SLE患者病情稳定后,如何回归正常的生活?
许多觅友会陷入这样的迷茫:
我应不应该再做点工作?
我要时刻保持警惕?
我要怎么面对现在的自己?
........
尤其现在正值毕业季,觅健平台上也有许多关于专业选择、就业方向的疑惑,从而引发了许多觅友对于当下生活的思考。
图片来源:觅健APP
因为漫漫人生,除了SLE还有很多值得大家去做的事情,光阴稍纵即逝,认真生活也是觅友们的共识。
怎样才能回到较为正常的生活状态呢,互助君为大家准备了以下八大对策,帮助大家更好地回归正常生活。
一、别把自己当“病人”

二、懂得照顾自己
三、照顾自己的身体
1
管理症状


2
管理好自己的饮食
3
合理锻炼
四、照顾自己的心理

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● 你情绪不好的时候会有哪些表现?
例如:没有食欲、失眠、不爱说话、说话大声,等等。
● 当你情绪不好时谁会发现?
例如:父母、爱人、孩子、闺蜜……
● 他/她会说些什么?做些什么?
● 你的情绪会变好还是变坏?
● 当你情绪不好的时候,你希望他/她说些什么?做些什么?
● 当你情绪不好的时候,你通常会做些什么让自己情绪好一些?你做的这件事会影响到谁
五、社会:调和亲子关系
故事一:关于孩子
一个SLE患者,生病前一直很照顾孩子的生活、学习,孩子成绩也一直不错。
她生病后,有一次孩子成绩下降得很厉害,她很急:内疚自己没管上孩子;怨孩子自制力差、不懂事;怨丈夫,自己都生病自顾不暇了,他也不知道管孩子学习;很担心孩子的学习继续变差下去。
我告诉她:孩子很不容易,长这么大第一次离开妈妈,又是这么久连妈妈的样子都没见到,还知道妈妈病了,他在家一定很煎熬,有很多担心,也有很多话想要跟你说。在我的建议下,他们母子心平气和地深谈了一次,效果非常好,听说后来孩子成绩又上去了。
故事二:关于老人
还有一位患者,父母80多岁了,原来她都是定期回家,生病后怕父母担心就不敢回家了,也没告诉父母自己生病,一想起父母就很难过。
病情稳定后,我建议她告诉父母,因为不说的话他们或许更担心,看到你没事也许反而会好一些。
父母已经这个岁数了,他们经历了很多事,他们很多时候比我们想象的要坚强。
事实证明,父母知道了反而没那么担心了,还开解她,现在医学这么发达,你的病情既然稳定下来,好好养着,也和正常人没两样,让她不用那么担心。
实际上,绝大多数产生于人际关系之中的问题,通过沟通,都能得到很好的解决。不要独自一人困在焦虑的围城里钻牛角尖,抛却畏惧,鼓起勇气,勇敢迈出交流的第一步,你会发现很多事情随之明朗!
六、社会:要工作吗?
故事:工作劳累,及时寻求帮助
有一位患者是老师,病情稳定后,休养一段时间后,她决定开始工作。
班主任工作相对繁忙,随时有问题都要到岗,她认为只当非主科老师工作相对好一点。刚开始的时候,她一周只要3个下午上2节课,这样早晨不必起太早,上午可以出去锻炼,吃过午饭休息一会儿去学校。
这样的工作节奏,她持续了好几个月,和我反馈道:工作负担可以承受,上课时精力很集中,反倒情绪和睡眠都比之前好。当然,过程中也有不太好的时候:比如有一次学校搞活动,她累着了。后来她觉得自己累了,就及时寻求同事帮助。
七、灵性:内心的平静

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八、有选择地回归生活
● 原来的生活中,哪些让你觉得不舒服,哪些是你觉得应该坚持的?
● 生病前,你心中向往的生活是什么样? ● 生病前,你的生活目标是什么,现在这个生活目标是否要做一些修正? 这些问题没有标准答案。
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