我好像被“高危癌症患者“的身份困住了

2025年元旦,完成了6次新辅助化疗之后,我终于可以进行手术了。但是,术后大病理并不尽如人意,分子分型为Luminal B型(Her2阴性),新辅助评级为MP3级,腋下仍有4个淋巴结转移,分期为3A期,属于局部晚期,意味着高复发风险。


我很快发现,这个分期不仅在医学上划出了一道红线,也在现实世界中竖起了一堵墙。几乎所有乳腺癌复发险都将我这样的患者排除在外,偶有承保,保费也高得令人却步。而腋下淋巴结清扫,则在身体上给我留下了一份“终身礼物”:淋巴水肿的风险,从此与我同行。

于是,避免复发和预防淋巴水肿,似乎成为后续治疗与康复日子里的第一优先级。

  • 为了避免复发,我彻底成为一名”好学生“,每天定时吃药、每月定期打针、按要求定期复查,按时吃饭,规律作息,坚持运动;
  • 为了预防淋巴水肿,我会每天坚持做康复操,练习八段锦,每周保证一定时间的手臂力量训练……”吃饭、睡觉、运动“成为每日生活的主旋律。

这样看起来,我好像是一位积极治疗、认真康复、依从性很好的患者。但是,我慢慢发现,在这规律生活的背后,隐藏着一颗恐惧复发、害怕失去掌控感、时常焦虑的心


1. 我恐惧病情复发后可能会经历的身体与心理的痛苦,所以:

  • 我非常听话的执行医嘱,吃药、打针、复查一点都不含糊;
  • 异常关注自己身体的状态与变化,一点风吹草动都会拉响心里的警报,膝盖痛了赶紧静止休息,手腕拉伤了赶紧贴膏药治疗,以前那个”拼命三娘“彻底消失了;
  • 定期监测血常规、肝肾功能,白细胞、粒细胞低了,立即联系主治医生询问解决方案;
  • 每天测量患侧手臂的围度,超过5斤重的物品在右手中的时间不会超过1分钟,每次出门特别注意防护右臂受到撞击,0.5厘米围度的增加、一丝丝肿胀与刺痛的感觉都会触及我的敏感神经…

2. 我害怕对生活失去掌控感,所以:
  • 在手机闹钟和觅健日常用药中定时,”双保险“提醒自己按时服药和打针;
  • 追求规律作息,每晚力求保证8小时睡眠,中午还要小憩一会儿,但是内分泌治疗的副作用之一——失眠,常常让我的睡眠时间低于目标值,越想睡越睡不着;
  • 刚开始服用阿贝西利的1个月,为了应对突如其来、无法控制的腹痛和腹泻,我将生活半径缩短至楼下,甚至小区大门都没出过几次;
  • 每天坚持早饭前或后、晚饭后散步,下午进行有氧或无氧运动,日行1万步一度成为康复期初始我给自己设定的运动目标。

3. 我看起来乐观,甚至自己也这么相信,但低落和焦虑仍会不期而至:
  • 偶然2次发现患侧手肘有轻微水肿时、复查指标异常时、治疗结果不及预期时、运动和睡眠目标没有达成时、其他同龄人在职场中大展拳脚而自己在家休养时……
  • 当看到社交媒体上报道朱洁静放化疗结束后就开始参加春晚跳舞,抗癌博主柱子哥身患两种癌症且处于晚期时仍然坚持工作、旅行、写作、录播客、上节目的”正常“生活,我非常钦佩、赞赏她们,但与此同时我又感受到了压力、自我怀疑与焦虑:为什么我好像连“正常”生活都显得如此艰难?


《五十公里桃花坞》第5季中有一个场景是嘉宾们谈论自己被什么困住了,我想……我是被”高危癌症患者“的身份困住了。


而现在,我仍在学习如何与它共存,而不被它吞噬。每一天,我都在寻找那个平衡点——既不过度放纵,也不过度控制;既能尊重身体的限制,又能活出生命的精彩。



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都有一个自我接受自我消化的过程,当时手术完,走在路上会不自觉的看别的女士,就在想那么多都好好的,为什么是我,自认为没做过什么坏事,为人和善。过了几个月才能坦然面对。 外科给我定的二期B,内科给我定的三期A。我也是个高危的。后来慢慢也不把这当回事了,很多同事也知道我生病的事,我也无所谓,该干嘛干嘛。我现在术后6年了,简单活着挺好。 我还得向你学习,没你那么自律,你会更好的
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2025-08-27 15:32:06
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加油
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2025-08-30 08:42:00
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加油!越来越好!
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2025-08-26 14:51:32
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需要一段时间适应这个过程,心理的转变不会那么快,等着这个节凑习惯了,慢慢就不会那么紧张焦虑害怕,原来我想着我这个年龄别人都在生孩子带孩子养孩子,自己在抗癌,觉得和别人不同,把自己封闭,但是随着时间的推移,现在也不去纠结了,过好自己过好当下,每天认真努力的活着,就是最好的,一起加油!
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2025-08-26 14:53:45
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加油
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2025-08-30 09:46:10
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每个人都慢慢想开与放下,管理好自己饮食起居与心情等。我们都越来越好!
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2025-08-29 22:30:31
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加油加油
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2025-09-04 19:46:07
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加油,会好起来的
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2025-08-26 18:35:09
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多看看正能量的案例,病友分享真的会给你很多力量,要不然就选一个信仰,也会给你很多力量的。加油南无阿弥陀佛
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2025-08-31 06:08:06
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谨慎点也没错啊,为自己负责
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2025-08-31 06:21:29
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加油💪
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2025-08-30 11:51:33
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国泰保险对IIIA期开售。
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2025-10-01 14:59:48
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加油
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2025-08-31 07:04:37
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写的真好
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2025-08-26 19:03:12
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是的,我们都被困住了
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2025-08-30 14:52:08
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加油
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2025-08-30 15:22:14
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加油
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2025-08-30 04:31:44
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已经发生的改变不了,唯一可以改变的是心态,所有的努力都做了,其它的就交给上天,心想事成,相信自己会越来越好!
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2025-08-30 05:15:13
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放心,一定会越来越好,加油!
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2025-08-31 20:50:11
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加油💪
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2025-08-30 07:25:53
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后续没用PDM一1?
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2025-08-31 23:15:10
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时间长了就会好的,加油!
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2025-08-30 19:03:46
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加油,越来越好
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2025-09-01 04:34:32
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加油开心快乐营养锻炼,一定会走出来的
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2025-09-09 04:38:19
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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