抗癌路上 冷暖自知【4】

几近崩溃啦，连亲生的女儿都不能相信了，貌似孝顺的她哪天把老爸给卖了，我都会帮她数钱，可是农夫这么信任的乖乖女，居然把亲爹蒙了近半年。

我是羁患癌症的主体，对于病状没有知情权，我表示很无奈。直至上个月26日，我去厦门参加觅健组织的＂病友线下交流会＂，为了不影响陈波医生的判断，女儿才把我的病情和盘托出。以下为小女的原话：

＂老爸，之前的病情其实对你还是有部分的隐瞒，总的来说还是易端沙在缓慢耐药了。你好不容易已从3·17复查的不理想中走了出来，希望不要增加你太多的心理负担。因为想得到陈波医生的帮助，所以不能再有任何隐瞒，以免影响他的意见。＂

＂其实在去年10.28的CT中就发现有一个新增的0.4cm的结节，当时主任对比电脑中8月份的CT时，经过鼠标放大是可以看到一丁点的结节。那时他说继续吃药观察，结节还太小，不做考虑。我考虑原发和胸膜都是正常的，同时你又有肺癌引发的继发性结核，单凭这个无法确认是什么情况。况且你那会儿心态刚刚调整过来，不想让你负担太重，故选择了隐瞒。＂

＂在去年12.26的时候，CT显示0.4的结节增大到0.6cm，这个时候我是不淡定的，不敢再抱侥幸心理，寄希望于你心态的转变和平时的锻炼会好转。因为十月份之前你的心态一直不是很好，加之上述的考虑和医生的意见，当时不做任何改变。但这次主任还在说继续观察，我就多方打听查资料，得知小于1cm的结节，医生一般都是不予理会的，就找了个比较合适的理由让你穿插2992试试，总不能真的什么都不做。本想让你一周两天，但是你选择一周一天2992六天易瑞沙，我又怕一直坚持你会怀疑，担心你心态又变得不好，所以没有再强调。＂

看到这里我才明白，以前女儿要我穿插2992，解释说目的是清扫一下易瑞沙遗留下来的耐药垃圾，也是一种哄骗。害得我还一直告诉大家，这是一种也许能延缓易瑞沙耐药的穿插用药形式。

原来从去年10.28开始，小女从微信上发给我的复查结果，都是经过重新编辑造假的，以至于我之前帖子里，所说的复查结果都有些许不实。为了让陈医生有个贴切的判断，女儿传给我的病情记录，才是最真实的。（见附图）

以下还是小女担心我见到陈医生时，逻辑不清、词不达意而特意整理的原话：

＂到了今年3.17的复查，之前有段时间我感觉你痰有点多，最近好像又好点，天真的以为这次复查也许没事，所以也没催你去检查，但是复查的前一周周末回去时我发现你似乎容易咳嗽了，那时我是害怕的。拿报告那天特地叫小杨陪我去，一走进医院我就开始心慌的不行，是他拿了结果告诉我的，没想到的是这次的胸膜结节又增大了。＂

＂且不论那个新增的结节是什么性质，这个就足够可以判断耐药了，而且结核也没控制住，没想到主任还是很淡定的说继续观察，我急了，他才来了句不放心的话再穿刺。不知道他到底是靶向方面知识欠缺还是不敢随便给意见。总之就是可以断定耐药了，所以不敢再有所隐瞒，只能告诉你，我们一起想办法，不然我一换药你也就什么都懂了。＂

＂现在希望让陈医生看看我整理的资料，给点建议:1.易换特是否意义不大，但也有少部分人易换特后还是可以延长较久。基于大部分人说没意义，考虑是否结合几次化疗然后再上特罗凯？化疗的话几次合适？但这个方案要基于化疗耐受情况下实施，先两次看看，总的是否再多两次合适？2.换成已经开始吃的2992，之后的是按66毫克装量的，药已在路上。3.易瑞沙联合184。这三点考虑只是我自己的想法，或者听一下陈医生有没有更好的建议。＂

知道真相后我曾斥曰，这么大的事情你都敢隐满，延误治疗该怎么办？小女小心翼翼地解释道：一是后面几次的复查均提示，原发病灶与上次相仿，并且你体感均无不适；再就是我天天与老妈通话，同时隔一周就回家一趟，也是在观察体感无有变化。我认为适当的隐瞒能避免情绪波动，这也是不得已之举。

唉，都怪自己得了这种恶疾，作为家人也是蛮苦的呀。听女儿说到有一次我从飘窗上站起时，手捂腰部喊了一声哎哟，把她的脸都吓煞白了，还好二天没事仅为闪挫。

在交流会上，我有幸碰到注重靶向治疗的陈波医师。根据小女的描述和我3.17复查，肺癌引起的继发性结核再次进展的情况， 陈波医生认为，有可能我的结核为混合体，同时含有肿瘤成分的可能性较大。去年八月份穿刺所取到的组织，也许偏多结核细胞，故给出倾向肺结核的判断。

当我询及是否需要再次穿刺辨明性质，陈医师告诉我做个派克CT就好。他说CT只能看出肿瘤大小，而PET-CT却能判断恶性与否，并且新增结节太小无法实施穿刺，也同时可以由派克CT判断。陈波医师建议我再做一次耐药后的基因检测，以确定用药方案。

交流会结束从厦门返融后，我与女儿几经商量，决定把陈医师的建议作为后续考虑，继续延用已在实施的阿法替尼（2992）单药服法，趁体感还好做一次盲试。

3月29日，我图方便在福清市医院先测了CEA，以利服用2992后进行比对。走进福清刚建成的新医院，我感觉现在的医院规模，才能适应这个本土人口130多万，旅外华侨110多万，在全国排名靠前的经济强市（县）的看病需求。

昨天早上我再次查了CEA，下午近5点，我偕老伴来到取单机器旁。一时心里没底不敢动手，由老伴按取后不见读数，我心里又忐忑不安。面对死亡，做到非常淡定谈何容易，只是我们要尽快化解不快，调整心态。

最终老伴告诉我的CEA数值是48.43，与3.29的数值46.22（跟肺科医院误差9左右）相比高了2.21。曾看到静水流深3说过吃2992开头CEA会略升高，故此结果还算在我的意料之中。

女儿问过结果后与我商量，想从66mg冲刺74mg日用量，我想了一下坚持先按70mg填装。从近一个月服用2992的过程来看，阿法替尼初始副作用是更强，但经过一段时间的适应，鼻衄、腹泻、甲沟炎都会降低到可承受的范围，对睡眠的影响也在减轻。建议准备服用2992的朋友，先购买一克从55-60mg／天试起，根据副作用的耐受情况再逐渐加量。

以上陈述不知能否给大家提供一些参考。抗癌路上充满艰辛，因病带来的不适时常困扰着我，为了活命，经这些苦受这些罪，舍我其谁？

抗癌路上冷暖自知，不经风雨怎见暖阳！

说起来小女蛮乖的，而我却亏欠她太多。上大学时恰逢我人生低谷，给她的生活费用都比别的同学少，人家已用上手提电脑，而她还是用台式的，从来不敢向父母提要求。生病后我只丢一些钱给她，治疗、购药、记录病情及用药登记都由她一人负责安排，我自己就当个甩手掌柜。对于我来说女儿是暖心、贴心，而对于她自己来说是担当、是艰辛。

生病后老婆几乎担当了全部的护理任务，也承担着巨大的精神压力，不过脾气还变得好了一些。记得有一次面对镜子里，因病后作息更规律些和通过运动锻炼，腹部由将军肚渐向飞机场过渡的体形，曾戏问妻子，以我这年轻不风流老来却倜傥的情态，到外头搞点什么花样应该还是可以的吗，妻居然答曰，行呀，我也认为可以。也许是将死之人吾不与汝计较而已，这要是换成以前，不把我扁个半死就算走运啦。

一段跌宕起伏的人生，也许会留下别样的精彩，我们力争在荆棘丛生中，走出一个全新的自我。谁说不是天将降大任与斯人也，或许我们经历了风雨，迎面而来的将是一片瑰丽绚烂的七色彩虹！