，能独立的让他独立，在学校有时候的不公平，不能做的事也有很多，这个也是考验我们的心理。我只知道每次体育课，军训我就很不开心，特别尴尬，只能默默跟自己说，熬一下就过去了，记得高中老师曾说过“人在社会上混，必须要脸皮厚点”，这句话我记得了，每当我没有勇气的时候我会跟自己说，脸皮厚点，他们都不会把你吃了。凭着这两句话我现在的胆子也没有那么小了。

关于上学的，一切都挺顺利的，不过也有很多挫折，如今都过去了。至于同学，目前为止还没有遇到特别坏的，因为我交朋友，都是先观察这个人一段时间，或者看第一印象，心里面就有答案了。从小学，初中，高中，大学，都有一些同学知道我吃药，我生病，他们根本不放在心里，也没有提过。现在大学每天都在宿舍吃药，而且几乎每一次宿舍的人都齐。很多时候我觉得自己还是很幸运的，活着真好。

关于住宿，我是上大学第一次住宿，现在快两个月了，没有任何不适，父母们担心得很，姐姐吃东西怎么办？我回了一句：“迟早我是要出来社会上混的，现在提前出来适应一下。对的，无论是健康还是有疾病出来社会是必须的，一直想住宿的我，自己决定了我要到学校住宿。如果家里离学校太远的，真的可以选择住宿，跑来跑去真的很累，这是我亲身经历过，孩子想干嘛只要不违背身体去的，只要有能力去支持的，我希望父母们可以支持。一生不长，充实最好。

有的时候孩子可能想干什么却不敢说，父母可以选择用纸条的方式交流，当然能面对面更好。每当看到有新患者时，我的心都很难受，特别是十岁八岁的，觉得太可怜了，也许是自己走过来的原因，不想他们像我一样，没有童年，没有美好的回忆。

愿各位能开心地活着，狼爸，狼妈们，你们辛苦了，所有的爸爸妈妈们，你们是我们坚持下去的后盾，我们能活着真好。