朋友们,告诉我该怎么办

我是去年9月得的病,症状就是不停的咳嗽,不能平卧,上不来气,离不开氧气,只能坐着睡觉,全身浮肿。在家乡的医院怎么也没能查原因来,结果还差点被误诊了。住了27天院后,我越来越严重,医生下了病危通知,于是家人带着一线试试的希望把我带去了外地的一家医院。在那昏迷抢救了很多次,那个时候诊断为呼吸衰竭,肾脏病变,间质性肺炎好多病,统称系统性结缔组织病也就是SLE。

家人带着诊断和治疗方案回了老家治疗,治疗这个病唯一方法就是大量和长期服用激素。激素的种种副作用大家是都知道的,以前和现在的我完全两个样子,我也不上学了,现在肺好多了,心脏和肾脏却回复得不是很理想。我现在的心功能只有15%而且心脏比正常人的大,左边的肾也有缩小,胃经常痛,时常半夜疼醒都会冒虚汗。现在身体成了天天靠药物维持的机器,一天要吃的药有十几药,身体被激素副作用折磨的真得不勘忍受……

最让我难以接受的就是身材和脸型。我以前很瘦,现在是胖胖的臃肿的身材像个欧巴桑,脸上的双下巴像个怪物,身上撑的全是印记。看着以前的低腰牛仔裤和好看的衣服都离我而去,心里真不知是什么滋味,有时候上街看见人们都用那种藐视和可怜的眼光看着我,我真的有撞墙的冲动……

17岁本应是个花样的季节,而我却埋葬在了黑暗里,朋友们,我好想有一天可以重返学校,过去的一切能够再回来,每当看着校园里的孩子们整天蹦蹦跳跳快乐的样子,我的心好疼。以前活泼的我不见了,脾气变得越来越差,动不动就想生气,现在总是害怕见任何人,一再把自己关在屋里,躲避着一切,在这样下去真的会得抑郁症。。。

哭了。闹了。也受伤了,有时静下来,我又不知道该怎么诉说。。因为有一些心情是无法用语言表达的,我只想和病友们一起聊聊,释放一下自己的心情,心灵上得到一些安慰。我真的很想和所有人交朋友,希望你们能够燃起我第二次生命。.

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我16岁得病的 也都已经12年了 我们一起加油吧
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2014-10-22 13:45:23
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坚强面对吧,没有过不去的坎。
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2014-10-22 14:05:42
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交个朋友吧
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2014-10-22 14:16:13
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慢慢的就好了。
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2014-10-22 15:38:10
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来~ 在这里燃烧你的小宇宙~
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2014-10-22 16:44:35
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一切都会好起来的,加油
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2014-10-22 16:55:30
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首先,你要接受自己得病了这个事实,只有接受了,你才能勇敢的去面对一切。其次,心态要放好,对自己要有信心,你还年轻,未来是美好的。我们这个病并不可怕,我是20岁的病的,现在很好,激素吃1.5个。你现在什么都不要想,找个大医院好好配合医生治疗,我一直在上海仁济看,可以推荐你来这个医院的风湿科看,它们看我门这个病很权威。加油,自信点,不要悲哀,未来是美好的,看看我们身边的这些朋友现在个个都很好。为了你的家人,为了所有爱你的人,加油,好样的!
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2016-04-26 09:38:29
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