遇癌16天:从茫然无措到学着接受

经过了近三个月疼痛卧床生无可恋的日子,我的腰椎终于缓过劲来,带着余留下来的痛感和酸麻,4月1日回到单位,准备收拾心情,一边针灸,一边开始上班。
然后,清明假期。然后,听妈妈说她颈部右下方有个小疙瘩,细摸摸就能摸到,软的,妈妈无意间发现它已经十几天了。然后,4月5日带妈妈到医院,不知道该看哪科,听社区门诊建议选了离家最近的一家三甲医院普外科,挂的专家号,正好是该科的主任,摸了摸颈部疙瘩,建议住院检查。
于是,当天下午就住院了。于是,开始各种检查,肝胆胰脾肾乳腺腋下甲状腺颈部肿块彩超,肺部CT,胃镜肠镜及病理,加每天输液复方苦参艾迪注射液小牛脾等等。在此之前,母亲除了生孩子,没住过院,没输过液,我也是。医院于我们来说是陌生而令人恐惧的。对于接下来要发生的一切,我们都是毫无准备一无所知的。在肺部CT出来之前,我一直心情平静,没觉得会有什么不好的事。于是,又取了颈部淋巴结做病理,做petct,做免疫组化,做基因检测。
答案越来越明确,右肺上叶尖一个1.0*1.1的结节,双肺多发微结节,纵膈内多发淋巴肿大,双颌双颈部多发淋巴结,考虑低分化肺腺癌晚期。根据petct,没有骨转脑转。我开始慌了,完全的不知所措。拿片子找了另外一家医院胸外科医生咨询,回答干脆,肺腺癌,应该是晚期,不能手术了,女性不吸烟者,可以基因检测考虑靶向,等不及的话可以盲试。
我不想问为什么凭什么,这个世界上很多事是没有理由不该是你的。我是我父母唯一的孩子了,我的哥哥在25岁时意外离世。我成年以来生活坎坷,历尽艰难,本以为父母安康是我唯一的幸运。人生在世,亲人一场,是劫是缘?
命运不给你选择时,你只能学着接受。首先,我需要了解。当年给父母装修房子,我把自己学成可以开装修公司。现在,我得学成半个医生吗?难度系数挺大,可是你有的选吗?
我没有人可以商量,就和有相似经验的朋友同学商量,我对这个病一无所知,医生的时间有限,好在网络发达。同学还推荐了觅健,我如同一个失联的人找到了组织,在这里阅读、提问,得到了许多素昧平生的朋友的帮助,大恩不言谢了。
目前,我在等基因检测和免疫组化的结果。未来不知方向,前途命运未卜,愿天佑我不要行差踏错,能为妈妈在糟糕的境遇中找出一条幸运的路来。
我知道应该听医生的、信任医生的正规治疗,但现实往往没那么理想化,医生的规避风险、胆识、技术水准、责任心甚至表达方式,都会影响治疗,我需要尽量多的了解,做好功课。加入觅健以来,大家都有很多好的经验和建议给我,我想将住院16天来的曲折和目前的问题发出来,再听听大家的建议:
1.有个靠谱的思路清晰表达明确的医生太重要,否则只有自己抓紧学习相关医学知识,多找其他相关医生了解情况,即使这样也难以避免走弯路。
2.妈妈现在颈部淋巴肿得比刚住院时大,取淋巴结的伤口恢复得还好,不咳嗽,咳一下是有白色粘液吐出,有胃口,能适量吃饭,但是吞咽有些困难,躺着会觉得咽喉处憋气,她说不胸闷,整体精神状态还好,她不知情,所以会嘟囔为什么做这么多检查不治疗,按我母亲目前的状况,算是相对稳定的状态吗?
3.接下来该怎么办呢?如果能靶向,一般会是吃什么药怎么治疗?如果不能靶向,要不要选化疗?化疗能不能从最轻的药开始?
4.关于尽力挽救亲人生命,还是牺牲时间换生活质量的问题,大家怎么看?可能多数人愿意选择让亲人活得开心些,但事到临头,谁又下得了放弃治疗的决心?什么时候才是下这样决心的最后时刻?
5.是否应该让病人知情?选择什么时间的告诉她?像我妈妈这样的年纪和状况,我觉得不能现在告诉她,但我能替她决定她自己的命运吗?

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这些问题不好给出答案,第一条抓紧学习医学知识,打赢这场恶战是必须的;第四条我觉得生活质量更重要。
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2017-04-20 14:18:18
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等基因检测结果,吃上靶向药还是能保证生活质量的,而且不会发展。可以慢慢告诉病人。因为我是病人,我能理解家属的心情,但是我自己通过学习,现在比谁都清楚自己的病情,也许我还不算太老。建议还是慢慢告诉病人,可以有保留。如果恶化了,建议隐瞒。
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2017-04-20 15:40:16
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这些问题都没有标准答案,只有个体选择。倒是你自己,多注意自己身体,因为这场仗太难打,一切才刚刚开始。整体精神状态还好应该算稳定的。等基因检测出来,能有靶向药吃最好,如没有,要看病人是否耐受化疗,如果不能,也许可以盲试靶向药。至于告不告诉病人实情,要看你对妈妈的了解,能否承受,能否乐观面对来决定。加油
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2017-04-20 12:17:04
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感觉我们情况有点类似,当时等病理的时候特别着急。感觉不做点什么就是在浪费时间。而且每一步的选择都在纠结。
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2017-04-20 22:11:38
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靶向药还是很不错的   先吃一代   然后随着科技发展   就会不断的有新的药        加油
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2017-04-23 18:55:36
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在一个月之前,我跟你一样,心慌无助,带着爸爸办了住院,做了一个星期的各种检查,确诊肺腺癌晚期,医生问我们选择吃靶向药还是化疗,没有过多的建议,在我们考虑之后决定给药,不化疗,瞒着病情。因为每月一次的一星期住院化疗,我怕我爸受不了,化疗也有副作用,吃药也有副作用,能尽量提高生活质量就尽量提高。现在吃阿帕替尼一个月了,开始还行,现在副作用出现了,手足综合症,本以为慢慢熬过这段时间就好了,谁知道这两天又出现喉咙痛,只能每天吃粥,原来胃口挺好的。现在说脖子有些胀痛,痰又多了,已经停药几天了。又要陷入僵局了,好烦
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2017-05-15 20:36:13
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基因检测后 如果有突变 可以吃靶向药
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2017-04-20 12:07:05
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盲试,不吸烟的亚洲女性,易瑞沙的有效率比数据要高;我没告诉我妈实情,我妈精神和身体状态都比同期病友要好得多;我现在在告诉自己,自己要真正做到坦然接受,就像从前想象得那样:妈妈健康快乐,有她自己的生活;我尽可能多地陪她,和她一起到处旅游,让她自由自在地过她想要生活,主宰除了这个病情以外的人生。
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2017-04-23 19:12:29
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我妈妈情况一样,去年8月份查出来的,盲试靶向药,作用不大,自己都不知道怎么办,难道只有这样下去啦
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2017-04-25 12:57:46
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我妈妈情况比较类似,3B期腺癌,现在状态挺好,痰比较多,基因有突变在用靶向药
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2017-04-23 19:25:21
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加油
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2017-04-20 12:43:09
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给楼主几点建议,一.首次治疗很重要,二.能蛮尽量蛮一段吧,再坚强的人听到这种经过都会绝望,我爸就是被无良的医生吓瘫在地,最后祝安好
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2017-04-20 22:11:09
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做病理分析了吗,做基因检测了吗,然后医生会告诉你用那种靶向药,如果没做的话,可以盲试靶向药。我建议不要告诉患者病情
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2017-04-20 12:45:47
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掌握知识,一起加油。
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2017-04-20 12:52:21
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加油吧,我认为生活质量最重要。
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2017-04-20 11:38:42
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我觉得先瞒着吧,慢慢地再让病人接受。我初听到医生对父亲病的描述,一下子就懵了,不知道怎么办,不想让父亲有过重的心里负担,所以就一直瞒着父亲。
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2017-04-23 20:00:38
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我妈妈和你妈妈情况差不多,今天刚好也是刚查出来16天。除了偶尔有点咳嗽,其他一切都挺好。基因结果还没出来,我不知该怎么给她治疗。化疗,怕连现有的生活都破坏了,不化疗,又不忍眼睁睁这么等着。靶向药,耐药了以后该怎么办?……
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2017-05-15 20:03:56
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