我与sle16年的斗争史

  其实我很不愿意提及自己的往事,就算现在,周围的朋友跟同事几乎没有人知道我是个sle患者,而且还是个老病号,因为我看上去跟正常人没什么区别,甚至比普通人更加健康,我积极锻炼身体,热爱生活,感恩别人所赋予的,珍惜自己所拥有的···

  小学五年级开始我就时常出现低烧情况,经常是一打点滴烧就退了过不了几天又烧起来,就这样经常家里往医院跑。98年9月我上了初中,情况越来越糟糕了,关节疼,上厕所走路都要别人帮忙,口腔溃疡,脸上有些许的红斑,(开始我妈还以为是青春期长青春痘了没在意)发展到后来是在不行去住院了,那时候一直做检查初步当肾病治疗,我妈就找人拿了些处方抓了些草药给我每天烫膝盖关节,但还是没什么好转。在当地住院一月后医生让我转到了省里最好的医院,因为当时还没查清楚病情而且还不满12岁只能住进儿科等待治疗。确定为sle后我转到了血液科。在一个6个人住大大病房里,我年龄是最小的但是也是最懂事最勇敢的一个,因为爸妈要上班挣钱给我看病所以白天我都是自己照顾自己,晚上到在医院工作的小姨家里再吃点好的,医院的伙食不比家里。我从住院时的76斤一个月内暴涨到了105斤(身高160)。那时还不知道是药物的作用,想想激素真可怕。我曾经创历史记录地被扎了12针都没找到血管,因为手已经被扎了多次血管硬化,很疼啊,但是我都没哭,我记得我唯一的一次眼泪是连续发烧了几天烧都不退我爸去看我,看到我爸的那瞬间我嚎啕大哭了,不知为什么,我也是第一次看见我爸的眼泪,真的,磨难与挫折能让人成熟起来,从那时候起我真的感觉我懂事了很多。

  16年前的事情已经忘记很多,我也不想去想起了,而后11年我又被SEL折磨了一回,在鬼门关转了一圈又回来了···

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厉害,加油。

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2014-11-21 11:35:28
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16年,好漫长。

不会也很激励人啊。

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2014-11-06 15:56:43
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我二十三年了、呵呵
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2014-11-06 21:57:44
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加油。
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2014-11-07 07:47:56
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