小细胞治疗分享 --- 确诊的重要性

我一直到现在都认为,确诊是治疗当中最为重要、最为关键的一个环节,不可大意,不可马虎,不可掉以轻心,不可混混过去。

 

没有正确地、尊重事实的确诊,就没有有效的治疗。

 

我爸爸是在上海一家老牌的三甲医院头颈外科开始看病的,周医生很认真,做了必要的排除检查后,就给安排了颈部加强CT,因为那个时候我爸爸的脖子粗的不得了,声音都嘶哑了,甚至吃不下东西。CT结果出来后,周医生把我爸爸转到了胸外科曹主任那里,然后曹主任又把他转到了东院的肿瘤科,然后预约了几天后穿刺手术的时间。

 

周医生很负责,后来打电话给我这个普通的病人家属,询问我爸爸的情况,当她得知在她们医院预约了穿刺,就直接建议我去上海肿瘤医院做穿刺,因为肿瘤医院的医生见得病人多,经验丰富,手术技术好,检查结果准确。我当时只是考虑到,在这家医院只拿到了CT报告,没拿到片子,如果去肿瘤医院的话,一切都得重新开始,可是我们等不及啊!

 

所以我们没有去,还是在几天后如约去这家医院东院做穿刺。结果因为我爸爸一直在吃阿斯匹林,凝血度差,有大出血的风险,穿刺只得推迟一周。我爸爸等不及,就回老家去做穿刺了。

 

如果换了现在的我来做决定,我一定会拉着我爸爸去上海肿瘤医院做穿刺、等结果、拿了治疗方案后,再回老家治疗。

 

我老家是一个北方的三线城市,当地最好的三甲医院里都没有设备可以做穿刺取样的实验,得去隔壁的卫校做实验和免疫组化来确诊。而这一个实验一下子做了一个礼拜都没出来结果,等得我们一家三口这叫一个心焦啊!天天就跟热锅上的蚂蚁一样,坐立不安。

 

我爸爸的病情一天一个样,住进医院的时候还能自己吃饭,等了几天的穿刺结果,他的右臂已经肿到了拿不住筷子的程度,甚至不能自己吃饭了。

 

等到第七天的时候,我爸爸的主治医生冯主任等不及了。她和我说,从我爸爸已经做过的检查来看他患小细胞肺癌的可能性是很大的,出于治疗开始的紧迫性,她觉得可以在穿刺结果出来之前试一试EP方案。

 

我是非常感动的,认为一个医生为了病人的治疗效果甘愿自己承担风险是很少见的,这是一个好医生。后来发生的很多事也证明了,冯主任是一个有仁心的好医生。我和爸爸妈妈商量过后,同意了冯主任的提议,当天开始了EP方案的化疗。

 

化疗很有效,化疗第三天的时候,我爸爸可以自己用右手吃饭了,可以喝得下水了。

 

化疗第四天的时候,穿刺结果出来了,是大细胞肺癌。

 

所有人都傻眼了,我们一家三口都觉得卫校检验科的医生一定是犯了一个很大的错误,不然怎么可能给出这么不着调的检查结果??

 

我爸爸做的肿瘤五项检查,每一个数据都在说他得的是小细胞;他淋巴转移灶迅猛的发展情况也在说明他得的是小细胞;EP方案快速地见效,也在说明他得的是小细胞。怎么可能是大细胞呢?不可能啊!

 

大细胞多么少见啊!连成熟的治疗方案都没有,这怎么治啊??我们才不要大细胞,我们宁可是小细胞啊!!!

 

冯主任说,即便是EP方案在起效,我们也是要尊重事实数据的。她建议我带着取样的白片,去北京肿瘤医院做一次会诊,再查查看,看看北京的医院检查下来的结果是怎样的。

 

我又辗转跑到北京肿瘤医院,阜成路的那个,又作了一遍实验和免疫组化,经过又一个10天的漫长等待,结果出来了。这次是小细胞。

 

我们一家三口真是喜极而泣啊!我觉得我们可能是第一个为检查结果是小细胞而庆幸的家庭。简直了啊!我们宁愿是凶险的小细胞,也不愿意是少见的、让人束手无策的大细胞。就让我们继续有效的EP方案化疗吧!别来打扰我们,别用讨厌的大细胞打碎我们得来不易的希望。让我们把脑袋埋在沙子里,不要再看大细胞一眼。

 

可是这样做,确诊结果就真的是小细胞吗?为什么同样一块取样上切下来的白片,在两个不同的医院做同样的实验和免疫组化,结果却是不同的?真的只是小地方的医生检查水平不高吗?水平不同就会造成结果完全不同吗?

 

当时,我们忙着庆幸,忙着松一口气,根本不愿意多问一个问题。

 

如果是换了现在的我,我会取出全部60片白片切片,到北京的两家肿瘤医院和上海的肿瘤医院,都作一次会诊,看看这几家医院的结果是不是一样。如果还会出现大细胞,就去看最权威的专家,一定要打破砂锅问到底,这样不同的检查结果到底是什么造成的?这到底应该是按小细胞还是该按大细胞治?还是应该按混合型治疗?

 

我这样说,是因为在我爸爸第四次化疗结束后,CT检查结果显示肺部的病灶已经停止缩小、开始缓慢长大了。其他的检查结果也显示了他爸爸的身体反应不再是单纯的小细胞肺癌的症状。冯主任怀疑我爸爸同时有大细胞和小细胞两种类型,否则不会在小细胞得到缓解的同时,癌症细胞会这么疯狂的反扑。

 

那时候,我爸爸的身体已经完全被化疗药物摧毁,他每天都在和顽固性的低钾低钠症状拉锯,无法再承受任何放化疗了,也没有时间和心情去再等一个10天,再来一次免疫组化了。

 

如果一开始我们没有那么轻易的被小细胞冲昏头脑,正视两份免疫组化结果的不同,坚持找出造成不同的原因,也许结果会有所不同吧。

 

请不要去责怪冯主任,她是一个和你我一样普通的人,不是神。就算她当时提出疑问,也会被我们在心里质疑她的动机的。做为一个主治医,你为什么不专心给病人治疗,而是去相信一个明显不对的检查结果?你是在为自己在卫校的同行打掩护吗?我都能用脚趾头脑补出来这些对医生腹诽的质疑。所以我不怪冯主任。

 

我也不怪我自己。我那个时候还没有找到很多专业资料,没有知识武装我自己;我正在得知病情的巨大打击下苟延残喘,又被大细胞的检查结果吓得天天和绝望纠缠,突然之间小细胞成熟的治疗方案重回我的怀抱,我高兴还来不及,怎么会去质疑?

 

我也是人啊!在被绝望和恐惧打击的体无完肤的时候,我也需要喘一口气,更不要提我爸爸和妈妈,他们也需要希望啊!

 

如果一定要谁来承担责任,那就是人性的弱点要负这个责任吧。在疾病面前,人本来就是软弱、无助的。

 

 

所以,今天的你如果也面临着在哪里做穿刺、在哪里确诊这样的问题,请你一定一定要意识到,这不仅仅是一时的一个决定,而是关系到后来所有治疗去向哪个方向、治疗可以起到多少作用的一个决定。

 

治疗指南里那么多的方案,全都取决于确诊的结果。

 

如果说癌症的治疗是场马拉松,请在迈出第一步的时候,一定确定自己穿对了服装和装备,不要在夏天的比赛里穿着长袖带绒的保暖衣,不要在下雨天还戴着防晒的墨镜。

 


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我家也出现了你家的情况.同样都是三甲医院给出的结果是两个医院给出的一大一小细胞两种结果.也不知道这大细胞和小细胞治疗方案一料吗?
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2017-06-23 23:16:57
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我妈左肺门靠近心脏主动脉占位,发现时多发骨转移,肝转移,疑似脑转移,胸10椎体已经病理性骨折,无法自理,以卧床为主,医生都不建议我们取活检,考虑不折腾妈妈的情况下我们没有取活检,只做了PETCT和脑脊液的穿刺。
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2017-06-21 23:41:29
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别怕,大细胞癌如果是肉瘤样癌,有一个沃利替尼的临床试验药,效果特好,做一个C-MET的基因检测,阳性,可入组试验颗题,照片是入组的同意书,服此靶向药一百三十余天肿癌缩小三分之二多,祝能配对成功。
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2017-06-24 09:43:45
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目前我这边可以治疗,新技术,可以来成都哈
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2017-06-22 16:47:16
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我们是腺癌无突变,不一样没有靶向药吃嘛!所以不要恐惧,还是找治疗方案!
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2017-06-22 22:31:28
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多家医院的会诊是多么重要,如果当时有这样的服务,治疗会更有针对性吧
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2017-06-22 12:08:14
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市医院不能做病理分析和免疫组化吗?我们当时在中心医院普外科,普外的主任跟胸外的医生咨询,说肺上的结节小,怕穿刺不成功,可取颈部肿大淋巴做病理,普外的主任给做的,取了一个淋巴结,病理结果是低分化腺癌,由于主管医生的疏忽,漏做了免疫组化,我们等了十多天,都出院几天了,去拿结果才告诉我漏做了。普外取病理前,我去市医院找过冯医生,她看了胸CT片子,说应该是腺癌,女性不抽烟,如果急的话可以盲试易瑞沙,即使是腺鳞混合也会有效;取淋巴结是个很小的手术,任何外科医生都能做,让我别担心,当时她的态度真是给我很大鼓励,于是我才放心让中心医院普外给取的淋巴结,本来想转胸外的,综合考虑前期检查哪科都能开,有结果我可以拿着找相关科室的医生再看,住普外我妈妈可以不用知道病情,当时就一直在普外住了19天,直到基因检测结果出来能用靶向药,我们才出院,我找化疗科的医生咨询选择了凯美纳,在家开始吃药。化疗科的主任跟我说,已经基因检测吃ba向药了,免疫组化不用补做。化疗科的一个医生告诉我,免疫组化可以指导化疗用药,如果上化疗还是要做的好。我咨询了其他病友,说经过治疗,细胞可能发生变化,以后化疗的话还用原来的组织做免疫组化也许会不准。所以现在就没有补做免疫组化,不过心里还是有些不踏实的。整个检查确诊吃靶向的过程好多曲折,我后来咨询的化疗科医生都说很奇怪我们怎么住普外科居然能把基因检测都做了,太不相关了,哪怕住胸外、呼吸科她都觉得那是沾边的科室。特别感谢你给我推荐了觅健,由此我了解了许多关于靶向治疗的事,当初我跟普外的医生提靶向药时,他都不知道,他后来应该是从胸外医生那问的基因检测gongsi,让我自己跟负责基因检测的核医学部医生lianxi,我在觅健问过大家检测哪些基因,才有了后来的过程。所以感谢你,感谢觅健和觅友们。每一个人都有一个曲曲折折的治疗故事啊加油! 关于化疗,你有什么看法或建议?下一步靶向药耐药,也许会需要化疗,都说腺癌对化疗不那么敏感,副作用又大,可是治疗办法毕竟有限,我拿不准。
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2017-06-24 13:44:56
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我老公也是小细胞肺癌,现在已经20个月了,一直在家休养,定期的去复查,目前状态还可以。
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2017-06-25 00:10:26
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我多希望我能是腺癌,至少靶向药PD 1有可能能用
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2017-06-22 12:56:20
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记得我们确诊为小细胞的那天,我在出租车里绝望的哭泣,哭的稀里哗啦。看到你的庆幸,真的好悲伤
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2017-06-21 23:27:01
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