267、9291耐药病情进展后的求医历程

     开篇意愿,希望对同类病情9291耐药的觅友能有所帮助。

     1、19年6月28号复查报告出来,腹部彩超正常,CT显示病情进展并且两个肿标同时升高,说明9291耐药,求助主治医生,医生把6月28号和3月18号的CT对比后,说病情进展严重,9291耐药了,后续没有靶向药,医生问9291吃多久了,我答31个月,医生说那很幸运很好了,问病人有什么症状吗?(我一个人去取报告问诊,病人没去)我说没有,目前什么症状都没有,甚至一丁点不舒服的感觉都没有,医生说药物控制不了后续进展就会很快,要不来住院化疗,我说原来化疗3次无效,医生说你才用两种化疗药,还有很多种化疗药没用过,我问9291加量可以吗?医生说耐药了加量基本没效果,最后以回家商量化疗事宜结束本次问诊。

      2、 7月1号我提着3月18号和6月28号的两次复查资料,去省协和医院问诊(提前已预约),看诊医生看了病历资料后也说病情进展严重,了解了以往治疗情况后,说后续除了化疗就是免疫,我表示曾经化疗三次无效不愿再化疗,该医生说目前医院有免疫治疗,就推荐去看免疫医生,并写了推荐条,我立马就去见免疫医生,但是见免疫医生对我有仇的感觉,不问青红皂白,就一句先去挂号,挂号回来后又是一句,先住院,我喏喏问一句,我家人情况适合做免疫治疗吗?又一句没检查什么知道,看这架势很无语,再问无益,只好退避三舍。

     3、在无奈无助下求助觅友的爱女,探讨后续的治疗问题,探讨了多个方案,9291加量,9291联26113(曾经是陈医生跟帖给的指导方案),9291联184,9291联替吉奥,最后觉得还是9291先加量,以方便宜行为主,先吃一个月后复查看效果,其次联184,其他方案咨询医生后再定,特别是9291联替吉奥,因为没有这样联药的案例,于是7月3号开始加量按120毫克吃。

    4、7月4号咨询了陈医生,陈医生以医者仁心和渊博的医学知识,深入浅出非常详细的给予解答和用药指导,在这里就不再赘述。请同类病情用药迷惑的觅友,自己到问专家栏目中搜索细听。

     5、7月5号又去肿瘤医院找主治医生,咨询后续的治疗问题,主要是探讨9291联替吉奥的可行性,用量以及吃法,得到的意见是可以联,替吉奥按全量吃,和9291错开时间吃,但要查白细胞和血红蛋白,按化疗看待,其次建议再做基因检测,看看能不能吃回一代药或者有其他突变可能性,当场采纳了医生再次做基因检测建议,预约了基因检测公司7月9号采血,按医生要求的基因做。

     6、7月19号预约看中医,也想中医换个药方,继续辅助调理一下体质,针灸、通阳一起上,权当有用。

      7、8月初准备去预约复查,但遭到老婆拒绝,说要等中秋节过后再去,这是第二次出现拒绝情况,第一次是16年5月份准备做基因检测,拒绝不去,一直拖延到16年11月才做,想想也许是天意吧,最后还是顺病人意愿,所以才预约了昨天复查,把五周年复查和9291加量后复查一起做。

       8、昨天已取到了腹部彩超和血象报告都没问题,关键看下午的CT片子和肺部报告。期待好结果。

         

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我看石牛山文章说有病友加到220mg的,我估摸加量可能有用,不行的话联184吧,希望有效,祝福你们
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2019-09-20 11:02:33
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加油,已闯过五年大关,会顺利的
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2019-09-19 18:59:04
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写的真详细,也代表了你对夫人深沉真挚的爱!病人痛苦,家属不易,愿夫人复查有好的结果,努力战胜病魔!
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2019-09-21 21:34:20
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谢谢分享治疗经历,期待加量后的好消息!
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2019-09-20 10:16:48
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抗癌路上不易,但愿CT片子和肺部报告有好结果
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2019-09-19 11:37:41
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期待好结果,血液基因检测不准确,我爸血液同步组织基因检测,血液全阴,组织19.790双突变
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2019-09-19 12:57:02
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结果喜人, 值得庆贺, 迈向十年, 直奔永久, 恭喜恭喜! 🎊🍾️
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2019-09-20 08:52:47
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太好了,恭喜!我妈现在是泰瑞沙耐药了,化疗无效,也想加量试试,但是我妈情况不好,胸水没有控制住,体感很差,就怕只加量也不像你效果那么好。请问有什么建议吗?
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2019-09-21 01:48:02
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坚强的玉融大哥,你对大嫂的爱会感动上苍的,一定会有好的结果!
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2019-09-19 13:39:47
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期盼缩小,加油
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2019-09-19 14:01:42
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9291三十几个月,很棒,加油加油
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2019-09-19 19:43:08
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您好,感谢分享,想请教一下,阿姨吃9291期间还吃别的什么吗,吃这么久,好羡慕!
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2019-09-21 09:59:07
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9291吃31个月,鼓舞人心
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2019-09-20 10:52:58
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详细的分享,辛苦了!!加油!!
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2019-09-19 17:20:11
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盼望结果一切良好,用药有效
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2019-09-19 11:59:45
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我也想能吃三十一个月泰瑞沙 就跟走你们后面走了 祝你们走得长长久久
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2019-09-23 20:42:36
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真好,希望有更好的后续分享。
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2019-09-20 14:28:14
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祝福顺利!加油!
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2019-09-19 17:40:48
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2019-09-20 08:26:06
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叔叔阿姨一起加油,定能胜小癌
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2019-09-19 15:07:48
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希望有更好的效果出现。等待后续的好消息。祝愿好人一生平安!
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2019-11-25 18:47:30
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祝好运
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2019-10-24 05:21:28
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一起期待好结果!加油!
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2019-09-19 18:06:04
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会有好结果的!
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2019-09-19 15:48:49
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期望好结果!加油
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2019-09-19 15:49:05
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期待好结果
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2019-09-19 13:15:54
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期待大哥的好消息!加油
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2019-09-19 15:50:37
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祝愿顺利加油
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2019-09-19 18:32:35
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期盼好运来,加油
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2019-09-19 15:51:12
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一定会有好结果的。谢谢分享!期待大哥继续分享!
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2019-09-19 16:03:55
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