分享一下我和父亲的半年抗癌经历

16年六月开始 父亲说肚子疼 一会左边一会右边 以为是吃凉了 

6.16号发生肠梗阻 去医院检查 腹部B超没有问题,做开塞露排便 每天用热水袋热敷 我家里有遗传病史 我不踏实,带着父亲去301做腹部ct和加强ct无任何肿瘤 到八月份疼痛时断时续,一直认为肠道的事 做大肠镜胃镜 各项检测都没有发现问题 

9月回老家吃了一段中药调理 十月好一些还是时断时续肚子疼 其他没有症状 哎 被迷惑了去肛肠医院住了十几天一直在调理肠胃 始终没有发现腹部有任何症状 检测指标都正常 还能正常行走 

到了十一月二十号左右 老头走路说腰疼 腿上没有力气 去医院做脑部ct各项检查 还是没有发现问题 骨科医生说回家养养就好了(无语😓)放射科的拍片的说你这应该去大医院看看 好像是胸椎压迫 时间长了会出问题 总算碰上个好大夫十一月六号完全瘫痪 去301检查胸椎九有肿瘤 开始治疗各项检查拍x光照片都没有发现肺部有什么问题做引导穿刺取病理胸部CT扫描发现肺部是原发灶两个厘米大小的肿瘤 (问题出来了 每年做体检我都带着父亲去检查胸部x光都做 建议大家以后每年做一次胸部CT不要做x光了没有用发现也就晚了)然后做派特ct做骨扫描做病理检测基因检测 肺腺癌中分化 肺部原发 肩胛骨左侧骨转 第二肋骨骨转 胸椎九压缩性骨折 医生做了脊椎骨开盖释压安装两个钢架做支撑 没有碰肿瘤 手术完成后腿部逐渐恢复直觉 

一个月左右可以扶着走路 十八天出院 开始吃靶向药凯美纳 三周复查肿瘤好像有点缩小 接着吃 翻倍吃 肩膀开始疼 基因检测报告出来了 全野生型没有靶点 肺部原发没有增大 怎么办 接着吃吧 转移灶开始疼 很疼很疼 看着想哭 止疼药吃了不管用 找大夫看吧 说不了几分钟(理解中国大夫太忙了不是不给时间说病人太多)

上论坛看经验教训 查资料 蹲大夫门口等找时间去问 一点点的明白好多 通过论坛知道打骨转针唑来磷酸 知道去买康定类药 一天两次 一次能管十个小时(说是十二个小时到不了配合速效止疼的粉装的芬必得可以解决疼的问题 副作用是排便困难拉出来都是蛋)光解决疼不行要解决问题的来源 凯美纳不管用怎么办 184试过 9291试过 后来明白了基因检测没有靶点 盲试是说你不做基因检测 也许有效也许没有 做了基因检测没有靶点就不是盲试了 基本是没有用 这就折腾的过了17年的春节 

医生当时说你爸爸这个情况也就三到五个月吧(我和妈妈说我们按着节气来熬着过)春节过了想办法过清明 过了年疼的很厉害还有咳嗽 先解决疼 去疼痛科开了奥施康定止疼了然后做放疗 止疼剂量的放疗 两个部位二十五次 做完的副作用食道吃饭会有不舒服 其他基本正常 老头很坚强 和我说只要不疼 我都能忍 好歹是暂时解决疼的问题了 回家 开始中药(说实话开始不是很相信中药 现在也还是保留意见 不过不影响 该吃还吃万一有用呢)

三月基本就是做放疗了 试了一个月的9291看来还是没有效果 只好回到老路上吧 开始化疗 培美曲塞加顺铂配合胸腺五肽叶酸 还有一些辅助类 今天是第五天 没有任何呕吐和其他反应 吃饭正常 昨天排便有点腹泻 (小事情 比起其他反应好多了)

想一想从发现到现在快半年了 感谢很多医生 感谢论坛里的朋友给予我的帮助 走了不少弯路 愣把自己也快憋成大夫了 我们还在坚持 希望化疗药能起效果 如果有效起码再给老头争取半年一年的(也许还能坚持更长 那当然好了 现在药越来越好 也许能熬的出来更新换代的新药)我们在坚持 还在慢慢的行走人生的道路 有父亲在我和母亲还有弟弟就是个完整的家 希望老头抗住 我们一起努力

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加油不放弃就有希望
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2017-04-19 10:06:35
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凯美纳吃了不到三个月 原发灶有略微缩小 转移灶持续增大 判断原因年龄大了可能原发本身就增长缓慢 主要是转移灶发展太快 背部和肩部其实都还好说 起码不影响生命 纵隔主动脉周围肿瘤扩大才会引发咳血 甚至大的出血影响生命 所以治疗方案一定要谨慎 多问多判断 哪些是必须当时解决的 哪些是可以忍受的 哪些需要长期坚守 哪些是当机立断 根据每个病人的情况 要多分析多判断 不要慌乱 要找有职业操守的大医院医生 多虚心请教 他们没有时间 我们作为家人要有足够耐心把患者随时的情况 总结出来和医生沟通 这样会节约时间 直接明了 让医生做好判断
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2017-04-19 10:19:12
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作为病患家属真的是不容易,加油
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2017-04-19 08:42:40
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加油
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2017-04-19 04:41:18
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在车上 有点时间 多说点 首先我父亲原发灶我判断一定不止一年两年了 做胸片不如胸部CT 看的清楚 假如有长期吸烟到五六十岁 一定要坚持体检 体检一年做一次胸部CT 有条件两年做一次派特ct那个有什么毛病一目了然然后 发现有不明原因的疼痛 一定要找到原因 尤其是有家族史和长期不良嗜好抽烟喝酒 出现莫名其妙的肠梗阻 一定要找出原因 我父亲肚子疼一会左边一会右边 肚子胀 很容易被误认为是肠道不好 其实真实原因是当时胸椎九上转移骨瘤挤压神经 反射弧就是对着肚子 (血的教训 早点发现可能比现在要好点 起码还能走路吧打点骨水泥)假如提前两年在肺部原发灶刚刚出现的时候能发现 根据身体情况做个手术 切除 然后放疗 起码生存期会延长很久很久 所以说人生没有如果 我们只能面对现在 根据现在情况 解决问题 不让将来再说如果,,,,,。
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2017-04-19 10:59:21
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我们化疗维持了15个月了
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2017-04-19 10:07:34
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谢谢分享,一定坚持下去,加油
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2017-04-24 03:59:09
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加油,你家试靶向药试了多久呢?
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2017-04-19 06:39:34
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加油!
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2017-04-19 06:01:57
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今天总算熬过去化疗的反应了 吃饭不错要求吃牛肉面 问明天吃啥 说还是想吃面 山西人吗 离不开面 气色好多了 就在医院住的吧 过了第二次化疗再对比一下片子 有效果再出院等待下一次
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2017-04-23 22:14:51
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今天是第十二天 昨天开始说头疼 吃了些止疼药 今天也是 状态不好 坐一会就累 看着揪心 头疼有可能是脑转在扩大 挤压了神经了 化疗的效果还看不出来 副作用已经困扰几天了 恶心不想吃饭 背部和腋下做放疗的副作用也出来了 有些许感染 昨天找皮肤科会诊 给了点搽的药膏起作用了 今天看的好多了 感谢各位医生 感谢你们的敬业 昨天我失眠了 父亲和我说 让我走吧 熬的太辛苦 他知道还是不知道他的病情 还是说我在瞒着他 他也在装着被我瞒着
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2017-04-26 10:20:11
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他走了 ,,,,,。安安静静的走了
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2017-05-08 10:20:36
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当时做的基因检测 今天化疗第七天 晚上没有吃饭 肚子不舒服 看来还是有反应 昨天晚上有点发热 再熬熬 靶向药没效果不会化疗也没效果 老天会给留一线生机的
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2017-04-20 20:00:56
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2017-04-19 06:19:38
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是EGFR全野生型吗?还有ALk检测过吗?实在不行还可以做PD一1和PD一L1。
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2017-04-20 02:26:48
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加油,会好的
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2017-04-19 08:53:05
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此路前行多荆棘,努力过好运自来,祝好~~~
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2017-04-19 06:24:13
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加油💪💪💪💪💪💪
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2017-04-19 06:28:46
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加油!
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2017-04-19 09:12:42
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