直肠癌-记录-治疗（3）

我父亲大人已与上月故去，简述一下，2月底第6次化疗结束以后，医生让我们回家等两个月过来复查，视情况做造口帮助排便。

两月时间，算是知道病情以来最平稳的两个月了，虽然每个星期都要去医院换PICC药，但是还是比较开心的，父亲的状态也比较好，看起来和正常人一样。

2020-5-5号住院，5-11号手术，手术流程，前三天只喝营养液排空，没有做灌肠（看各个医生的习惯，有的不忌口，手术前灌肠）安排在第一台手术（建议找找人，能安排在第一台是最好的，医生精力好，以及病人能少受点罪）手术前要签字，手术风险告知书，还有一个保险推荐（这个推荐保一下，下面具体说）麻醉告知书。早晨7.40推进准备室，8.30麻醉（我父亲告诉我的）江苏肿瘤医院，3楼是手术室，2楼家属等待区。简要说明一下，我父亲手术前医生就告诉我们，肿瘤距离肛门口3厘米，保肛希望5%，60%的可能性能切肛切肿瘤，40%只能做造口，对于保肛这个话题，我父亲手术前都比较开朗，很多病友过来劝我爸保命要紧，肛门不重要，所以他的心态还算好，我们告诉他有可能能完全切除肿瘤，他特别特别高兴， 不善言辞的他，反复说了好几次。医生谈话结束以后，会有一个医生过来要你签字，再跟你说一下风险，以及推荐一下保险（手术失败/手术伤亡/手术并发症）保险买不买是个人意愿，我们当时也纠结了很久，因为一份保险1600，本来这么长时间的病魔拉锯战，以已经把我们的家底都掏空了，这次来南京我但走借呗借的钱，后来我们也询问了，做完手术的病友，他们都没有保（其实得这个病的，除非家底特别好，一般人家真的是捉襟见肘）根本拿不出多余的钱。所以最后我们也决定不保险，两方面考虑：一方面确实没钱，一方面概率太小了，并且我父亲极力反对。

手术当天，手术前医生就跟我们说，如果不能切肿瘤2小时结束，能切4个半小时结束，在二楼看着牌子上的（手术中）字样，我真的希望一直亮到4个半小时，期间陆陆续续有人被叫到三楼谈话（时间短的基本是不能手术，或者发现新情况，大部分不是好事情）紧张的我坐不下，站不住，一直到11点15分，突然叫我们的名字，当时真的吓软了，以为有不好的事情。连滚带爬去了三楼，好在医生告诉我们肿瘤切了，并且把肿瘤拿给我们看了，特别大的一截肠子。当天上午心情特别特别好，回到二楼就各种报喜，至少有了希望了，13:00左右父亲被推回病房，护工（医院的陪护--强烈建议请一个）早就把准备工作做好，父亲刚回来的时候还没有完全苏醒，身上到处是管子，看着特别心疼，造口在左边（造口在右可以回纳，左边永久）陪护让买的黄瓜，切成薄片放在父亲的嘴巴上，因为还不能喝水，这样可以保持嘴唇湿润，问了护士一切正常，特别好。那天特别开心，父亲没有一会也醒了，有意识了，手术说是很成功，护工懂的多帮助也特别特别大。

5-19号出院，出院前血液检查有一项比较高，医生说没事，让我们出院（不出院也不行，因为床位已经被下一个人预定了，基本在这种医院手术以后8天左右强制出院）想不出院也不可能，只好回家。

5-21号出院两天以后父亲喊屁股痛，用当时主治医师留的联系方式（好大夫）咨询了一下，说没有问题正常情况，问要不要吃消炎药，能不能吃止痛药，医生回复说不用吃，开的带回来的药里有这个作用，当天父亲又不痛了，我们就没有在意。

5-24父亲说几天没有排便了，造口有点肿的样子，带去扬州第一人民医院，挂不了号说星期天没有医生，没办法去了苏北医院，苏北有急诊外科，先拿卡（5元医院用卡）然后去分诊台挂号，缴费，看医生，医生摸了一下说能排气呢，没问题，应该是大便干硬卡住了，摸了几下，真的就挤出来了点，肿也看见消了，还让我们把挂号费退了（第一次遇见，感觉特别好）

5.25号，母亲突然打电话来说，父亲喊屁股痛，我赶紧让母亲送去医院了，自己也往回赶，但是也没有怎么上心，以为是便便太干了，涨的痛，去了乡镇医院打了两瓶消炎水，回来父亲也很正常，母亲还特别弄了鸽子汤，喝完父亲就睡觉去了，中午的时候，父亲突然打冷战，全身抖，母亲看情况不对，连忙要邻居拉去医院，急诊，发烧冷战血压低，打了点滴消炎水，多巴胺，好了一点，但是血压还是低，发烧39.5度，时不时的颤抖，看到情况不对，乡镇医生让我们拨打120拉去扬州。

120救护车很快就到了，询问基本情况后，我父亲自己上的救护车（这时候还能自己动）

到了扬州第一人民医院以后，自己下车，自己去做的CT，CT结果

一开始给我们开了10楼的病房，后来又说没有床位了，看我父亲血压低有休克风险（血压70多，但人清醒能自己走动，就是痛）让我们住icu，没办法直接去的icu，不让陪护，说有情况让电话通知我们，给我们一张卡，一天只能探视30分钟，让我们准备一些生活用品送进去，我们买好东西，特意拿了自己带的造口袋已经配套用品（因为到扬州医院的时候我父亲的造口袋已经有脏污了）拜托他们帮忙换一下，他们答应了。我们不能进去只能在外面等，期间联系南京那边的主治医师（用好大夫联系）发现只能免费提问三个问题，再问就要收费（真的蛮奇葩的）没办法，情况紧急，直接在好大夫上付费电话联系（60元15分钟），得到一句话，插管导液 消炎，我们把情况和扬州这边说了，扬州这边说他们有自己的方案，插管今天做不了，再问南京那边，告诉我们没有办法，他们也只能插管引流 消炎，并且没有床位，让我们在扬州治疗，没有办法，南京那边住不了，扬州这边不沟通，我母亲只好拿着被子在走廊上睡了一夜（ 她告诉我睡我姨妈家了，其实就是去拿了被子然后睡在医院走廊里，因为不放心我爸）

第二天，一早我们就去了医院，跟他们沟通插管引流的事情，他们同意了，我也签字了（风险告知书），过了一会，一个主任过来，说难度大，有风险，不能做，我们让做，他说不能做，最后也没有做成。下午探望的时候只能一个人进去（只是我母亲进去以后告诉我的：我父亲全身是管子，并且身上都是冰袋，床都是湿的，造口袋也没有换（我妈想换，护士说他们会换的）我父亲跟我妈说他一夜没有睡，看着我妈在走廊上睡觉还问她冷不冷，也看见我们来了，我妈说他在里面她怎么可能回家呢，父亲让我妈跟医生说多陪陪他，他感觉不行了，特别痛，我母亲说整个ICU就我父亲老是动来动去的，因为身上痛，让我母亲找人做介入引流，我妈整整给我爸按了半个小时的腿）哭着出来的，因为离开病房的时候，我爸直勾勾的看着她，特别绝望，回来我们有找医院商量引流的事情，沟通无果。

27号早7.45，医院来电话说人不行了要插氧气管，赶到医院，等了3个小时11点多出来告诉我们败血症，全身衰竭，治愈率10%不到并且有后遗症，让我自己考虑是否放弃治疗，我们让医生再争取一下。下午3点多告诉我们不行了，正好探视时间，这次我进去的（怕母亲接受不了）病床上的父亲。

又是一个睡不着的夜，又是一个凌晨三点，看看自己写的东西，27号病床上插满管子的父亲的样子又一次浮现在我眼前，人简直不像是人，全身是管子，插入到喉咙里的管子，人已基本无意识，造口也没有换，介入引流也做了（之前说不能做，现在人没有意识了，确做了），看着已经不能说话的父亲，冷冰冰的仪器，询问医生护士感觉都习以为常了，感觉命真的不算什么东西一样，主治医师告诉我，一小时，如果现在不治疗拔管只有一小时的生存时间，如果治疗很大概率会在医院走，让我们自己考虑清楚，我是哭着出来的，和亲戚们商量了一下，决定落叶归根，叫救护车，赶紧送回去，那一刻我就知道会面对什么，但又无能为力，留下一个亲戚结账，一个亲戚去买衣服（入院的衣服已经被剪了，需要自己再买一套干净的衣服），救护车只拉有口气的，没有的不拉，来的时候就说很可能保不了到家，路上1个多小时，好在是救护车基本没有停留，匆匆赶到家，家里已经坐满了人，请乡镇医生来拔管，做好了一小时的准备，可是我父亲足足挺了12个小时，并且人还有意识，只是不太能说话，一遍遍的叫着我们的名字，喊痛，下面就不写了，因为我也写不下去了，无法想像12个小时，父亲有多疼，也不敢再想当时的样子，眼里止不住，期间我们还与医生沟通，期望有希望能继续治疗。

写这篇文章的时候以为，可能要写两三年，谁也没想到会这么短，之所以继续写，是想告诉大家最关心的治疗费用与治疗期间的感想。

这是部分账单，具体一点的费用如下：

第一次检查出来，扬州医院住院 肠胃镜（期间每天6瓶左右点滴）住院10天未接受直肠癌方面的治疗，都是打的消炎，补液的，开始没找人，每天都有点滴，后面找人就没有了，花费9800多元，预交10000元，报销以后退回4000多元。

南京肿瘤医院，住院 核磁共振 增强CT,预交5000，退回2000左右，住院期间无点滴，因为来之前说可能可以做手术（扬州检查的时候未发现骨转移），后核磁共振提示有多发骨转移，手术未做，期间自费去中山700多元做了骨扫描（结果无骨转移）

南京--怀疑有骨转移以后，转2号楼化疗，第一次化疗自费9000多10000不到，报销前20000多（因为怀疑骨转移，所以药里面加了很多治疗骨头的，正常不会这么高）

跨市跨省院一定要有转院手续（一般本市如果有三家医院，除非最后一口气，一般不给你开转院证明的，可以试着找主任级别的医生，红包--软磨硬泡--找关系，都可以）然后有了转院证明才可以去转医保报销，社保局很快就能弄好，几分钟（一般这个不卡）。

第2-6次化疗，基本每次住院 治疗控制在2000左右（报销后）

放疗23次，自费10000左右，两个放点，放疗期间像肿瘤医院这种地方，一般不给住院，需要自己找东西住，一般附近旅馆100一夜，放疗有时候在凌晨，所以干净 近就可以了。

手术费用报销前50000万多少元，报销后自费24000多，期间可以手术前自费保一个医院里的报销，大约1600赔付最高15万。

扬州抢救报销前30000多，实际退回14000多元。

其他的零零散散大概20000元左右。

总的从去年10月份检查出来到现在，总的花费包括护理自费大概在17万左右，因为我爸中间非常曲折在骨转移与不是骨转移之间变化了好多次，所以也花费了很多不需要的费用，并且他有后期感染治疗的费用在里面，最后分期T4N0M0。这种手术感染率大概在一百个人里一两个吧，他是最严重的感染性败血症，所以才会这么突然。哎，所有人都觉得太可惜了，两天两夜人就没有了。

医院建议，就近原则找最好的医院，如果是在三四线城市，建议直接去省会城市，不要担心省会医院费用高，事实上，三四线的三甲医院才是最贵的，大城市的医院才会根据你的病情用药，因为监管力度不一样，就拿扬州医院来说，虽然里面有我们家的几位亲戚在，但是都有劝我们去大城市治疗，虽然扬州医院其他医生说他们能治疗，事实上医疗水平还是达不到，并且会给你打很多没有用的药，只是看起来有在治疗，事实上效果微乎其微。

红包--建议给，如果实在不收也没有关系，超大体系的医院医生一般不会收红包（比方复肿，一般人送的红包都不会收）有些医生除非你认识人，不然也不收，说到底看不上一般人送的那一点点吧，红包建议2000-5000不要太多，毕竟都不是富家子弟，具体的你可以问问同病房的人，相信总有这方面的建议。

关于病友群，建议同病房找找，会有人告诉你的， 如果实在找不到，再找我要吧，说实话，病友群里面都病人或者家属，对于正规治疗以外的科普有用，但有时候又仿佛在提醒你，家里有个病人，让人不放松，所以我一般不给。

关于医院，其实好医院就那么几家，每家的特色还不一样，比方复肿肝转厉害，长海保肛厉害，这个可以自己百度找，或者加个病友群，基本都会告诉你的，哪家医院手术好，哪家化疗好，化疗以后吃什么，等等等等