代全体狼疮病友，至医保信箱的一封信

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交作业了！就在8月9日下午，互助君已将大家的心声汇总并发送至国家医疗保障局，以下是倡议内容，请全体觅友默读全文并转发！

尊敬的国家医疗保障局： 值此医保目录调整社会意见公开征求之际，觅健SLE互助圈作为国内红斑狼疮病友社区，应广大病友要求，特发起《红斑狼疮患者关于国家医保目录调整社会意见公开征求实施情况》调研，以下为真实调研情况，请审阅！ 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，目前临床上暂无治愈的方式，患者需要终身服药，且病情反复，治疗负担重。望国家医疗保障局能郑重考量红斑狼疮患者之呼声，予以红斑狼疮患者更多关注与补助，帮助狼疮患者减轻经济负担，树立治疗信心，提升生存质量！ 一、 《红斑狼疮患者关于国家医保目录调整社会意见公开征求实施情况》问卷情况
本次问卷于8月7日12时面向患者投放，截止8月9日12时，共回收有效问卷1431份。
受访患者画像及医疗花费情况一览表点击图片查看大图
从表格可知，近一半的患者病龄超过5年，整体受教育水平不高（主要表现在 高中以下学历43.26%），这关系到总体受访患者的收入水平，近7成患者家庭年收入在5万以下，说明红斑狼疮患者群体收入较低。
然而，在需要终身服药的情况下，约7成患者享有社保服务，其中只有1/4患者享有慢病（特殊病种）保障，因此，即便有社保，在无法覆盖更多狼疮适应症的情况下，患者的月平均用药花费依旧高昂，近6成患者月平均药物花费在1000元以上，即年平均用药花费约为1.2万元，对标主要的狼疮患者家庭年收入水平5万元可知，大部分狼疮患者在用药费用占据家庭收入的1/5，已对家庭造成不小的经济负担。
为此，我们呼吁国家医疗保障局，扩大慢性病（特殊病种）中对狼疮适应症范围，且扩大慢性病（特殊病种）的覆盖范围，据了解，目前只有个别省市享有该社保类型。
二、 患者真实声音
医保目录调整社会意见公开征求讯息一经发布，便引来狼疮患者的高度重视，他们不仅踊跃发送邮件至指定邮箱，同时也在觅健患者互助平台留言，表达自己的心声，以下部分患者留言，来自于觅健SLE互助圈与觅健APP社区。

以上为倡议全文，未来我们将持续关注医保目录调整动态，与觅友同步最新进展！