【觅友故事】医生说只能活4个月，我却挺过了41个月！

胰腺癌关爱君

来源:觅健 2020-10-13 18:30:00

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关键词：靶向药EGFR肺腺癌手术治疗

导语

中国每年的新发肺癌患者约为78.7万，每年因肺癌而死亡的人数高达63.1万，肺癌是中国发病率和死亡率最高的癌症。这些处于生命倒计时的癌症患者，无法逃开“如何活下去”的话题。

觅友“素而安然”，在2017年的时候被诊断为肺腺癌IVa期，医生预判生存期仅剩4个月，如今她多活出了10倍的生命。2020年9月，“素而安然”从百万癌症患者中脱颖而出，获得“觅健之星”的称号。觅友“素而安然”她是这样活下去的。

病魔把我驱离讲台，从此与肺癌为伍

2017年4月20日，老公陪着刺激性咳嗽、胸闷气短的我到福州市第一医院检查身体。做完一系列检查之后，老公拿出医生开的“病历本”跟我介绍病情：胸腔积液，得的是结核性胸膜炎，需要住院治疗。我没有任何怀疑，乖乖住院接受治疗。

那时我是一名初三中考班的数学老师，距离中考只剩两个月。虽然我身在医院，但依旧放心不下即将中考的学生们，在住院期间依然潜心研究中考知识点，心想等出院后我要立刻回到讲台上，为中考生们接好最后一棒。那时的我根本没想到，这个愿望再也无法实现了。

19天后，我如期出院了。这时老公突然跟我说要卖掉家里的房子，我不做他想，单纯以为老公想要以旧换新，毫不犹豫就答应了。

在家休息半个月后，我心里惦记着即将中考的学生们，跑到学校追问校长“我什么时候能复课”，然而没有得到确切的回复。第二次找校长，依然不让我回校，我想不通，中考在即，为何不让我尽快复课？直到6月份中旬，在我第三次找完校长回家后，老公有点生气并冲我喊道：“生病生得这么严重，肯定是不能回学校上课的！”说完将病历本甩到了我眼前，我拿起来看“肺腺癌IVa期”7个大字映入我的眼睛。那一刻，崩溃、恐惧、绝望从我的内心喷涌而出......

我突然明白了，为什么老公要卖房，为什么校长不让我复课，有谁敢让一个晚期癌症患者站在讲台上继续教书？原来我被隐瞒病情已有两个月之久，真相有迹可循，我却从未在意。

此刻我深陷痛苦的泥沼，我的老公更早接受确诊癌症事实并积极面对。早在4月20号，我就被检查出CEA 34.6，胸部增强CT所见右上肺纵隔旁可见一团阴影，大小约3.5*3.0*3.9cm。医生从胸腔积液发现癌细胞，被诊断为肺腺癌IVa期，且伴有右侧胸膜、淋巴结转移和大量胸腔积液。医生判定无法手术，初定治疗方案是穿刺引流积液后，胸腔灌注顺铂化疗药。

医生告知老公：“你妻子的病情很严重，在不治疗的情况下，恐怕只有4个月的生存期。”

这个噩耗当场将他打入地狱，他担心我无法接受病情，苦苦央求医生给我开了个“假病历”，装作没事人的样子，回到病房告知我只是得了“结核性胸膜炎”而已。老公那时起已经背着我到各种平台上学习肺癌相关知识，力求给我最全面的照顾。

医生说我是他看过病情最严重的患者

但我却怀疑自己是误诊

2017年5月1日，我开始盲吃EGFR一代靶向药。5月25日胸部CT复查时，发现一团阴影面积缩小了2/3！胸腔也没有积液，CEA降为2.6，医生判定EGFR一代靶向药对控制病情十分有效！此时我的血液基因检测也出来了：EGFRT790M突变比率0.19%，但因为EGFR一代靶向药效果很好，我便继续服用。后来换了别家医院复查，医生觉得很不可思议，按理说有T790M突变的患者应早就对EGFR一代靶向药产生耐药，而我竟然能吃一代药长达18个月。

我一直怀疑自己是被误诊，在服用EGFR一代靶向药25天后，病灶就缩小了2/3，肿瘤标志物正常，体感好，两次气管镜都未见癌细胞。我想起当时呼吸科医生对我说：“你是我看过病情最严重的患者，但又是我见过治疗效果最好的一个患者”。我边开玩笑边满怀期待地问医生有没有可能是误诊，医生也笑了笑和我说：“如果是误诊，当然是最好的。”为了证明我是被误诊的，我们拿了片子去上海胸科医院再次就诊，然而上海医生坚定地说从片子上来看百分百是癌症，不是误诊。

即使得到的答案都是肯定的，我依然无法相信自己得了肺腺癌晚期。

2018年9月，CEA缓慢上升，复查胸部CT，病灶缓慢增大，慈善用药援助单位判断病情进展，停止赠药。

10月14日，我彻底停止服用EGFR一代靶向药后，体感日渐变差，咳嗽加重，双手无力，吃饭时都端不住饭碗，止不住地抖；身体虚弱，呼吸时感觉胸膜牵扯有点痛。

服用EGFR一代靶向药完全耐药后，我才真正接受自己是个肺腺癌晚期患者的事实。社会的否定、自身的否定再加上病痛的折磨，只有身处其中才知道接受自己成为癌症病人的时光有多么灰暗、沮丧！

耐药后，我和家人抱着希望寻找

“根治”肺癌的可能

停止服用一代靶向药后之后，医生建议化疗，家人却不同意。他们根据网上获取的知识，认为靶向药的副作用更小，虽然我的基因检测中T790M突变的比例很低，但与医生商讨之后，我决定试试并于2018年10月服下第一颗EGFR第三代靶向药。

能度过这段黯淡无光的日子，离不开老公对我的鼓励。我和老公是大学同学，相识于1989年，现已相恋30年，他十分疼爱我。在我患癌之后，他学习肺癌知识学得比我还勤，甚至能熟练地和主治医生探讨病情；看到我情绪低落、无法接受病情而哭泣时，他会坐在我身旁，耐心地鼓励我要充满信心不要害怕；他经常捣鼓各类营养餐，为我增强抵抗力。他的爱意和坚强鼓励了我与癌斗争。

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2019年3月份，我也加入了觅健平台，发现觅友“薄荷7707”的病情与我很像，从她分享的帖子里得知四川大学华西医院肺癌中心的周清华教授可以给局部晚期的患者手术。

听说手术是根治肺癌的唯一方法，我忍不住对开胸手术心动。但由于福建三家医院的内科医生都不建议手术，心生涟漪的同时，我又担心担心手术效果不好，会给本就不堪的身躯造成更大的伤害。

踌躇再三，我抱着希望找到周清华教授，在周清华教授的全面评估后，我于2019年7月30日进行开胸手术。开胸手术做完后，在医生的建议下我暂停服用EGFR第三代靶向药，因为我的伤口愈合不好且有脓液，靶向药不利于促进伤口愈合，直到45天后伤口结痂，我才重新服用靶向药。手术后的那一个月，刀口的疼痛，身体的虚弱，我几乎无法走动，床离厕所只有短短几米，必须要有人搀扶着我才能走得过去。直到术后5个月，我才完全恢复。

我的经验告诉大家能否手术，一定要进行多学科会诊，内科、外科、影像科等一起综合会诊，患者年龄、身体状况可行，符合手术指征的，可以择期手术！

肺癌病情稳定

谁料又迎来另一只病魔！

经历开胸手术及术后维持第三代靶向治疗，我的体重增加10斤，睡眠质量变好，肿标CEA稳定在1以下，体感好。虽然偶感疲劳、刀口轻微不适，但总体上来说，我觉得我已回归正常人的行列！

可天不遂人愿，今年6月份在华西医院复查时，发现腹部增强CT显示妇科有点小问题，再次深入检查发现，我有个4.9x2.4cm的卵巢囊肿。我当场就懵了，原以为肺癌病情已稳定，我就能过上正常的生活，可没想到卵巢囊肿打破了平和的局面。

医生问我是绝经前还是绝经后出现卵巢囊肿，我当时回答的是绝经后，于是医生建议我手术。

去医院办理住院，当天接诊的医生看过我的所有检查报告后，居然告知我暂时不用手术！回家吃中药（桂枝茯苓胶囊），先观察。得知不用手术的消息，我的心理负担一下就变轻了，觉得病情没有那么严重。

过了一段时间，突然想起来我提供了一个错误的信息给医生，我并非绝经后才出现卵巢囊肿，早在前两年的体检我就存在妇科问题，18年体检时双侧都有，19年体检只剩右侧，只是我未曾上心。如今，卵巢囊肿已逐年变小，恢复效果不错，我打算继续观察，毕竟我去年刚经历开胸手术，如果再次接受全麻手术，我担心会造成免疫力下降，令癌细胞死灰复燃。

患上肺癌的经历让我明白“悲天悯人”是没有用的。与其埋怨，不如笑对生活。所以得知体内有卵巢囊肿后，经过短暂的迷茫后，我便不再为此所困扰。我要好好地活着，这就是对自己、对家人的负责！

从2017年确诊肺腺癌晚期到现在，已有41个月，一路走来风雨重重，但我挺过来了！并打破医生所说的“只有4个月生存期”的言论！从不敢相信自己是肺癌晚期的病人；到无法再回到自己最热爱的教师岗位；再到EGFR一代靶向药耐药、开胸手术、患上卵巢肿瘤……没想到自己人到中年还能经历如此惊天动地的旅程，这段旅程最大的收获是身边的人让我始终相信风雨之后定能见彩虹！

希望屏幕前的觅友们，也要对自己有信心，热爱生活，不要放弃，一切都会好起来的！

觅友“素而安然”凭借坚强的勇气、坚定的信心、积极的抗癌形象成为2020年度觅健之星。2020年10月16日，她将登上《2020中国癌症患者生存质量白皮书发布会暨第二届患者关爱大会》的舞台和大家见面！

届时，20位觅健之星将亮相患者关爱大会，并分享各自的抗癌经验，愿觅健之星们能给予觅友们生活的信心，让所有人接力起觅健之星的勇敢精神。

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觅健之星在患者大会上的直播分享！

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2020中国癌症患者生存质量白皮书发布会暨第二届患者关爱大会

责任编辑：胰腺癌关爱君

封面图片来源：摄图网

文中图片均为觅友“素而安然”提供，不得擅自使用

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