一个25岁临研人的患癌自述

     出院已经两个月了，心情还挺复杂的，找个地方抒发一下。

       我身边的人其实分为两大类，一类是对肿瘤很冷静的人——作为每天穿梭于各大肿瘤医院的临床监查员、医疗从业者，他们对CR、DFS、OS、TTP、五年生存率这样的概念了如指掌，在我纠结基因检测做大panel还是小panel、做不做mrd测复发率、是否要因为高危项化疗吃靶向药的时候，给到我最中肯的建议。另一类则是家人，我父母其实始终不愿意接受我得恶性肿瘤的事实，因为分期早，手术切除即可，不用放疗化疗靶向，所以并不是他们认知里的“癌”概念。在我术后提出不舒服的体感时要求再度就医时，马上用“抖音上说”、“我的朋友说”等方式告诉我大可不必，主张术后这些都是正常现象，姑姑们则是建议我隐瞒病史以谋求婚姻和其他更多的人生选择。

       从情感上来说，我能够理解家人的一部分心态，父母确实难以接受尚且年幼、刚刚走出校园的独生女儿经历这样凶险的恶疾。他们这样也许是宽慰我，也许是为了说服自己。但我仍然不希望他们持过于乐观/逃避的态度。坏情绪和焦虑心态当然能影响疾病进展，但盲目的乐观或许会耽误最佳的治病时机，当有概率的不幸再次来临时，我希望他们承受得起打击，无论是心态上，还是经济上。

       因为在我这颗长径1cm的肺腺癌中，有25%的亚型是实体型（低分化亚型）。而论起肺腺癌的低分化亚型，病友们比较常说的是微乳头亚型，即使是在早期交流群里，家属和患者们也谈微色变，在百度可以查询到的字段里，微乳头铺天盖地，却很少有人提及实体亚型。在最近两年间的回顾性研究中，已证实实性和微乳头成分是IA期肺腺癌复发转移的独立预后因素，更值得关注的是：实性成分比微乳头成分更具有侵袭性，判断有无实性或微乳头成分比计算其比例更有意义。我并不想去打破我的父母、我的伴侣眼中1A1有高达97%的五年生存率，这样一个美好的概念。但事实上，在针对IA期的特定研究中，含实性成分的五年生存率仅有87%，不少人是带瘤生存，在未来的1-3年内，我都将面临着十分巨大的新发肺癌风险。但从另一个角度来说，在IA期就进行辅助治疗无疑是过度医疗，指南未建议IA患者进行放化靶，根本原因还是不能明显获益，甚至有更大的损伤——即使是副作用最小的靶向药，对于我这种25岁的育龄期女性，也无法预测其对生育的影响…

        我并不是完全悲观，肿瘤这种东西，看人也看命，并不是单一的因素导致的，父母常说的陋习、危险的有机高分子接触史、二手烟环境等，只是很小一部分；肿瘤的产生机理很复杂，包括增殖、分化、侵袭和转移等过程，年轻人患癌其实更多提示有肿瘤驱动基因和免疫缺陷，在胃癌、结直肠癌这类上皮细胞来源的常见瘤种上，有更多的危险在靠近。作为一个含经典基因突变（EGFR21点位突变）的患者，当我越来越年长、胸腺逐步退化、丧失更多免疫力的时候，我有必要知道有多少的危险将在我身上发生，也要学习如何去预防、如何去接受……

       回到开头说的，作为患者本人，我无法去向他们之中的任何一类人去抒发我的患癌焦虑。就一些我的CRA朋友们而言，我这一点小小的苦痛，实在太难说出口了。我们最近报出的一份重大安全性报告，这位相关受试者，06年至今已经抗癌16年，多发多处转移灶，已行多次外科手术；另外在我们临床试验的病房里，ECOG评分偏低、生活不能自理的受试者也并不少见，试验中我们会获取到形形色色的SAE（临床实验中的不良事件），有的CRA（临床监察员）已经见惯了死亡。而我本人还可以正常工作、生活，积极回归社会；即使发生新病灶，我仍然可以通过复查、早癌筛查、精准治疗等手段获得较长的生存期和较高的生活质量。对于我这样不到2%发现早癌的幸运儿，这种焦虑其实是非常难以启齿的，接近一种凄凉的炫耀。面对我的父母，只要我传达任何身体不适的信号，就能引起他们极大的精神焦虑。我的伴侣则面临着更大的压力，他被要求放弃我们这段刚起步的感情，我的出院小结上，“已治愈”三个字，是他对抗他母亲唯一的武器。我没有办法反复去提及这些负面情绪，带给别人的痛苦只会更大。

        患癌后，因为没有办法去抒发种种，也没有人关注到我的情绪状态，我的状况态变得更糟糕了，工作状态也大不如前。说起来还挺讽刺的，我是今年3月25日才去住院的，3月24日，我去杭州完成了一个新机会的二面。在此之前，我已经拿到了3个offer，要进手术室的前一晚，我收到了第4个。从工科转行并不轻松，大多数时候我都在恶补医学和药学知识，争取和研究者探究专业领域的更多话题。学习中的这一年，我其实对人生还挺得意的：面上了科班出身的前同事没面上的公司，被很多经验丰富的面试官肯定天赋，赶着最后一班零经验入行的车次跳进了这片蓝海，在这份生命相托、有使命担当的工作面前，挑战欲、好胜心、奉献感驱使我将之当成一生的事业。但生病后，我时常在担心身体某一天垮掉不能胜任工作；骨头痛、头痛起来，我都会YY自己突然昏迷不醒，就近住进正在监查的某个肿瘤科室的病房里。一度我也想离开现在的外科领域，转去做更有挑战的靶向药项目，甚至去免疫新疗法的生物申办方，却害怕下家因为病史把我淘汰，不敢再去考虑更高的平台。肿瘤患者这个身份，粉碎了我很多新生的想法。

       去医院诊疗的时候，冲击感和委屈感则更大。手术那会儿我住双人病房，隔壁床是个晚期的大伯，因为全身骨转移引起的癌痛，每天都在病房里哼唧哼唧的叫——按照GCP法规，CRA无法直接接触肿瘤患者，所以这是我第一次直面他们。有一天凌晨2点钟，隔壁动静闹的很大，值班医生搬来了B超机处置尿潴留，这个AE我平时溯源病程时经常碰到，现场看原来是这样的感觉。转角的单人间空出来后，隔壁大伯就被安排进去了，病床推出去的时候，他朝我挥挥手笑了一笑，那个下午我并不知道，这是我和他在这个世上的最后一面。他其实和我爷爷快走的时候有点像，全身黑瘦，都是因为转移病灶上行至食道，很难进食吞咽，却仍要被体内疯狂增殖的癌细胞掠夺营养，这种黑瘦，临床上有个专业名词叫做“恶液质”。出院后，我仍然要每周回院打针增免，有一次去就近的二院配药回来，吃饭时候接到了医院的回诊电话，那边怀疑是配错了，因为就诊人的年龄写了25岁。每次去注射室打针，护士也都会问我“怎么发现的？”“这么年轻应该是早期吧”“你要放化疗吗？”等等带点怜悯又带点不可置信的语气。年轻人患癌的概率现在已经越来越高了，我见到过年纪比我更小的病友，但我仍然在反复委屈：为什么年纪轻轻就要得这个病——觉得自己的人生刚刚开始，好像就要结束似的？

       也不是没有好改变，我很惜命了，活得比所有人都健康。有一次门诊就诊，一个患乳腺癌的热心阿姨和我说，饮食要格外格外格外注意。回来后，我就结合2022中国居民平衡膳食宝塔，制定了一份属于我自己的“保命指南”。有一段时间我和我男朋友还因为10点前睡不着反复焦虑，好像晚睡一秒钟，癌症就又要重新找上门来，我的癌症同样加剧了我男友的患癌焦虑。后来我们又说要顺其自然，不要矫枉过正了，所以慢慢的，又敢喝吃一点蛋糕喝小杯咖啡之类的了，上周还去夜市吃了小龙虾…我妈妈也总是说，手术在我身体上留下这两个小疤痕，就是要来提醒我未来的日子该如何生活。

       生活恢复常态后，我逐渐意识到自己面临着更大的心理问题…