一个三期头颈鳞病人的免疫之路

     2022年11月，术后满三年，免疫停药2年，无复发。这两年一直在处理免疫后遗症。至目前，主要余“肾上腺功能障碍”一项，应该是逆转不了啦，必须每天服用氢化可的松，运动量也严重受限。此外，“贫血，肝功能”两项也必须好好呵护，否则容易异常。

2022年年初妈妈确诊肺腺癌，我又重走长征路，就当自己好了。

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  2020年10月25日打了第六针K，因为影像已经4个月没有发现病灶，肿标也还算稳定，而头部免疫性炎症（黏膜炎、咽喉炎、腮腺炎、干燥综合症等等）又在加剧，遂决定接下来暂停免疫治疗，以调理副作用为主。

      我的病症是头颈鳞，不是肺部肿瘤，但是自3月中知道觅健，拜读了Snoopy的帖子，对自己的治病之路提供了非常多的帮助，所以还是想在平台发帖说说自己的免疫治疗感受。

      先感谢Snoopy，用自己的宝贵经验和资源给我们普及了很多有关免疫的知识，提醒我们治病路上要“focus on yourself”，提醒我们要科学但又不只是依赖医生和大数据指南的治疗思路。感谢我的老乡ye，从我去年10月还搞不懂各PD1名字时，是她告诉我各种信息资源，也是她强烈推荐我下载觅健和看snoopy的帖子，给了我莫大的帮助。感谢治病路上，S群遇到的各位智慧勇敢乐观幽默孝顺真诚的战友们。

       我的情况：头颈鳞，2019年3-10月历经过三次外科手术，最后一次手术虽然淋巴清扫没有发现转移，但是切缘阳性，切缘距离只有1mm，按照指南属于T3期局部晚期，后续需要放化疗。但基于对放化的恐惧以及北京上海一半专家也不建议放化，我就没有按指南放化，而是做了全外显子测序基因检测，用了免疫疗法（其实最早是很想用靶向，但是我的突变靶向药还在临床2期，寻求同情用药未果又不敢用原料药，因为PDL1表达50+，最后选择了PD1）.2019年12月11日第一次用信迪利，每21-28天一次，直到2020年4月初第六次信迪利。4月25-10月25日用了六次K（前三次介入了Y药）。6月底大复查，增强CT就没有病灶了，而CA199从开始就历经了60-70-50-60的变化，目前稳定在60。肿标不是金标准，但也说明体内哪里还是不正常，不敢如外科医生说的当自己好了，也不能按内科医生说的继续用K，用满一年，经济条件许可甚至用2年。就此先停药，2020年11月15号开始，抗炎，补血，增体力。后续根据动态情况决定是继续K，换成PDL1。

        2019年10月之前，我是一个中医粉，是一个迷信权威病了就完全听医生的病人，我都不知道西医还有“治疗指南”，外科医生说我好了就好了，医生说报告没问题就没问题。我唯一的肿瘤知识来源于菠萝因子的科普文章，模糊的记得肿瘤治疗除了放化，还有“靶向”和“免疫疗法”。

         2019年10月-2020年3月，我是一个严格按照《免疫治疗指南》用PD1的病人，嘴巴肿得喝水都困难，转氨酶高到2.8倍，拉肚子一天十几次，我下一周期用药也不敢超过28天，不敢减量，生怕影响疗效。

         2020年4月后，有幸进了S群，才知道了CR和痊愈是不同的；PD1也会耐药；副作用太大，可以拉长周期用药；不能安于现状，要像打仗一样分析自己的情况，知道下一步下下步的策略是什么；要关注和学习新的治疗知识，储备资源应对。通过S群，了解了细胞免疫疗法、细胞因子、放疗、硼中子俘获疗法…….现在我是一个做到了“focus on myself”及不盲从任何人任何药任何疗法的职业病人。

       我算是三期局部病人用PD1的代表。用药前，我的病灶是很微小的，只是病理切缘阳性，术后一个月的影像上炎症还是肿瘤分不清楚。PDL1表达50+，TMB2.8，微卫星稳定。

        最开始选用国产信迪利，完全是经济考虑。在咨询了北上广的若干肿瘤内科医生后，85斤体重的我以为“K药一次要用2支；21天一次；一年18次；用满2年36次”。头颈不是K的适应症，没有赠药，算下来一年60万，两年120万……用不起，于是选了信迪利。（没选O除了费用，还有两周用药一次觉得太麻烦，被排除）。

      4月份后换K，一是因为信迪利6针后，我的CA199从60变成了70，CA242从40变成了50，增强核磁显示有密度影，我觉得信迪利对我没效了。还有就是我知道85斤的我可以不用两支，还有很多渠道可以争取到赠药。

      在我身上，K的效果是大于信迪利的。关于PD1的选择，我赞同Snoopy说的，一开始就该上K药，否则用了其他的没效果，总会想着是不是因为没有用K。而用了其他的再换K，也许就达不到最好的疗效了。

      在信迪利无效的关口正好看到了Snoopy的帖子，出于对“痊愈“的渴求，我对双免疫充满向往。但是当时已经发生过近3倍的转氨酶升高，2级免疫性肠炎，指南上又写着“3级以上副作用发生率58%”,尽管我的医生朋友愿意也敢给我用药，我还是没敢静滴，而是选择了介入。我4月25号后连用了三次介入KY，前两次肿标都没什么变化，副作用也在可控范围，黏膜炎没有严重过第一次PD1，且20天内必好。6月初第三次KY时，CA242从40降到了20以下，正常了。7月初CA199从60多变成了50。这时候回手术的外科医院做了大复查，增强CT很干净，手术的外科医生说我好了。综合以上，介入KY对我是有效的。回头看，我不确定知道如果不选双免疫,是否也会有后来的变化，但在那个时点上，于我是最好的选择。

       感谢勇敢的领路人小草同学，感谢给我用药的医生医院，让我对免疫疗法有新的体验和认识。

      因为复查效果很好，而介入治疗很痛，副作用还是大，我没有做第四次KY，而是从7月8号开始，改单K静滴。经历了介入KY的苦，静滴简直就像打白开水，开始一周我没有任何不适，可以每天散步5公里。一周后突然严重乏力，走两步就喘不过气来，每天只能在家里葛优躺。乏力持续了两周，到8月初单K的半衰期过了，黏膜炎又爆发了，比第一次用PD1严重多了，之前没发炎过的舌头、上颚都发炎了。各种炎症都有加重迹象。8月底测肿标，CA199从6月底的50变回60了（七八月测过三次都是50左右）。后续几个月都在处理副作用上了，K继续用了两次，分别间隔50、60天。用的原因也多是因为这K是早就买下的病友的转药，保质期到2020年10月30号。

        现在的我，也许肿瘤细胞已经被杀没了，K对我只剩副作用了；也许剩下的癌细胞对K耐药了。总之是 ，继续用K药，于我可能弊大于获益了，所以暂停药，密切观察了。

        从我身上，三期局部病人用免疫，副作用不致命但也真是挺大的。我的副作用主要表现在“自身免疫性疾病”症状上，这些副作用对激素都很敏感。我的严重黏膜炎，泼尼松片下去，第二天就明显消；一天拉肚子10几次，泼尼松片下去，立马止住；手足皮疹只有激素药膏敷一晚上才能明显好。

         用药前住院做了全套检查，一切正常。1月份后，转氨酶开始波动；3月份后，血红蛋白再没正常过；5月份后，免疫指标开始不正常；7月份，垂体相关指标不正常；9月份，促炎因子白介素8超高；10月份，免疫抗体、干燥综合症指标异常。

          以上，都是用免疫药带来的副作用。

       接下来，在密切观察肿瘤的同时，我还要开始努力学习风湿免疫科知识，调理我因为药用免疫系统异常而产生的这个炎症那个炎症了。

      其他很想强调的感受：

1、免疫要趁早，务必在身体基础好的时候用，而不是当最后的稻草。而如果身体本身有严重的基础病，比如肺炎，心肌炎，肾炎，免疫药会极快的加大炎症症状，要警惕严重炎症甚至免疫风暴。

我自己，第一次用信迪利当天、第二天什么事没有，第三天早上起床后就满嘴红肿溃烂。口腔是我最薄弱的环节，我刚刚从手术后的炎症中恢复，用了PD1后就这反应。假如我的薄弱环节是肺部，是心脏呢，这么迅速的炎症反应不得要命。

2、不致命的副作用，尽量少激素干预，我很后悔我第一次用信迪利爆发黏膜炎后，看指南听医生的用了大剂量泼尼松片冲击（1mg/kg的泼尼松片，辅助的药膏漱口水都含大量激素），黏膜炎是10天就好了，但是不是疗效也被打折扣了？信迪利于我无效也许是我滥用激素造成的。不用那么多激素，也许我也一针就CR了。（PS：还真见到一个头颈鳞的病友，一针K下去就全身淋巴转移病灶消了）

再次感谢snoopy，感谢S群勇敢智慧乐观幽默的战友们！