这次本来吃两颗了，恢复的不错，可是复查后红包，发烧，又加药了，现在吃六颗，本来就股骨头坏死，现在药又加上去，大腿肌肉走路痛，不舒服，坐久了，起来，也不舒服，哎，为什么我觉得我只要减到两颗，好像就有不对的矛头出现，有没有病友也这样，有什么好的办法！

我也加药了

能穩定住就好。

我3颗以后一个月减半颗，减到1.5医生就不让减了，减药的前提是病情稳定才能减，化验指标都没有问题，前几天复查，医生说如果3年内病情稳定的话，可以停激素，我现在是兴奋又害怕，但是还有3年，但愿能稳定

命重要

没稳定好

加就加药了吧。没办法。

我开始那7年基本都是靠激素维持，当时我进入一误区，觉得只要吃激素就OK了。而且还都是晚上吃，那样我不容易忘记。觉得不舒服就加药，好点就减药。当然有时也会去医院拿点中药，在第三年头我经大夫看了化验单允许怀孕，我就三片激素维持着要了孩子，而且从怀孕到生一直没见医生，直到第七个年头复发了才见的医生，天津的老教授用的药好像控制不住我了，便去了北京协和医院。现在想想挺恐怖的。有点啰嗦，一时兴起。

下次再减慢一点

下次2粒吃久一点

我指标都好的可就身上疼也加了激素

没什么办法

我以前也是，两颗在往下减的后果总是又加到更多！吃了半年两颗减到一颗半，我感觉应该是减的太快

你没吃免疫制剂吗？塞能什么吃吗？本来就骨坏，真的不能在加激素了，那样腿就不行了

我双侧股骨头坏死瘫痪在家一年多了，你坏死几期了，我圈里发的有骨坏锻炼操，你去看一下，锻炼锻炼说不定会好些

我也这样。到两颗就出问题。只能下次再减慢一点