【战狼故事】10年老狼怀二胎

【坐标】辽宁大连

【确诊时间】2010年5月

【确诊年限】10年

【患病情况】10年复发过1次,症状主要在消化系统,恶心呕吐,腹胀,腹泻便秘交替


来到觅健,我这个十年的老狼真有种找到组织的感觉。

       说说我的事儿吧,从2008年9月生下了女儿优优,半年后就开始折腾减肥,吃药按摩的那种,钱花了不少,身体每况愈下,食欲减退,头晕偏头痛,脖子疼,一直以为是减肥的效果,脖子也拍了片子,没有增生,家人说是月子没做好,着凉了......直到2009年1月,上班时晕倒,送医院才发现血色素只剩下56了,诊断溶血性贫血,住院一个月。住院期间医生说我的某项化验不正常,粘多糖抗体阳性,但抗核抗体等都是阴性,确诊不了红斑狼疮,但这种情况多数是先兆,要半年复查血象确诊。

       半年后复查,2010年10月确诊系统性红斑狼疮。

       命运跟我开了个大玩笑,30岁之前我热衷于各种减肥,30岁之后却成了一个不折不扣的胖子。

       这十年间只复发了一次,从确诊到2015年从没有吃过药(因为化验检查正常,自己又也没有症状),2015年复发,工作太忙,作息时间严重打乱,生活压力大,(现在想想,当时这么不爱护自己,复发是迟早的事)。那次复发症状主要在消化系统,恶心吐,腹胀,腹泻便秘交替,三个月暴瘦30斤,就这样我还坚持工作,没有看医生(我知道我很傻,对自己太不重视)最后去医院时,尿蛋白++++,血小板50,血红素78,严重低钾低蛋白血症,Pet CT 全身多处淋巴结肿大,怀疑癌症转移........妈爸从医生办公室里出来,双眼通红.......最后好在虚惊一场,好在只是红斑狼疮,好在肝肾功能没受影响。出院后口服晓悉1000mg,羟氯喹200mg日两次,坎地沙坦半片辅助降尿蛋白,激素十片。后来几年里激素减到1片维持量,晓悉也逐渐减量,由于尿蛋白转阴,在今年的2月份,晓悉和坎地沙坦也完全停掉了,目前只吃羟氯喹日一片维持,状态很好。图片


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        现在说说重点吧,今年5月份,就在刚刚,我发现自己怀孕了。此前老公一直想要二胎,是我自己身体的原因一直不敢生,但这次意外,似乎给了我希望,这是不是命里注定我要有多一个孩子了呢?我今年40周岁了,目前身体各项指标都很好,如果不抓住这个机会,以后就越来越难生了。可是我都40了,还有红斑狼疮,能行吗?一旦孩子发育不好.......一旦我身体又出意外........

       思前想后,矛盾重重,但我还是决定生下这个孩子。(其实现在刚怀孕四周,连三个月的早孕期还没过呢,胚胎能不能被优胜劣汰都不知道,我是不是想的太多了.....)不管怎样,走一步看一步吧。

      有些话不想跟家人说,怕他们跟着担心,就索性没事儿经常来觅健碎碎念吧。

         

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加油 孩子是你的天使👼相信会越来越好
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2020-06-05 11:13:00
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宝宝有灵性的,你这么勇敢,宝宝会很乖,会照顾好你的加油!
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2020-12-31 13:55:44
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励志。
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2020-06-05 15:43:19
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2015年复发时抗核抗体的指标怎么样?
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2021-03-30 08:04:09
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👍能
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2020-06-05 23:07:39
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孕期定期检查复查 应该没事吧
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2020-06-05 14:15:24
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等楼主的好消息,祝福好字凑齐!!!
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2021-04-28 12:06:48
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屁蛋白转阴化了多久时间
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2020-06-06 08:38:38
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亲,你在确诊的时候有用过环鳞宪胺吗?用了多少啊?
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2021-05-08 14:13:14
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想知道你确诊时血的抗体是怎样的?
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2021-06-19 14:14:49
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加油
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2021-03-13 22:08:09
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很漂亮😻
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2024-05-29 19:37:04
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佩服你的勇气!我39岁,我是2008年确诊的混合性结蹄组织病,之前都不敢生二胎,18年复发成狼,更是断了生二胎的念头。
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2020-06-06 21:30:39
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我08年得了狼疮,今年开始激素减少到4片就发高烧,大夫给用了人体蛋白,用了抗生素,打了贝利尤,可是仍在发烧,每天早上起烧,中午退烧,最近几天晚上也会起烧,大夫也无计可施了,让我出院,去大医院看看。我这种情况病友有什么好的建议吗?
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2021-06-18 12:56:24
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吃激素药吗。
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2020-06-05 14:38:06
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你现在吃什么药呢,亲
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2020-06-05 10:42:31
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刚发现我的时间线写的不对,打错了。正确的应该是 2008 年9月生孩子,2010年1月发病晕倒,2010年10月复查,确诊狼疮
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2020-06-06 01:28:03
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你哪胖呢 真没觉得胖
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2021-05-16 12:18:57
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要常去医院看看 生活注意保暖
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2020-12-31 18:50:09
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我就是尿蛋白还1个加不敢生
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2020-06-06 23:15:18
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你的抗双链抗体多少呢
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2021-04-13 05:42:38
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每天只吃一片羟氯喹行吗?
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2021-08-05 22:23:49
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你很勇敢 加油!我才29岁生了一胎就不敢想二胎了。
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2021-03-11 15:42:27
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我的尿蛋白一直降不下来,他克莫司,赛可平6颗,都用上了。
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2021-03-11 15:44:20
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加油加油,一胎以后复发了,都不敢想二胎了
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2021-03-19 20:10:33
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