我的尿毒症全部经历
我应该是2009年农历10月29号正式住院的。当时刚好我18岁。过生日那不住院了。算起来今年23岁(虚岁24)准确的说4年半不到。在市医院住院十几天。天天吊水。旁边有几个老大爷没隔几天就去洗血,当时,我不懂,觉得我不会跟他们一样。因为,我年轻。后来,主治医生把我妈妈叫过去谈话。妈妈回来时看她面色我就知道我这病不简单。亲戚们来医院看我。我哭了。不知道为什么。哭的很惨。但是,我当时心里还不确定我发展到什么阶段。主治医生就说,做肾穿。说风险很大。劝我转院。就这样来到了南京军区总院。这一看就三年半。四季在我眼前晃过。我来回老家与南京之间。不管春夏秋冬。起风下雨。呵呵…来到南京没关系怎么可能住上院。除非你有钱。
住不上院,妈妈急着哭了起来。刚好也有个老师在办住院。他找人的。是vip病房。他就跟那个说。她小孩还小。你就安排一下呗。那个人就说你住的话我帮你安排。当时,好像598,还是698元一晚。反正是住了。就这样住上了院。花了好多冤枉钱。我靠!vip就是vip跟星级宾馆一样。记得,当时。有两个人跟我一起住进来。一个老师,一个国企员工。第二天抽烟。那时我才知道我鸡肝3.19。吊水吃药。最后鸡肝2.67。没过几天通知肾穿。也没说风险什么的。三个人同时一天做的。那两个病友两天就出来了。一个是肾炎。没事。做了5天院就回家了。还有个做了9天。也回家了。第四天我结果出来了。15个球。10个废弃。其中三个有星光体。5个在阶段性硬化。确定。fsgs(局灶阶段性肾小球硬化)肾功能不全中期。后面有个几个小字不建议换肾。()这就是后话了。
当时,接到这个结果。我笑嘻嘻的跑过去问我的主治医生。医生我的结果怎么样。因为,当时,我不知道这后果。医生说挺严重的。我说不会吧。我人感觉挺好的。我说这肾坏了。不还能长好吗。我还这么年轻。体质好。医生说长不好。它不像肝。就在那一下。我心里好难受。觉得快不行了。我爸我妈估计早就知道这病的严重性。。晚上。我泪水像水一样。不停的流。我叹息我自己我。我叹息我以后不能跟别人一样。我叹息自己的未来该何去何从…第二天,医生来查房。说我别的器官都好。最起码能保十年。我一句话没说。住院13天。开好药回家了。一家人就像被一座大山压住一样。喘不出气来。感觉活得好累。走不出我得病的事实。一晃三个月。就去了南京复查。结果降一点。
就这样复查差不多三次。指标明显不对。一点一点的在往上跑。从看专家号。最好看院士号。200一次啊…现在想起来真心疼。别的专家不敢给我用强力松。刘院士敢。就一个五十多岁的老女人。旁边有个小医生。在她的建议下。我少量用。三个月后来两个月复查一次。妈妈一听用激数吓得。连忙给我找中药。回家吃了一个星期左右的激数人明显清爽了不少。没有激数脸。妈妈还是找到了中药给我吃。我没她狠吃了。吃了一个星期我在当地查个肾功能。鸡肝190。我当时喜欢死了。中药挺好的还不用吃那么多西药。就这样在家吃中药到复查的日子。去南京复查。肾功能鸡肝500多了。院士就问我在家没有乱吃中药吧。实话告诉她。她说我不想好了。我也跟他说我在家查了肾功能鸡肝190。他说那是激数起得作用。我着急的说不行在吃好了。她说估计你现在吃了也没什么作用。有可能适得其反。
真的。当时,我一点不信。说在给我吃吃看。不行再说。她同意了开了一个月。在家还没吃一个星期。激数脸。拉肚子。拉的差点起了。每天晚上12点准备拉。没两个星期。又去南京了。院士把我转到肾移植科。跟我说了一大多。说以后。移植了跟正常人一样。好多人移植还当游泳教练。反正,一大堆安慰我的话。然后转到移植科。那个移植科主任问我什么血型。我说b型。他说等10年差不多。还说交12万。多退少补。然后,一句话不说。任你在问一个屁都不放个。没办法!!人家牛呗。回到宾馆。妈妈就着急要我洗血。我当时,想回家继续吃中药。反正不好就死了算了。妈妈还是把南京几个大医院跑了一遍。都说移植最好。说现在透析对别的脏器也好。哎!没办法。只能洗血吧。就这样来到血透室。各种还怕。
查了有没有传染病。我就被领进了。洗血房。还不让家人进去。等了好长时间。医生没时间。说让护士长扎。我担心。怕死。心里恐惧。但是没办法?躺在穿上在脖子哪里打了一局麻。一针见血。只听到护士说。护士长厉害。两个小时。脖子没敢动一样。就这样一个月洗血。每次570。这一个月。我跟我妈跑了很多医院。
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