抗癌随笔（29）——奥希替尼八年

    第二次基因检测是在2017年即服用特罗凯8个月耐药后做的，这次的检测更简单，只做了 egfr的几个点突变。由于肺部主病灶穿刺没有取到有效组织，随即抽了几管静脉血进行检测，并且测出T790m突变，主任告知我可以服用三代药奥希替尼，其实在做检测之前我已开始服用9291，效果非常好。
    这两次基因检测都是在就诊的医科院肿瘤医院做的，报告极其简单。很多患友问我有没有TP53、突变丰度是多少？说实话，我自己也不知道有没有。只记得胡主任当年跟我说过，做那么多基因没啥意义，浪费钱不说，即使好多突变查出来也没有对应的靶向药，这样更实际点。所以至今回想起这件事，对胡主任处处为患者着想的高尚医德感激万分。可笑的是，在今年初奥希审批过程中，当地医保局审批人员竟然质疑这份基因检测报告的真实性，说别人的基因检测都是一本精致的彩页册子，你的怎么是一张A4纸，需要请示上级，弄得我哭笑不得。

4、服用奥希替尼八年期间，饮食中除了靶向药禁忌水果西柚、石榴等极少吃，其余基本不忌口，肉蛋奶各种水果一样不差。烧烤、腌制之类的偶尔吃点，兴致来了也喝点小酒，总之一切随性，我觉得肿瘤患者只要能吃能喝就是好事，这也不吃那也不吃如何提高免疫力？如何与肿瘤抗争？

5、我服用奥希的副作用很小，跟之前服用特罗凯时相比较甚至可以忽略不计，除了奥希本身副作用小外，我觉得与我坚持不懈的锻炼有很大关系。

6、至于如何延长靶向药耐药期，这是一个世界性难题。我从2017年1月初开始服用靶向药至今，期间也经历了特罗凯完全耐药以及奥希替尼缓慢耐药的过程。从最初整天担心耐药后怎么办到现在根本不去想这个问题，不给自己任何心理暗示。当然这个改变需要一个过程，需要自己去调节，我是通过一些外在的行为去克服这些负面的心理，比如多培养自己的兴趣爱好，如运动、音乐、旅游、拍摄、觅健发发帖记录自己的抗癌历程等等，我甚至觉得这些外在的行为对延长靶向药耐药有一定的加持。可能我的运气好点罢了，但我始终认为运气也得靠自己去努力，我坚信天助自助者。

    最后，我想用自己日常锻炼的一段小视频来激励那些正处在黑暗中的患友，特别是那些晚期的患友。无论你正经历着刚刚确诊时的恐惧、还是你正经历着各种治疗带来的痛苦，无论你正经历着多线治疗后的无奈、还是你正经历着药物耐药后的迷茫，只要还有一丝丝希望，我们绝不放弃，也许度过眼前这短暂的黑暗迎来的就是一片光明！