sle女孩的心情日记：噩梦来袭

　　世间太多的事和都似过眼云烟，但对于病魔光故的每一个家庭来说，都有一段不同寻常的经历，这段经历对于他们一辈子都不会忘记，因为它改变了一个人的命运，一个家庭的命运，我家也不例外……

　　人的生命是如此的脆弱，却又是如此的顽强，唯有经历过坎坷的人才懂得它的珍贵——我，一个出生在80年代初的女孩，从小到大都受到家里无微不至的关爱和照顾，对于我来说，这一生应该都是很幸福的，我有着这么爱我的父母和一个温暖的家，从小我就是他们的掌上明珠，他们对我报了很大的希望，但是，我的身体却不争气，从小就爱感冒发烧，而且一发烧就是抽风高烧不退，每次都很吓人；记得小时候有一次我由于吃糖，一下子咽到气管里了，憋得我脸都紫了，是妈妈赶紧把我倒着拽起来拍打后背，那块儿差点儿要了我的命的糖才从我的嘴里掉了出来；到了上幼儿园时，我又由于中风嘴歪眼斜，扎过两个多月的针炙，后来扎得我都犯怵了，说什么也不要去扎了，每次都是爸爸妈妈好说歹说，连哄带骗好不容易地把我拽去的；再后来上小学了，胳膊上又不知长了个什么瘤，还是青紫色的，不得不做了手术，术后听大夫说好像是打预防针没吸收形成的。总之从小我的身体就老出问题，好几次都是从鬼门关拉回来的，本来想小时候身体不好，长大就好了，没想到会有一场更大的灾难正等着我……

　　噩梦来临

　　记得93、94年一到冬天，我的脸就不对劲，隐隐约约出一些红斑，而且耳朵又红，又刨皮，严重时都出水，当时以为是冻的，长的冻疮，因为一到夏天就好了。鼻子老流大黄鼻涕，很多，看了都叫人恶心，也是冬天一过就好了，所以这些也都没当回时。但是到了95年，可能是病情加重了吧，冬天过了，都开春了，这些症状也没见好，反而加重了，我还老感觉冷，身上后背也疼，妈妈说是我们屋冷冻的。到了95年3月12号我就开始低烧，脸上的红斑更严重了，都有些烂了，让人看了都害怕，那时我刚开学不久，老师同学们也都跟我说，叫我去医院看看，到底怎么回事。当时姥姥和我们一起住，我们一层进出方便，姥姥有些痴呆（因为93年姥爷突然去世，姥姥受不了这个打击）提前退休的妈妈每天还得伺候姥姥，我当时已经上小学六年级了，快要考初中了，学习也比较紧，一直到20号星期一，当时发烧、口腔溃疡、嗓子疼、身上疼，而且手和脚每个指尖出了紫点，实在是拖不过去了，那天下午还没放学，妈妈就到学校接我去看病，在去医院的路上，我跟妈妈说：“妈妈，我要是上医院检查，肯定有一场大病。”因为当时我好像有预感似的，妈妈听了这话，不知怎的，就对我大发脾气：“别胡说！”当时我不理解，还觉得挺委曲，我说的都是实话呀。可我那时哪知道，我说这话时，妈妈的心情，妈妈就我这么一个孩子，从小就骄我，恐怕我闹病什么的，我一有病比她得病还难受，更不要说我要闹什么大病了。后来才知道，我说那话时，吓得妈妈出了一身冷汗，要知道是那样，我一定不会说那些对我自己预言的话。但是，不管说没说，那些预言终归变成了可怕的现实——到了医院我们挂了急诊，大夫先让化验血常规，结果验了一遍，化验室的人又让我再验一遍，妈妈问他们怎么回事，他们怎么回答的，我也没听清，因为当时已经把我吓得手脚冰凉了，别人说什么我也听不清了，其实我心里也是挺害怕的。后来我们拿着验了两回的化验单给大夫看，说是白细胞、血色素、血小板都太少，大夫又说，也可能就是感冒了，先打三天的针把烧退了再说吧，又开了病毒灵和利咽冲剂一些药。我打完一针青霉素后，妈妈还是觉得心里不踏实，又给我挂了皮肤科，带我到了皮肤科的门诊，把化验单拿给他们看，又说了我最近的病情，皮肤科的大夫好像也没说出个所以然来，只是也说化验的血常规血象都太低，让我们星期四再来，因为星期四有血液专家来坐诊，再来血液科看看。回来的路上，路过了电话亭妈妈给爸爸打了电话，和爸爸说了什么我也不知道，我只记得看到妈妈哭了，也不知道要怎样来安慰她。我只是站在马路边呆呆地望着她哭着给爸爸打电话的样子，心里也挺害怕的。回到家，见妈妈找出一本叫《家庭日用大全》的书，就翻着看，我哪儿知道，那时妈妈就怀疑我是得了“系统性红斑狼疮”这种病了呀。下午爸爸请假早回来了会儿，和妈妈商量再带我去另一家医院看看，后来又商量把开的三天的针打完了再说。结果仅仅打了两天的针，我就不行了，越烧越高，身上特别热，得有39度多，晚上烧得直说胡话，口腔溃疡、嗓子更痛了，痛得我吃不下饭，后背疼也加重了，而且脸上的红斑更严重了，有的地方都烂了，露出了嫩肉，很可怕。到了3月23日还剩一针没有打，爸爸妈妈就带我去了另一家医院，到了医院，医生叫我们立即住院接受治疗。从此我们一家三口便与医院结下了不解之缘。

　　就在住院的第二天，医生就给我做了多项的检查，化验血、尿，还拍了胸片、做B超、彩超什么的，折腾了我一天。结果还是血常规不正常、而且血沉快、各种免疫指标都高。（但刚开始检查我的内脏都没问题）。那时我的床头卡上写着“SLE？”，我们都不明白是什么意思，是妈妈背着我去问的护士，才知道，原来医院也怀疑我是“系统性红斑狼疮”，真叫妈妈猜着了，当时妈妈的心情可想而知。后来，经医院确诊我确实得了这种病，爸爸、妈妈也没瞒我，如实地告诉了我，但我当时却没什么太大的反应，就是想以后上不了学了，心里挺不是滋味，挺着急的，别的也没多想，也许那时我还不知道这种病的利害性吧，那年我才13岁。不过有时我也会想，这也许是我一个很长很长的梦，等我一觉醒来，还回到像以前一样，天天早晨背上书包去上学、坐在课堂里和同学们一起听老师讲课，等到下课了，又和小伙伴们一起嬉戏，玩耍……想着过去在校园里的生活，那时怎么就没好好珍惜呢？不过这个很长很长的“梦”到现在也没有醒，而且那只是噩梦的开始……