直肠癌-记录-治疗（2）

2019.11.14--今天将NCCN打出来，看了看，制定了个时间表时间，买了黑鱼自己杀的，第一次亲手杀东西，一条鱼我前前后后花了4个小时，本来准备午饭吃的，直接改成晚餐了。父亲一如既往的嫌弃，这段时间他基本天天吃鱼，已经开始反胃的迹象了，这几天，还是夜里会睡不着，一直说小腿酸，夜里面两条腿还会不由自主的蹬，然后就醒了，他让我百度看看，再问问医生，医生说可能是骨转移引起的，我没办法告诉父亲实话，只能说可能是化疗的时候伤到神经了，需要养，并且，父亲的手脚开始大量蜕皮，我也只能说是化疗引起的，在他们这一辈将化疗形容成洪荒猛兽，化疗以后，身体出现再奇怪的现象，他们都能归结到化疗上面去，这样也好，至少父母不会再在夜里面哭了。

2019.11.15--这几日老爸每天都看快手、抖音，主要是看人家徒步的，我也大致看了一下，他重点看的是，得癌症以后徒步去西藏的一对夫妻，每天都是只要人家开播他就一直看。还有各种徒步路过扬州、南京的他也会看，或许父亲也有徒步的梦想吧，他说要是治不好，就拿个手机徒步直播赚点钱，还还欠的债务，哎，我又被老头子弄哭了，平时做汤给他喝，总是各种嫌弃，说我们做的不干净（我会在汤里加红枣或者枸杞给他补血，他一般很嫌弃，但会喝完），后面又会一个人偷偷地哭，他老说等他病好了，自己弄，买个鱼竿钓鱼，我妈也常常附和，每到这时候，真的是我们做子女最伤心的时候。

2019.11.16--今天父亲上街买菜看见菜场上有人抱着小孩下跪筹钱，父亲说很可怜，捐了点，还说，现在真的是病不起，中午的时候父亲又说起这件事，他说，他要是后面走不了，就让我们把他送去要饭，多少能要点，老头子这辈子要强要面子的很，他这样一说，我鼻子又酸了，最近老被他搞哭，我们也想过水滴筹，但是水滴筹要公布病情，而且多是向亲戚朋友之间筹钱，我们怕邻居朋友说这个事情，真实的病情传到父母耳中，影响下面的治疗，前几次的治疗，基本把亲戚借的和积蓄花的差不多了，今天看了下支付宝，这里真的感谢支付宝，760的信用分可以借呗6万，希望马上的治疗，能用的上，愿一切安好。

2019.11.17--南京中大医院肿瘤科咨询，结果一样，只能放化疗靶向免疫缓解病情，期待奇迹。

2019.11.18--又来江苏省肿瘤医院入住了，早上挂号，找医生开住院证明（流程挂号（放疗科12元）-找之前的管床医生开住院证-缴费-回到管床医生那里拿床位号-有了床位号到护士站报道-绑手环），PICC护理，抽血，刚从借呗借的5万一次性都预交了（这次有放疗-靶向）预计要住到1月初，预计费用7万（打算把车先抵了）。

2019.11.19--父亲出现早晨拉血便的情况，医生怀疑肿瘤破裂、痔疮（上次出院回家没有拉过血便），一天5次大的，下午拍心电图（放疗前要看），医院西门口代加工了点汤，我父亲化疗反应比较强烈，会吃不下东西，所以想化疗前再补点。

2019.11.20--化疗-医生开单子，拿单子去买药水，共计9瓶。从早上开始打点滴就保持这个表情，并且一句话都没有说过，只哼哼，两腿反应比较大，需要人按摩。

2019.11.21--今天7瓶点滴，还是没有吃任何东西，用管子喝了点水，能下床走去上厕所了，希望后面越来越好，愿一切安好。

2019.11.22--今天7瓶，两天费用14000多，今天拉紫色血块，主治医师找我聊了一下，担心放疗的时候痔疮破裂，让我们周末去中医院看看痔疮，并且怀疑血液上有问题（我父亲一直贫血90-95 10x9g/L），让我们去其他综合医院检查一下，查一下白血病，哎，心里糟透了。

2019.11.23--今天医院休息，父亲出现胃胀的情况（问护士说可能是化疗的正常反应，打算周一再问一下主治医师），并且还是拉血，大便次数5次，预约了周一的血液科专家号，现在真的怕见医生了，昨天夜里就没有睡，满脑子白血病，血液病，我应该算是乐观的人了，但是从检查到现在，每次医生找我单独聊，基本就没有好事情通知（估计好事情也不会单独找我聊了），最近白头发多了很多。

2019.11.24-2019.11.25--父亲还是频繁拉血，腹胀，腿酸，胃痛，今天又是几乎什么也没有吃，今天我整个人什么电话也不想接，什么事情也不想做，哎，心情低落，25号预约了，血液科、肛肠科。

2019.11.25--早上8点到医院，自助机取号缴费，医生门口排队，10点排上号，询问了几分钟开单子先检查，抽血，签字，化验，11.40了采血点还有这么多人，化验单要三天左右才能拿，骨髓穿刺要住院，还要排号，骨髓穿刺 抽血 三项一共4000不到，因为没有门特，全部自费，哎全身上下一家老小，身上还有不到6000，这日子真的是够了。等了一上午只出了一项结果，维生素B12过高，其他要等化验结果

问医生说，单看维生素B12没有多大意义，但是百度说可能是血癌（白血病）（问医生永远是模棱两可，问百度永远是绝症，我大概也已经被磨平脾气了，或者说习惯了，看着网上说的，说不上来什么感觉，很累很难过的那种压抑）中午简单吃了点面条，又跑去中医院肛肠科，一样排队缴费，然后检查缴费化验，做了指检 肛肠镜，消息不是很好，肛肠镜 医生说肿块已经堵着肠子的3/4了，记得刚检查出来的时候才1/2，对于我们来说不是好消息，开了吃的药，还有塞 涂抹的药，共计186.6，老妈趁我去卫生间的时候，跑去问肛肠科医生，等我到门口的时候，听见医生直白的说晚期，本来想进去岔开话题的，但我最后还是没有动，站了好久，回来的路上，被着我爸，我看见我妈哭了，真的很压抑很崩溃，他养我到大，我可能无法让他安享晚年，说不上来的感觉，就感觉胸口闷的发疼。

2019.11.25--2019.11.28--父亲由母亲照顾，自己趁空隙找了一份兼职，状态正常，一天4-5次大便，稀，吃药-卡培-西黄-氯钙-升血粉-钙片-双歧杆菌，一天都是两次每种要基本间隔15分钟，现在吃药药几个小时，因为其中有要是相冲的，晚上还要用痔疮膏，以及痔疮塞。

2019.11.30--换PICC药（护理）自费70.8 12（挂号） 血常规，这次顺便拿了上次血化验的单子，也是一片高高低低，但不幸之中的万幸，基本排除恶性疾病（白血病、嗜血细胞）开了药，让回去吃，两月以后再检查，血常规，贫血，血红蛋白93，血小板低，一张纸，基本不是高就是低，没有几个正常的，揪心，问了血液科医生，还是让我们在刚才，回去吃开的药（速力菲），换药比较快，15分钟就好了。

2019.12.1-2019.12.5--父母坚持要回外婆家住一段时间，老人家也很担心他们，我们劝不住，只好，租了车送他们回去了，其实大概是父母看我，每天去兼职，家里冷冷清清，也不愿意两个人在家吧，虽然街坊邻居会来问问，但是这种病情，父母他们都不愿意多说什么，他们一直比较要强，送回老人家那里，他们也有一些安慰吧，那边空气也好一点，这一次我没有跟他们过多说什么可能是我真的累了吧，之前知道父亲的病情很严重，没有考虑什么就辞职了，当医药费花了几万的时候觉得很有点底气，大不了苦几年，再到跟亲戚借钱，现在10几万下去了，经济上的压力真的很大，支付宝借呗也上限，这个社会真的是没钱真的不要冲动。

2019.12.6--换PICC药（护理）自费70.8 12（挂号） 血常规，血常规我真的都不想看了，每次都是一片片的不正常，截止今天兼职工作也结束了，收入2400元，没两天就又要去医院了，希望越来越好。

现在是2019.12.10晚上23.30分，刚哭完，今天办理了入院手续，因为床位问题目前只能先住外面，傍晚的时候看到群里消息，明天有个兼职工作在淮安200一天，工资还可以，就是老板开车带我们要4点30就从扬州出发早上7.30前要到，所以今天傍晚的时候从肿瘤医院转地铁转大巴赶回扬州，回来的一路上心里空落落的，一回到家一个人也没有，收拾了一下屋子，心里乱糟糟的，心态有点崩不住了，不知道前路怎么样，真的有点撑不上去，又翻了一下知乎百度，真搞不懂现在为什么癌症那么多，也搞不懂，我们是怎么花了10几万，人家治疗结束才花10几万，我们才刚刚开始，可能是我们开始的时候慌不择路去了几家医院，中间各种检查，所以劝大家，如果是肿瘤直接去省会最好的医院，这样可能省下一大笔钱。

2019.12.7-2019.12.9--陪母亲收割田里的东西，虽然田很小东西也不多，但是庄稼的细碎的事情真的不少，父亲每天的任务是晒太阳，我们都不敢让他做，以前这些事情都是他做的，现在有picc管，他手臂负重只能5斤左右，这几天，双歧杆菌有作用了，不拉稀了，但是胀气的情况还是没有好转。

2019.12.10--早上5点就收拾好东西了，前一天借了车，为了省钱，所以前一天晚上就决定不走高速，早点起走仪征328走，可以省55的高速费用，大包小包很多件，为了尽量减少开支，老妈连最后一点点的酱菜都带着了，带了很多家里的东西红薯鸡蛋可以在医院用微波炉蒸鸡蛋，因为医院不能烧东西，也只能用微波炉蒸鸡蛋，比较靠谱，早上近8点到医院，直接挂号（普通号12元），来到7楼，楼道里都是人，有希望与更加多的可能性，医生也跟我们说了，适用的药范围又大了点，选择性也多了一点，但是我们也知道要的钱也更加多了，我们也想过水滴筹，事实上我也弄好了好几天了一直没有转发，没有认证，一直在犹豫因为我觉得真的还有比我们更加需要的人，但是今天看着父母的样子，我真的不想失去他们，哪怕以后他们都不能工作了，只要他们还在，我就还有一个家在，真的快要绝望了，如果可以，我现在真的很需要大家的帮助，大概也只有此时此刻今天医生开会，所以大家都在楼道里等着，满满当当，电梯也是特别忙碌，9点左右医生来了，很幸运，医生还记得我们，因为之前就办过住院手续知道先要挂号，所以拿着挂号单医生直接给我开了住院手续，在1号楼一楼自动缴费机上缴住院押金1万，缴了费用，花光了兼职赚的还有借呗的，我又身无分文了，真的缴完费，我立在那里好久，让老妈先去陪老爸，我自己走楼梯上的7楼，心里一点底也没有，之前基因检测下来，父亲KRAS/BRAF/NRAS未突变，预示着还我才有勇气打出这些字来吧，因为我真的不想失去他，在明知道还有希望的情况下，是那么无能为力。

2019.12.11-2019.12.13--11号，奥沙 卡培，还有护理药，总计9瓶，从下午一直打点滴到晚上10点，期间无胃口，12号，护理药7瓶，13号护理药5瓶，3天就喂了一点点说，饭吃了就吐。化疗反应比较大。

2019.12.14-2019.12.16--白细胞低与正常，开了3天立升素250um，每天一针，14号出院，医生开出院手续，去门诊厅拿药带回去的药，再去1号楼一层办理出院，等待放疗。

2019.12.15--做出决定把自己养的渐层猫卖了，也养了几个月了，现在真的没钱养它了，几百块就打算卖了，希望下一家对他好点。

2019.12.16--回来以后一直便血，拉稀，拉水，不能下床，电话询问了主治医师，告知可能是胃肠道出血，让我们找本地医院化验血再针对治疗，必要的时候卡培可以停，下午来到扬州第一医院，血常规，大便化验都在门诊2楼，白细胞19，红细胞96，大便潜血，医生说没有针对性的方法，让我们回去再观查。

2019.12.17-2019.12.18--父亲依旧不能下床，便血依旧，死活不肯去医院，三天就和了一点粥，精神比刚回来好一点。

2019.12.19--到扬州第一人民医院给picc护理，父亲精神还是不是特别好。picc在门诊大厅2楼日间病房。挂了胃肠科，指检说肿瘤已经长满，可能会堵，傍晚父亲以前工地上的工友打来电话推荐了他家亲戚的亲戚，一位在北京肿瘤医院的医生，简单说了一下父亲的情况，他建议我们可以手术，最好手术，想到白天医生的话，熬了一夜，又是翻网络，顺便看见自己写的知乎和百度的文章评论了，但是真的没心情回复，其实也没心情去写了，感觉累伐。

2019.12.20--一夜睡了两小时，决定去一趟上海，默默想最后一次，这一次结果如何，我都能接受了，也想着让大家死心吧，预约了周一的号。

2019.12.23--综合路费住宿费用，所以决定夜里凌晨两点出发，开的共享汽车，如果大家也是预约上海肿瘤医院，建议去微信公众号，因为公众号比较及时，微医和好大夫都没有这个方便，我是20号通过好大夫加号服务才预约上的，但是我早上看公众号，其实医生还有号可以直接预约，加号要先找医生再办挂号，比较麻烦

特需号：300，普通50，自费，早上10点才赶到上海，因为路上起大雾，还有没有etc的原因在路口出口堵了很长时间， 医院门口绿色的圆圈才可以停车上下人，人非常多，门口有个斑马线，千万不要压上面不走，要让行人有监控，红色地方有人收费停车10元一小时，但是可以讲价，要跟收费的人问清楚，离太远还是会被贴条子，有一些只管收钱不管你会不会被贴的，黑色地方不要停，随时随地有警察贴条子，路口正常有警察维持程序，医院里面也可以停，收费比外面便宜，我们来迟了，只能停绿地中心，离医院步行10分钟，那里停车位比较多，停车费也比较便宜，找到医生看了我们带的资料，说了两句就让我们出去，前后3分钟，开了一个会诊单，说下午有会诊，问他我父亲的病情进展什么也不说，只说会诊会说，让我们自己决定看不看

哎，拿着单子去3号楼11楼看单子，等电梯的人特别多，我们怕医生下班，走楼梯上的11楼，看单子大肠癌会诊798元，要到1号楼缴费，下午12:10来等，没办法，又赶去1号楼，父亲死活不肯看了，觉得浪费钱，但是我想再试一次吧，就死心了，1号楼5楼排队缴费，自助机用不了，只能人工台缴费，实际缴费800，缴费完下楼，全身都是汗，腿软，中午了父亲不能饿，医院出门右转，过红绿灯有很多小吃店，进了几家，价格很高，想买快餐，但是都是冷的了，18一份，最便宜的了，父亲不能吃冷的，所以给他找了一家混沌店，起步价20元，我自己跑去吃了一份快餐，吃完急急忙忙跑回去医院等，怕来不及又是跑去11楼，让父亲自己坐电梯上来，人非常多，都在等，了解了一下，会诊的都是有转移的，来询问病情的，一直到4点以后，有医生退着我们带的片子出来了，拿到自己的片子以后，还是继续等，但是有医生开始叫名字一个个谈话了，旁听了一下，好像都是转移病情比较严重的

5点左右才到我们，医生先跟我们说了一下他们的结论，直肠癌比较晚了，我也提出了我的问题（能不能手术，还有没有手术机会，手术成功率以及，还能活多长时间，目前南京的放化疗方案性不行，是先手术还是就按目前的方法治疗)医生带给我一样样解答了，其实来上海的时候，我们已经考虑好了如果上海医生也说没有手术机会，只能活一两年，我们就打算放弃治疗，让父亲多出去走走，活的有尊严一点，几次的化疗让我们看着父亲身体越来越差，好在，上海这边跟我们说，目前新辅助放化疗可以，后期看结果能不能手术，有机会活的久一点，虽然我们知道这话多少有安慰我们的说法，但是比我心里准备接受的回答已经好很多了，医生说骨转并不会影响病人的生命，具体的手术还是要看直肠的切元，出医院已经5点多，赶回扬州已经是24号凌晨1点了

一个多月的时间，经历了在南京的4化以及5化，同时放疗也全部结束，之中基本稳定，没有出现什么突发情况，放疗在14以及20个的时候出现过反应，身体素质原因放疗期间一直住院并时不时打升白针，以及营养水，放疗单独交的费用报销完1万出头，比我想的要低很多，年前把电动车卖了（家里有几辆电动车，以前父母去工地都是电动车），就是营养水以及升白针比较贵，还是要有一个好身体才行，不然即使治疗也要比别人多花很多钱。与扬州封城前回来，2月底准备6化。因为疫情的变化，我们也不知道前路怎么走，目前全部在家窝着，自我隔离中。好在家里有个小菜地，还有一点年前外婆家送来的肉，虽然没有收入，但是好在支出也减少了。哎