#互助#与狼十年
2011年，十四五岁，我刚上高中，九月酷暑，军训半个月暴晒后，脸上一直有此起彼伏的红斑，不痛不痒却格外鲜红，并没有当回事。
都很巧，那一阵姐姐刚好是未分化结缔组织病在医院住院，放假了我刚好去医院找她玩，医生刚好查房，刚好看到了我的红斑，医生便让嘱咐妈妈带我去皮肤科最好看一下，起初都没当回事，过了好多天，医生又主动催促，才意识到可能有问题，起初抗体都正常，做的皮肤活检，确诊盘状狼疮。
2012年，一年后，皮肤科治疗了一年红斑还是总起起落落，妈妈就带我去了免疫科，从新做的检查，结果显示转成了系统性红斑狼疮。抗体阳性，但除了长斑我真的没有任何的不舒服感。
激素六颗，骁悉四颗，粉乐四颗。就这样每次复查稳定，减药，一年后，减到了激素一颗，粉乐两颗，医生说这是最低剂量了，到死都要这么喝。
我心里其实还蛮不甘心的，我总觉得我能蹦能跳，青春活力，是一个健康人啊，为啥要和药长相厮守？但有姐姐的经历，但我也不敢私自停药，只能听医生的。
2017年，上大学实习后，自己有些积蓄了，找到合适的时机，我就去北京协和医院重新看病了，当然还是确诊的红斑狼疮，评估0.2分，协和的医生从一颗激素减到了半颗，半年后复查，指标都很好。医生说试试停掉激素吧，半年后复查，也挺好的，就这样，我完全脱离掉激素了。
我真心觉得协和的医生挺好的，因为如果在我们当地省级医院的话，我觉得医生为了保险是不会敢轻易停掉激素的。
高中的时候我也有男朋友，我有告诉他我得病了，可能不能生育，以后可能也治不好了会很重，但孩童的年纪我也没想过他能对我怎么样的不离不弃，但我老公挺好的，从高中到大学到现在我们结婚，都十分的疼我。
当然，也因为姐姐就已经生病还比我重的原因，好多问题都是我自己撑着，刚上大学，臀部一直很痛，害怕是激素副作用，又害怕妈妈担心，一个人18岁，生活费不够就到处借室友的，去医院检查，医生说很有可能是股骨头坏死，做好准备吧，拍完核磁还好只是积水，真的当时好庆幸。
确诊这个病真的挺不幸的，没办法治愈，身体永远都有一颗定时炸弹，但我觉得我又是幸运的，通过这场病成长了很多，价值观也清晰了很多，知道去珍惜那些爱我的人，也希望趁现在青春年华可以足够充实自己，更希望现在身体安好做足够多的事，挣最后多的钱，去孝顺该该孝顺的人。我的人，
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海上芭芭拉加油！
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2020-09-07 14:13:05 有用(1)
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越来越好157加油好棒呀激素零用药了
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2020-09-07 15:27:10 有用(1)
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石头花停激素多长时间停的芬乐？是医生让停的吗？
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2020-09-10 10:48:24 有用(0)
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涅槃重生-静要记得按时复查
狼喜欢潜伏
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2020-10-21 12:08:09 有用(0)
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好好爱自己我想知道你姐姐现在啥情况呢？她得病多久了
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2020-09-08 21:06:50 有用(0)
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一粒麦子只是零激素吧！别的药在吃吧！现在很正常、很多都是零激素、靠别的药控制。会不会误导到新病友呢！
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2020-09-08 07:23:15 有用(0)
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敬一杯往事1你刚确诊就红斑
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2020-09-07 15:39:45 有用(0)
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tera兔涂你有点传奇
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2020-09-07 15:46:43 有用(0)
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耶利哥玫瑰芬乐还吃吗？
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2020-09-07 16:04:24 有用(0)
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人间四月天之陪伴希望有效希望我也能停药，传奇。
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2020-09-09 14:35:23 有用(0)
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圈圈优优你姐姐后来确诊狼疮了吗？不是狼疮还那么严重？
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2020-09-08 23:11:16 有用(0)
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snow雪儿拍完磁共振是积水，你是怎样治疗的，我也是这样的情况
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2020-09-07 17:39:12 有用(0)
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