SLE患者病情稳定后,如何回归正常的生活?

许多觅友会陷入这样的迷茫:

我应不应该再做点工作?

我要时刻保持警惕?

我要怎么面对现在的自己?

........


尤其现在正值毕业季,觅健平台上也有许多关于专业选择、就业方向的疑惑,从而引发了许多觅友对于当下生活的思考。

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图片来源:觅健APP


因为漫漫人生,除了SLE还有很多值得大家去做的事情,光阴稍纵即逝,认真生活也是觅友们的共识。


怎样才能回到较为正常的生活状态呢,互助君为大家准备了以下八大对策,帮助大家更好地回归正常生活。




一、别把自己当“病人”


对于SLE患者来说,确诊之后要面临许多治疗(比如激素治疗、器官损伤修复),同步还需做化验、检查,在那期间,全身心关注的都是治疗。

当有一天病情稳定,不再需要那么频繁光顾医院,但身体似乎还没有完全恢复:皮疹还未消退、手脚麻木、胳膊痛、疲劳、身体虚弱……

这个时候,很多患者可能会有疑问:我还是个病人吗?如果不是病人,我又是谁?好像我还不能算个正常人,我要正常生活呢?

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图片来源:摄图网

可以的,因为我们知道目前SLE尚未有治愈的手段,觅友们只能时刻与狼斗智斗勇,但是在身体状态稳定后回到正常的工作和生活中,我们也只是与“狼”共伍的社会人而已。


二、懂得照顾自己


在临床症状减轻后,很多觅友想着快点回归较为正常的生活,但却忽略了重要的一点:病情稳定是一个过程——并不是说今天治疗结束了,明天就可以恢复到正常人的状态。

治疗带来的很多副作用还需要一段时间才能缓解,而各种功能也还需要一段时间才能恢复,所以要给自己一段时间,不要太过心急。

我们要知道,康复的过程是一条曲线,而不是一条直线,各种状态并不是直线好转,不一定明天比今天好,而是会有反复。

比如:这周还很好,但下周可能就会感冒,身体状况下降,这很正常。

即使正常人的状态也不是一成不变,总有高峰低谷,当身体状况一段时间不太好时,不要过于紧张,放轻松,把眼光放长远。

我们可以一年一年地比较,甚至两年两年地比较。这时会发现,好像现在比一年前要好,再过一年,你会觉得更好一些。

那么,怎样照顾好自己呢?我们可以从身体、心理、社会、灵性这些方面着手。


三、照顾自己的身体


1

管理症状



睡眠差 

可能会有很多表现,包括入睡困难、早醒、多梦、睡眠不安。我们可以尝试调整睡眠习惯,甚至寻求专业人员的帮助。
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图片来源:摄图网

疲劳 

手术伤元气、白细胞下降、药物副作用等,都会引起疲劳,因此在病情逐渐稳定后,疲劳还会存在。

目前应对疲劳最好的方法是规律、合理的运动,另外合理安排生活也能够缓解疲劳。比如在身体最不疲劳的时候做一些事情,例如早饭后;当疲劳较重的时候,像下午和晚上就多休息。
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来源:摄图网正版图库

还有,想办法让生活变得更方便比如说去买菜的时候,可能提不了那么多东西,那就可以带辆小拖车去,这样会比较省力。

2

管理好自己的饮食



什么能吃、什么不能吃?这个问题是很多觅友所焦虑的地方,大家可以看下此前互助君推送的相关文章和觅健里的帖子,或者多和觅友们沟通交流,小微就在不久前分享了自己关于饮食的观点,写的很好,感兴趣的可以看一下:。

患有严重肾炎的觅友,在饮食方面最好是咨询医生,按照医生给出的清单进食,待到病情缓和后,再丰富饮食结构。

3

合理锻炼



锻炼强度不宜过大,要根据自己的身体状况有弹性地进行。对于SLE患者来说,有些需要急速制动的动作,如快跑、登山等,会对本就脆弱的骨关节造成损伤。瑜伽、游泳等较缓和的运动就比较合适。



四、照顾自己的心理


除了照顾自己的身体外,照顾自己的心理也很重要,心理是康复的基石。

心理这个词看似很玄,看不见摸不着,但是它对一个人的影响是很全面的。

比如日常生活中我们会有感受,当心情不好的时候,吃饭、睡觉、做事都会受到影响,久而久之对健康也会有影响,所以照顾自己的心理很重要。

首先,要调整自己认知。

简单来讲就是我们对事物、对他人、对自己的一些看法、认识、以及对事件发生原因的解释和对可能结果的期待。

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图片来源:摄图网


生病带给我们心理上的成长,少了一些不必要的烦恼。很多患者在生病后,真正认识到与健康和生命比起来,很多事情都没那么重要。

之前有一个患者,患病前跟婆婆关系特别不好,总因为琐事而生气,但得病后觉得婆婆对自己的照顾还是很好的,而且有些事也没必要生气,变得更豁达了。

同时,对自我也要有正确认识:认识到病情稳定后我不再是一个在刀刃上游走的患者,而我的主要任务是如何更好地恢复,防止复发,回归较为正常的生活状态。

第二,调整情绪。

调整情绪包括两步,首先是觉察不良情绪,觉察之后还要管理不良情绪。接下来我想让大家跟随我一起做一个小的体验练习:




● 你情绪不好的时候会有哪些表现?

例如:没有食欲、失眠、不爱说话、说话大声,等等。

● 当你情绪不好时谁会发现?

例如:父母、爱人、孩子、闺蜜……

● 他/她会说些什么?做些什么?

● 你的情绪会变好还是变坏?

● 当你情绪不好的时候,你希望他/她说些什么?做些什么?

● 当你情绪不好的时候,你通常会做些什么让自己情绪好一些?你做的这件事会影响到谁






做这个体验练习,是为了帮助大家更好地觉察自己的不良情绪。

觉察,是调整的第一步。

如果自己情绪很不好,但没有觉察到,就不会有调整情绪的意识。在觉察到自己有不良情绪时,找到适合自己、又不伤害他人的方法去宣泄,这就是对不良情绪的良好管理。

大家要记住,是宣泄而不是控制。不良情绪,就像是高压锅的压力,我们要先拔开压力阀,让压力以不伤害别人的方式释放出去,然后再打开盖子。后面我将帮助大家,找到自己的压力阀,让压力缓缓释放。


五、社会:调和亲子关系


亲子关系包括:我们身为父母与孩子的关系,也包括我们身为孩子与父母的关系。

无论是何种关系,最为重要的就是沟通,通过沟通了解彼此最真实的想法和需要,减少误会,消除隔阂。

下面这两个小故事,一个关于孩子,另一个关于老人,或许可以给到大家一些启发。




故事一:关于孩子


一个SLE患者,生病前一直很照顾孩子的生活、学习,孩子成绩也一直不错。


她生病后,有一次孩子成绩下降得很厉害,她很急:内疚自己没管上孩子;怨孩子自制力差、不懂事;怨丈夫,自己都生病自顾不暇了,他也不知道管孩子学习;很担心孩子的学习继续变差下去。


我告诉她:孩子很不容易,长这么大第一次离开妈妈,又是这么久连妈妈的样子都没见到,还知道妈妈病了,他在家一定很煎熬,有很多担心,也有很多话想要跟你说。在我的建议下,他们母子心平气和地深谈了一次,效果非常好,听说后来孩子成绩又上去了。









故事二:关于老人


还有一位患者,父母80多岁了,原来她都是定期回家,生病后怕父母担心就不敢回家了,也没告诉父母自己生病,一想起父母就很难过。


病情稳定后,我建议她告诉父母,因为不说的话他们或许更担心,看到你没事也许反而会好一些。


父母已经这个岁数了,他们经历了很多事,他们很多时候比我们想象的要坚强。


事实证明,父母知道了反而没那么担心了,还开解她,现在医学这么发达,你的病情既然稳定下来,好好养着,也和正常人没两样,让她不用那么担心。


实际上,绝大多数产生于人际关系之中的问题,通过沟通,都能得到很好的解决。不要独自一人困在焦虑的围城里钻牛角尖,抛却畏惧,鼓起勇气,勇敢迈出交流的第一步,你会发现很多事情随之明朗!







六、社会:要工作吗?


很多患者得病的时候还很年轻,还在工作。因为治疗,不得不放下工作一段时间,或以病假的方式,或干脆辞职。

治疗阶段繁忙而痛苦,我们不会想到工作的事情。

当治疗停下来,回到家中,有大把空闲时间的时候,我们不得不思考:要一直闲在家里还是要去工作?要不要继续原来的工作,还是换一种工作?

对于病假的患者,何时开始工作是一个问题,要根据自己的精力、体力来决定。




故事:工作劳累,及时寻求帮助


有一位患者是老师,病情稳定后,休养一段时间后,她决定开始工作。


班主任工作相对繁忙,随时有问题都要到岗,她认为只当非主科老师工作相对好一点。刚开始的时候,她一周只要3个下午上2节课,这样早晨不必起太早,上午可以出去锻炼,吃过午饭休息一会儿去学校。


这样的工作节奏,她持续了好几个月,和我反馈道:工作负担可以承受,上课时精力很集中,反倒情绪和睡眠都比之前好。当然,过程中也有不太好的时候:比如有一次学校搞活动,她累着了。后来她觉得自己累了,就及时寻求同事帮助。





也有一些患者不喜欢之前的工作,甚至认为得病就是由于之前工作压力太大。

对这样的患者来说,是否回归工作,还是经营下自己的业余爱好,可以根据自己的情况来定。


七、灵性:内心的平静


对于获得内心平静,宗教信仰确实是一个好方法。

● 有信仰的人,不妨更深地了解,并强化自己的信仰;
● 没有信仰的人,尝试着了解各种信仰,并找到让自己信服的信仰。

这些方法对获得内心平静,有着不小的帮助。


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图片来源:摄图网


对于没有宗教信仰的人,找到生命的意义和价值,也会让我们获得内心的平静。

有一位病友跟我说:她在家特别能干,老人、孩子、老公都是她照顾,街坊邻居都称赞她,老天为什么让她得这个病呢,想起来就觉得委屈、愤愤不平。

在治疗中,我对她说:我觉得你之前太累了,太辛苦了,所以老天爷让你停下来、慢下来,让你的老公和孩子学会照顾自己、照顾家人、分担你的压力。

尤其是孩子,没有人可以照顾他一辈子,对孩子再好的照顾,不如让他学会独立,学会给予爱,才能收获爱。

当然我们在治疗中聊了很多,她才慢慢接受:生病不是老天给她的不公正惩罚,而是对她自己和家人都有意义的一件事。



八、有选择地回归生活


在治疗刚结束的一段时间,很多病友会说:

现在好像还不如有治疗的时候,那个时间至少有目标,有事情做,现在反倒不知道该做什么,觉得好迷茫!

大家可能很好奇,针对这种情况,我们在心理治疗的时候都聊些什么呢?

我们会聊,如何有选择地回归原来的生活。

下面这些问题是我在心理治疗的过程中,常常会使用的,也希望大家能认真思考这些问题的答案:


● 原来的生活中,哪些让你觉得不舒服,哪些是你觉得应该坚持的?

● 生病前,你心中向往的生活是什么样?

● 生病前,你的生活目标是什么,现在这个生活目标是否要做一些修正?


这些问题没有标准答案。


心理治疗不是给予能量的过程,而是让你看到、并释放出自己潜在能量的过程。

要相信,我们每个人的内心都蕴藏着巨大的能量。

当你陷入对自己目前的状况不满而灰心的时候,我们要告诉自己,这些身体的不适只是暂时的,生活正在重新开始!



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封面图片来源:摄图网
责任编辑:互助君



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其实,有个事情做,有个寄托,也是好事
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2020-07-10 12:09:41
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好像说到了心坎里❤️
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2020-07-10 15:44:13
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很好!生病六年确诊满两年了。今年比去年好!如今13岁了
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2020-07-13 18:13:04
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