抗狼27年，要停激素了.
好久没有来觅健了，家人们越来越好，分享一下我现在的状态
这几年发生了好多事情，两年前骑车摔了一跤，胸椎骨折，躺了半年，才下地.后来才知道自己吃了很多年的小强，现在已经严重骨质疏松，不摔自己可能还不知道，打了地舒单抗，半年一次，要打20年.检查的过程中又发现了7厘米的血管瘤，不做也可以，定期检查，但是越来越大会有出血的可能，思来想去半年前还是做了介入（前两天复查基本没了），后来感觉走路膝盖总不舒服，核磁半月板三度撕裂，建议手术.还在纠结做与不做.人民医院的专家说红斑狼疮会影响到膝盖.现在激素的副作用已经显现.这次复诊狼疮稳定，医生叫我把激素停了，因为严重骨质疏松，加了一颗玛替，早上两颗，晚上一颗.我有点担心，医生说不行三个月复查指标看下.激素吃了20多年，现在停了，希望三个月后稳定.
以上的经历希望希望提醒病友们，一定要吃钙片，骨话三醇，加钙片.我也吃的，断断续续.吃激素一定 要检查骨密度，早发现早治疗！激素副作用出现的时候已经会影响到我们的生活呢，降低生活的质量.后面还有很长的路要走，抗狼，抗狼，抗狼！
希望家园的家人们一定要对自己好，爱你自己，身体没有了全世界就没有呢，你就是全世界
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金牌钙奶饼干太棒了
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2025-08-20 20:09:06 有用(1)
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佩佩阿姨我确诊时检查到骨质疏松了，吃了激素后骨头变酸变脆了，不过我一直吃着骨化醇和钙，也不冒险，只是挺影响生活质量。虽然停激素，但你有吃免疫抑制剂。好多患者零激素的，定时开药复查
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2025-08-20 20:37:13 有用(1)
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六时吉祥516我确诊狼疮肾4年4个月，目前为止停激素药22个月，经历了透析和大量激素药，终于熬到了停激素药！现在每天早上一个骁悉晚上一个赛能，希望天下狼友停激素药都不是梦，加油
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2025-08-23 23:42:43 有用(1)
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wait⋯⋯宝宝长大了，好可爱
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2025-08-21 22:45:29 有用(1)
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坦率的砖头5865好啊
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2025-09-20 08:23:17 有用(0)
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金牌钙奶饼干太棒了！
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2025-08-26 16:05:10 有用(0)
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高高的把把后面几年，你吃几粒激素？
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2025-08-20 20:53:46 有用(0)
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内向的大葱6941希望大家都能好起来
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2025-08-22 18:07:37 有用(0)
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石头哇哦
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2025-09-21 06:04:45 有用(0)
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安安静静7波波
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2026-01-06 19:58:41 有用(0)
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海棠要开心我也打地舒单抗，开始就骨质疏松了，羡慕你停激素
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2025-10-09 19:09:51 有用(0)
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时间很珍贵恭喜
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2025-09-06 19:22:42 有用(0)
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陌1701让我们一起加油😊
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2025-09-04 12:35:44 有用(0)
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狗 子 微 （林小微）你是波波吗
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2025-10-03 07:47:06 有用(0)
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白汐27年还维持这么好太棒了，向你学习，希望我也能早日停药
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2025-08-21 08:51:55 有用(0)
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为我点赞的都是神吗替能代替激素吗
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2025-11-09 23:47:51 有用(0)
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