【转载】一个轻度自闭症儿童的成长日记
偶然在一个网站看个一个星妈分享的日记,看完感动了,写的是楼主家宝宝患有自闭症,不愿意主动与人交流,而楼主并没有因此放弃,坚持每天开导自己的宝宝,想尽办法与之交流,教之欢乐!我家也是星星的孩子,我觉得要像她学习,文章有点长,我慢慢发
一晃两年多过去了,咪咪已经长成了一个五岁多的女孩。在这两年多当中,大家相互探讨,相互学习,相互打气,不断增进对自闭症的更科学和深入的了解,同时我们对轻度自闭、自闭症倾向或者广义自闭谱系的孩子的教育和成长充满了信心。应一位妈妈的要求,我决定旧帖重开,继续记录咪咪从现在开始的成长过程。
对有些问题我需要做一个说明。我的孩子是顺产的,不是剖腹产。她的成长状况一直很好,身高体重一直都非常标准,身体很健康,长得十分讨人喜欢。我也很欣慰听到很多人说我这个是正常的孩子,我也愿意从乐观的角度去看她,相信她未来不久就会证明自己不是自闭症,但是经过儿保的医生确实说我们这个属于广义的孤独症(自闭症)。而且是有遗传的,我小时候就是个自闭症儿童,我妈妈说我女儿的表现跟我小时候如出一辙,但是我从小在农村长大,兄弟姐妹,亲戚邻居的小孩非常多,那时候没有电视电影电脑和花花绿绿的玩具,所以我的自闭症状比我女儿要轻。然后在学龄前我没有上过幼儿园,等到上学以后,我已经学会了与人一起玩。所以没有对后来的生活造成障碍,我也希望我女儿的自闭能够随着年龄增长而变好。
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我的宝宝今天在省儿保确诊患有广义的自闭症,其实是自闭症中的交流沟通障碍。我们决定从现在开始对她的生存行为进行全方位干预和强化训练,从今天开始在19楼上更新她的成长日记,希望可以给有同样困扰的家长提供参考,同时抛砖引玉,希望可以得到有心人和知情人一些有益的建议和帮助。
宝宝咪咪刚刚满3周岁,除了不会与人交往,对呼唤没反应,对大人的指令很少有回应,语言理解和表达能力滞后,她的其他能力一切正常。
就在昨天,我邀请了她幼儿园的小朋友来我家玩,是个男孩子,小朋友的妈妈带着小朋友来了,小朋友看见咪咪,热情地打招呼,咪咪在我们的强烈要求下,叫了一声阿姨好,说的时候眼睛没有看着阿姨。然后一行人到了她日常玩耍的小天地,在我的引导下,他们一起合作完成了贴贴纸的游戏,接下去,那个小朋友开始对贴贴纸不感兴趣,转而去玩别的,但是咪咪还有兴趣。但是她很快发现那个小朋友在玩的东西她也有兴趣,于是过去抢,咪咪手眼很灵活,于是被抢到了,那个小朋友不甘心要抢回去,很遗憾,他抢不到,他于是哭了。但是咪咪缺乏同情心,她并没有因此就把玩具给那个男孩子,而是被我夺下,给了那个男孩子。被夺走了以后,那个男孩停止了哭泣,而且咪咪也没有发脾气,她似乎忘记了抢玩具这回事了。然后那个男孩子因为在咳嗽,经过一哭,咳嗽带出了呕吐,现场一片狼藉。我观察咪咪依然不为所动,眼神又开始游离,说出了一些跟现场毫不相干的莫名其妙的话。我们后来光顾着照顾那个男孩子和清理现场,所以咪咪就开始自己玩自己的了。然后他们要回去了,我们送到门口,咪咪非常熟练地跟她们说bye-bye,但是说的时候同样眼睛是不看她的小伙伴的。她们一走,咪咪飞快跑回房间,一个猛子跳上床,又开始了她平常的表现,在大人身上上下翻飞,滚来滚去,忽然想起玩什么,就一骨碌跑下床,抓起那个玩具就玩。这中间,我们大人在她眼里就是一个个道具。
我开了一个石榴,她很快凑到跟前,因为她喜欢吃石榴。我掰了一块给她,她就爬到床上去吃,我们铺了一张报纸在她面前,她就开始非常认真地一颗一颗吃石榴,大部分的籽都吐在报纸上,用了差不多半小时时间,中间她问我讨了两次,“还要一点,还要一点”,几乎吃掉了大半个石榴,终于过瘾了。她又开始投身到她床上床下的游戏生活中。我给她讲故事,她说好,但是当我说了三四页故事,她就过来抢书。当我讲完,问她问题的时候,她一个都答不上来,看来是一点都没有听懂。
时间已经接近十点,哄她睡觉是一件很难的事,尤其是在幼儿园睡过午觉以后,她一天总共加起来只需要9小时的睡眠。如果在夜里睡够7小时的情况下,午睡又睡了两小时到下午两点,她至少要10点以后才会有睡意,如果她10点就睡觉了,到第二天的6点半才起来,睡了8个半小时,那下一天就不需要午睡,如果午睡了,那这天晚上至少要12点以后才会睡觉,早上依旧是7点左右起来,然后午睡,如此周而复始。那天正好属于后面这个情况,所以她一直都没有睡意,我在10点多给她换上了睡袋,给她讲睡前故事,把灯光调暗。我们都困死了,但是她一直醒着,睁着眼睛想心事,我一觉睡醒,去看她,还没睡着,这个时候已经十一点多了,半夜一点,我又一觉睡醒,发现她已经睡着了。很多时候我们都不知道她确切睡着的时间。
她在两周岁之前的能力表现与正常孩子没有区别,12个月开口说话,18个月会用筷子,在正常时间会自己喊尿尿,饿了,渴了都会主动提。甚至还比普通孩子多了认字的能力,她从2岁开始认字,26个月就认识100多个汉字。但是她唯一,就是不跟人交流感情,在感情上她没有与人交往的需求,只要身边不断人,她就可以一个人玩上一个上午。但是随着普通孩子理解和运用语言能力的提高,三岁的她却还只能说很简单的句子,不能跟任何人互动,于是我们开始怀疑她有沟通交往方面的障碍,事实证实了我们的猜测。明天继续更新她的表现。
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这是她第一次坐电瓶车,我叫她站在前面,两手抓住两个反光镜。然后我们就出发了,一路上她都很安静,可能是因为紧张,总之,她对危险是很小心的,从不乱扔东西,也不会做冒险的事情。同事家大概是五分钟的路程,很快就到了。我同事下来,我叫她叫叔叔,她就叫了叔叔,后来我叫她跟叔叔再见,她又说了再见。回来后,我叫她在车库外站着,妈妈去停车,一定要在原地等妈妈哦(巧虎里有相似的情节),她真的一动不动站在那里等我。
我要带她上楼了,她意识到要回家了,一下子兴奋起来,迫不及待地去掰楼下的大门,我打开门,她很积极地爬楼梯,一口气爬上了六楼,一点也不赖着让我抱。今天的表现,基本上可以打80分。
今天带她和班上的小朋友出去玩,小朋友两岁半,咪咪三岁,后来遇到另一个只有二十个月的小女孩。这个小女孩在语言上有惊人的天赋,不到两岁已经能看懂大人语言中的含义,能盯着我的笑容和眼神看。很多小孩在这个月龄才刚刚开口会说一两个字的词,这个孩子在问她叫什么名字的时候,她说,我叫赵淑怡宝宝。我给了她一个蛋糕,她用非常清晰地口齿跟我说,谢谢阿姨。不仅自己说要去小便,还说要去洗手,在洗手的时候,我帮她关掉了水龙头,她竟然说,还没好。我惊讶得眼珠子都要掉下来了。她爸爸说语言上面确实非常早,一岁半体检的时候,医生也很惊讶,比实际年龄老成一年。后来,那个两岁半的小男孩去爬栏杆。这个二十个月的小姑娘竟然在一米开外喊,危险,不要爬。她语言和神情的老练程度远远超过了她看起来稚嫩的身形。因为我对她喜爱夸奖有加,她竟然在要跟我们再见的时候露出恋恋不舍的神情,迟迟不肯跟我们说再见。在我抱她的时候,竟然一点都没有反应,因为她爸爸说她平时死活不让陌生人抱的。这个小孩子,不得了。
其实咪咪,在她三周岁的高龄,还绝对说不出“还没好”这样的话。也不会回答别人问她你叫什么名字的问题。更不会去提醒一个与她毫不相关的小朋友正有危险。在这个越来越多的孩子人小鬼大的年代,我的女儿在社会性发展和语言发展方面的迟滞,以及她在陌生环境和陌生人中的胆怯和淡漠,无形中是否也让自己变得稀有而可贵了呢?
她喜欢玩肥皂泡,以后出去要多带上。
当得知入睡困难也是自闭症的一个特征时,我决定对她的睡眠也进行干预。我曾经是一个信奉自然养育法的妈妈,我觉得对孩子的生理习惯应该更多地尊重她自己的需求,她想睡了就睡觉,不想睡就继续玩,她想吃就给吃东西,她不想吃就算了。以前我一关灯,她就会哭闹,她一哭闹,我只好把灯重新打开。我现在觉得,也许我这么尊重她自己不成熟的想法,也许是害了她,我开始对我自己的所谓的自然育儿法失去信心。我现在觉得孩子还是需要大人用理性的思维去教育她的。但是大人本身思维不能僵化,要用开放的心态,随时接受新知识,并且在比较了以后,得出比较适合自己孩子的理性的做法。
我在8点半的时候,觉得她好像没事情做,要是平时,我肯定就上我的网,她看她的电视或者进入她的游戏世界,我们一向互不干扰,相处得很好。但是现在我一点也不想各干各的,我于是就给她洗澡,因为她有三天没有洗澡了,自从上了幼儿园以后,她得了一次非常严重的感冒,从此我跟她奶奶在洗澡的问题上存在很大的分歧。她奶奶非常反对在天气微凉的时候经常给她洗澡。我的观念是初秋两天洗一次,深秋三天一次,最冷最冷的冬天才能接受一周一次。
洗澡的时候,我注意观察她,我发现她喜欢把毛巾拿来玩,像折被子一样在浴盆上玩,喜欢用杯子把手舀到外面。她不愿意洗头的时候仰着让我洗,因为小时候她戴洗头帽,所以我们一直没有养成仰着洗头的习惯。现在大概洗头帽太紧了,她不肯戴,于是我们一直存在洗头的问题,我都是先抹上洗发水,搓出泡泡,然后用湿毛巾一次又一次把泡泡擦干净,要擦很多遍。洗完澡,趁她心情好,我就给她穿好了睡袋,准备让她睡觉。这时候是9点多一点,九点十分,我把灯关掉,只留一个夜灯,她果然开始哭叫。听说对灯光、声音特别敏感,也是自闭症的一个特征。我既不想开灯,又防止她哭,就去找了一个手电筒,把灯光打开,她有点好奇,稍微关注了一下,但并不特别兴奋,又开始自言自语发呆,滚来滚去。然后我悄悄把电筒放倒,她感觉到灯光忽然暗了,钻出头,发现那个电筒还在发光,于是放心了,继续躺下冥想。然后我就悄悄关掉了电筒,十分钟后,也就是9点半,她睡着了,发出了均匀的呼吸。我成功通过人工干预,让睡过午觉的她,破天荒在10点以前入睡了。
我开始对孩子有信心,原来大人的干预对小孩来说,还是会有很大的影响。希望我能通过与她高密集的互动,慢慢让孩子理解并发现了与人交往的乐趣,从而慢慢培养起她的主动交往的意识和能力。继续关注中。
早上我带她去幼儿园,特别把她的情况跟幼儿园老师交流了一下,老师很真诚地跟我谈了很多。说她们早就注意到我女儿与别的孩子不同,有很多问题在家里不容易被发现,但是在幼儿园就能发现。通过两个月在幼儿园的集体生活,她现在已经好多了,喊她名字的时候,从一开始的完全不理会,到现在的偶尔会回头笑一笑。集体活动的时候,如果老师把她去拉过来,并且极力鼓励她,她也会参加一点。但是学动作的时候,会比一般的孩子慢一拍,等别人把动作都做好了,准备做下一个动作的时候,她才开始做前面那个动作。只是还“听不懂人话”(这是我的语言),老师说,“叫我一声”,她就说“叫我一声”。早上见到老师,我叫她说,老师好,她就说老师好,我再叫她说老师早上好,她也再说了老师早上好,只是说的时候不看她叫的人。但是至少已经对我的话有回应,肯重复我的话。据她爸爸说,晚上回家,问她今天上幼儿园了吗?她不肯回答,把她抱过来,搂在怀里问,她还是不回答,可见她还是听不懂这句话的含义,问题依然严重。
昨天晚上趁她动画片看得高兴,我问她,你叫什么名字,她不肯回答。我把电脑开了暂停,继续问她,她说“四岁”(叫名四岁)。我说不对,你应该回答我叫沈若欢,她就复制我的话,我叫沈若欢,很不耐烦地催促我把电脑打开。我然后又问她,你叫什么名字?她又说四岁,我说不对,问你几岁,你才回答四岁,问你叫什么名字,你要说我叫沈若欢。她又开始不理我,继续催我开电脑,然后开始带哭腔,我又问她,你叫什么名字?她索性哭喊着说,我不知道,不知道!你怎么会不知道你叫什么名字的呢,快说,我叫沈若欢。逼得急了,她开始发脾气,眼泪哗哗下来,命令我拿餐巾纸。我只好不再逼她,继续播放动画片给她看。第一次努力,宣告失败,我什么时候才能让她明白,她自己叫什么名字的意思呢?
昨天晚上我回家,爸爸去外面了,咪咪既没有出来迎接我,也没有叫我妈妈,管自己看电视,虽然奶奶也在叫她叫我妈妈,她不予理会。看来还是爸爸的话比较管用。我于是吃饭。吃好饭,我们一起玩了点读笔,唱了巧虎里的儿歌,她能够把快乐小巧手完整地背下来,配上完整的一 作:小巧手,小手巧,小手翻过去,小手翻过来,掌心拍一拍,指尖碰一碰,手掌搓一搓,快乐小巧手。一根手指,一根手指,点、点、点点点;两根手指,两根手指,剪、剪、剪剪剪;三根手指,三根手指,弯、弯、弯弯弯;四根手指,四根手指,拍、拍、拍拍拍;五根手指,五根手指,搓、搓、搓搓搓。然后又重复了两次。后来她又去看电视了,奶奶在看老娘舅。她对老娘舅不感兴趣,但是一插播广告,她马上就跳起来去看。我为了防止她看电视,就放手机里的安徒生童话给她听,特意选了点读笔里有的卖火柴的小女孩。但是不同的版本,她听了兴趣不大,可见她在玩点读笔的时候,兴趣并不在故事情节上。我于是切换到英文儿歌,出来一首节奏欢快的“apple ”,她马上跑过来听,一边还对着节奏拍起手,晃起了脑袋。听不了三首歌,她又开始走神,跑到客厅去了。这时候,放出了一首经典的迪吧音乐:“twilight zone”, 还在响着前奏,只见她以百米冲刺的速度从客厅窜过来。然后跳起舞来。这首歌早在她只有4个月的时候,就被我们发现是她的最爱,只要她哭了,我们就抱进车里给她听这首歌,她马上就不哭。后来她又开始走神,我于是抱着她,给她读小人书“熊爸爸不怕”,她竟然非常难得的听我把整个故事声情并茂地读完。只是中间稍微打断了我两下,以前她不是这样的,通常听我读了两段,就要自己抢着翻书,讲一些牛头不对马嘴的话给我听。说明她慢慢学会了倾听。她喜欢用奶嘴喝水,我曾经试着让她学会用杯子,却导致她连续三个月不怎么喝水,她看不见奶嘴,也从来不提要用奶嘴喝水的要求,也许她不关注这些,也许她不知道要怎么表达。我后来又拿出了那个奶嘴水瓶,她如遇见了故人,又开始很喜欢喝水了。我泡水给她喝,她乖乖喝完。我吩咐她,把水瓶拿到客厅去,她乖乖照做,把盖子盖上,她就真的盖上。好,我们现在回到房间去吧,她就乖乖去了。到了晚上10点,她照例问我讨奶喝,但是说法跟以前有些不同,以前说,我要喝奶奶,或者要喝奶奶类。现在她说,妈妈泡奶奶给你喝。不对,是说妈妈泡奶奶给我喝。她听不懂,一脸茫然地看着我。我不逼她,让她学会正确使用代词,恰恰是我们需要不懈努力的方向,在普通孩子这个年龄早就学会的东西,在沟通理解障碍的孩子那里就要付出加倍的刻意的训练。喝好奶,她还是新鲜得像个老鼠。我把灯调暗,她就跳下床去把灯打开,我只好由她。后来我们来玩练瑜伽的游戏,然后玩打枪,她朝我bia一枪,我就假装死掉,啊~~,我们玩了很久,把她逗得哈哈大笑。我说,我们睡觉吧,她也表示同意,但是翻来覆去,还没有要睡的意思。约十一点,我睡着了一会儿醒来,她已经在我旁边睡着。
昨天晚饭后,我带她去麦当劳,她在滑滑梯的地方,稍微滑了几下,照例开始走神。以往这个时候,我都是在外面和别的妈妈聊天。但是现在我脱掉鞋子走过去凑近她,问她,宝宝,你在看什么呀?她没有回答我。我就说,你看,窗外有公共汽车,有很多的水果,有很多各种颜色的灯哦。我说得多了,她慢慢被我吸引,目光开始跟随我说的地方。后来我们玩躲猫猫的游戏,我躲起来,她来找我,或者她躲起来,我去找她。我们在里面玩得不亦乐乎。有另外一个年龄相仿的小朋友也被我们吸引,常跑过来加入。有一个妈妈说得对,大人要进入孩子的世界,才会跟孩子玩到一起。我们重复这个游戏很久,每次我找到她了,她都兴奋得大笑。等玩到累了,我看她兴趣开始变淡。我就说,我们到外面去走走吧,她说好的。我叫她找到自己的鞋子,帮助她穿好鞋子,我们就出发了。她很乖地跟着我逛夜市,走到眼镜店,我拿了一杯茶,她看了一眼液体有颜色,就不要喝,服务员赶紧给她倒了一杯白开水,她乖乖一次性喝完。她对没有吃过的东西很戒备,一般都要抗拒,但是如果被强迫灌了一口,她发现味道还不错,就会喜欢上吃这个东西。我妈妈说这点跟我小时候一样,没吃过的东西死活不要吃,牙关咬得紧紧的。因为我妈妈有经验,所以我女儿几乎不偏食,身体长得很壮。
回家后,奶奶照例看相亲才会赢,她在边上自说自话,我则开始收拾冬天的衣服。她竟然打断我,要我过去跟她玩。然后我马上放下手中的活,跟她去玩,我们先玩巧虎里的儿歌:“大拇指,小手指,勾勾手指头,爸爸妈妈咱们打勾勾,最乖的宝宝就是我,勾勾手指头,爸爸说,最乖的是我,勾勾手指头,妈妈说,最乖的是我。”一边配上手势动作。然后我们来玩躲猫猫游戏,我就假装到处找,找不到她,她就会冲出来,大叫:我在这里!跟幼儿园里判若两人。过不了多久,她又翻出新花样,要跟我玩小医生的游戏,我就把家里的小药箱拿来给她玩。她说:妈妈,把手抬起来,夹住,你有点发烧,又有咳嗽,流鼻涕,你应该是感冒了?(都是巧虎里的),“那要紧吗?”我也学着巧虎里面的话。“不要紧,我给你开点药就好了。”“谢谢你,小医生”,“不用谢”。不厌其烦地玩了好几次,又翻新花样,要跟我玩走丢的游戏了,要在原地等妈妈哦。这么一玩,到了十二点还兴奋。我不忍打断她,因为自从她会说话开始,我从来没看过她在互动游戏中玩得这么开心的样子。我的内心充满着难言的兴奋和感动,她在十二点多睡着,我过了困头,一直到一点多才睡觉。第二天眯着眼睛去洗脸。但是这些都是值得的,只要她慢慢好起来。






