当听说柱子哥的故事后，我决定直面一个话题！

柱子哥，大城市精英，复旦高材生，一位爱美的女子，却在28岁和34岁分别两次患癌，也是sle患者，2018年，她28岁，在上海的一家基金公司做投资经理，突然查出了滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮……2024年，34岁的她，又查出胃癌。

患病两周后，她以“柱子哥”为名，在自己只有7个订阅的公众号上，发了一篇《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》，把自己发病到治疗的每个细节都拆解出来，还制作了一张硕大的思维导图，帮助其他患者做决策。

在《抗癌自救指南》中，她创新性地构建了"症状监控-检查指标-治疗方案"三维决策树，用金融风控思维管理医疗风险。这种将专业壁垒转化为可视化工具的能力，让医学知识不再是普通患者的认知盲区。

今年，她的开腹手术失败，已经没有治愈的可能。按确诊时医生说的一年生存期计算，她的人生只剩下5个月了。当34岁面临终末期判决时，她以"医疗项目管理"思路建立治疗评估体系，在治疗9个月零效期后仍坚持记录各项生理指标，最终在统计学层面验证了左妥昔单抗的延迟效应。这种用数据对抗无常的理性，重塑了绝症患者的生存哲学。

在用完第五次左妥昔单抗后，发现治疗有效，这是治疗第9个月之后的第一次正反馈，肿瘤退缩了，请大数据把柱子哥的好消息推给正在疾病困苦中的人！

-哪怕走向死亡，依旧可以过普通人的璀璨人生

-我不害怕死亡，我害怕它带走我的形式和手段

-好好活和好好死一样重要

-在生命最后几个月的时候，你会做些什么呢？

这世界上一定在某个角落有人做着可能自己完全没有期许过，没有指望过的事情。但是他不知道他如此蓬勃地感动了他人的生命。

以上是非常简短的关于抗癌明星柱子哥的故事，通过她的故事，我知道了关于【安宁疗护】这个词，中国的传统文化里“出生和死亡”都是极其重要的大事，有着相当繁琐的礼仪和流程。但真正讽刺的是，“如何面对衰老、衰弱和濒死”这个命题我们仍旧一无所知。安宁疗护真正需要的或许不是“提出看似为你好的建议”，而是“被看见”正视对方真正的需求，真正的医疗服务不是给爱美的老奶奶涂个指甲油，一群陌生义工给患病小朋友唱个生日歌那么简单，切实的人文关怀或许是如何帮助病人减少疼痛，尽可能的提高生活品质，以及减少不必要的用药。

关于安宁疗护这件事：

也有了个初步的想法和计划，毕竟这是非常实际的，对于每个人都切身相关的事情，它不是忌讳。老公听到后非常不理解，他说生命中有那么多美好不关注，为什么要关注这个？

美好的事情当然需要时刻关注，但是，中医讲“治未病”，老话说“防患于未然”，随着父母年纪越来越大，今年前三个月都一直奔波在陪爸爸看病复查的过程里，我深深感受到照顾老人不能仅凭一把子力气，更多的是学习专业知识，以及提高自己的心理承受能力。

就像我之前的一篇文章中【唠嗑时间｜丁克路上的感悟，在把药盒装进登山包的那一天】中写过的： 

生老病死是每个人的必经阶段，病痛无人能替，所以从此刻开始，我要做的是开始训练自己的内心，让她足够强大，到那一天自然由那个时候的我去面对。

所以从此刻开始，我需要去践行这个想法。

第一步：消除恐惧，先当普通人，再当志愿者

纪录片：《人生第一次》最后一集，《生命里》（腾讯视频）

通俗书：《最好的告别》

公众号关注：“安宁疗护”、“手牵手生命关爱”

体验死亡教育：

写自己的遗嘱模板（微信小程序搜“幸福留言”可免费尝试）

第二步：学实用技能（免费资源很多）

疼痛管理：学用疼痛评分表（搜“疼痛数字评分法”），知道什么时候该升级止痛药

沟通话术：学怎么告诉家人坏消息（记住公式：事实 感受 希望）

基础护理：翻身防褥疮、喂食防呛咳（B站搜“安宁护理教学”）

考个证书：

中国生命关怀协会的《安宁疗护指导师》线上课（200多小时，适合系统学）

社区医院的免费培训（很多城市有，直接去问）

第三步：真正上手（边做边学）

低成本实践：

先陪护家中老人：记录他们每日状态，尝试用疼痛评分表

在社区做志愿者：很多养老院需要人陪聊天（注意！先从陪病人开始，别直接接触临终者）

系统跟学：

联系本地安宁疗护机构，比如搜索公众号，先上义工课程，然后成为义工、见习志愿者

了解类似“蝴蝶之家”这类儿童临终关怀组织（需要心理承受力强）

避坑指南：

别一上来就接触重症患者，先跟专业团队学习3个月

准备两套衣服：一套志愿者工作服，一套回家立刻换掉（避免情绪带入生活）