谈谈我们如何成为“战士”

我是13年9月下旬确诊的。之前两个月误诊过，因为头皮长疮，破溃、流黄水，被诊断为黄水疮。剃了光头涂抹药膏，当时正好是暑假期间，可以躲家里不见外人。开学的时候，“黄水疮”已经痊愈了，不过愈合的头皮处头发长的特别慢，显得像斑秃似的。为了美观好见同学，妈妈又给我剃了个光光头，戴着鸭舌帽去报到。不出我的预料，一进教室就引起了不小的轰动。有同学好奇爱开玩笑，就摘掉了我的帽子，我也没有生气。有的男生还夸我剃了光头特别可爱呢，呵呵。

大概有两三个月了吧，每天早晨起床的时候都感觉双手手指、腕关节有些痛，因为痛的不厉害而且白天慢慢就会好，谁也没有在意。可是9月下旬的时候，早上起床感觉有些困难了，手撑着床板想坐起身的时候，一下子感觉特别痛，甚至打电话的时候，都拿不动话机，而且晨尿（尿在尿盆里）像洗衣粉水似的，有好多白色泡沫。这下妈妈紧张了，带我去县城医院检查，担心是关节炎。医生看了情况也不敢确定，推荐我去省城医院确诊。一刻不敢耽搁，妈妈立即带我去了省城的医大附属医院，正好阿姨就在省城工作。挂号、抽血、等结果。两天之后，所有结果出来了，我被确诊了SLE LN。医生告诉妈妈的时候，让我在外面等候，我猜想到事情不妙。妈妈当时一定哭了，我看到她红着眼睛出来的。可是她在我面前尽量保持冷静，避开我打了好几个电话。我问妈妈是什么病，妈妈不说，阿姨告诉我是免疫系统障碍。我要过病历自己看，医生的字迹太潦草，只认出是红什么狼什么的，于是我决定上网查查看，弄明白，其实往前追溯，13年春节的时候已经出现各种相关症状了，皮疹、口角鼻腔破溃、肢体皮肤网状青班、频发的胃肠炎、淋巴肿痛、困乏、关节痛、尿中有白沫等等，不过还是很庆幸，没有拖得太久。当天就带着药品回家了。医嘱是：10颗激素/天、来氟米特，还有活血的液体回家静点。

从省城回来后，家人亲人们开始计划着去北京找个好大夫好好治疗。最终的方案确定了去人民医院挂栗主任的专家号。阿姨买了大大的笔记本，详细记录了我的病情症状及治疗过程，贴上了所有的化验单，成为我专属的病历本。十一长假期间，带着自己整理的病历本，我们进京了。第一次去北京，还没顾上四处观看满足我的好奇心呢。为了不让我累着，先找了地方落了脚歇了下来，次日一早就去医院挂号。先找值班医生开了化验单，栗主任开诊的当天，各项化验结果已经全部出来了。一想到要见专家我就有些紧张，可是没有想到栗主任是那么和蔼可亲，他微笑着对我说，你的病不要紧的，完全可以控制好、临床治愈，告诉我要继续努力读书，生病不会影响学习和生活的。还说，女孩子可不要再剃光头了，不好看了。我一下就乐了。家人为了全面细致的检查和制定治疗方案，请求安排了住院。

顺利的办理了住院手续，我被要求换上了宽大的病号服，好可笑啊，穿着它可以唱大戏了。刚入院，天天都是做检查，抽血化验、拎着尿桶蓄24h尿、做B超、拍X光片…药还是先吃自己带来的。各项结果：大量蛋白尿，24h尿蛋白7克多、低钙高脂血症、多项抗体阳性，胸透，肝胆肾B超无异常。医生建议做肾穿以确定肾脏病变属于几型LN再对症用药。但是被妈妈和阿姨拒绝了，她们考虑先试着用药，如果控制的不好，万不得己时再做，因为害怕会造成物理损伤。从确诊后开始服用激素及来氟米特，10颗激素已经连续服用十多天了，到住院期间，蛋白尿只增未减。医生建议静点CTX（环磷酰胺），说这是控制狼疮肾炎发展最有效的药，但会有不少副作用，还给我们发了药物不良反应告知书。经过再三考虑，大人们同意了使用CTX控制肾脏病变，妈妈在告知书上签了字，阿姨把所有的副作用统统抄在了我的病历本上，以便监测副作用的发生。输CTX的那天，我除了感觉有点想吐之外，没有其它的不舒服，也没有脱发。

住院期间，护士给每个病人发了份心理调查问卷，我兴冲冲的提笔答题，一边选择答案，一边和阿姨商讨。像玩儿一样的回答完了所有的问题，阿姨在一旁看着直乐。因为在“最近有没有烦恼的事、有没有不开心的时候”这些问题上，我毫不犹豫的选择了“没有”的选项，我甚至问阿姨，什么烦恼呀，我才没有呢。呵呵，我就是这样一个乐天派，病房里因为有我大家都很开心呢。临床的姐姐比我大五岁，她也挺开朗的，和我讲到她生病的时候也是高三，高考时影响了成綪但还是考取了大学本科，现在已经是大学生了呢。前段时间因为在学校感冒发烧没及时控制复发了。姐姐比我细心，不像我马大哈，医生来查房时，她都自己咨询问题。而我呢，除了傻笑还是傻笑，什么问题都是妈妈和阿姨问，我才不关心呢。医生用手压我的肚子看有没有包块儿时，痒的我咯咯大笑，没个停，整个病房的人都被我逗得前仰后合，医生都束手无策了。住院的时候我只想着，如果当时有手机该多好，我要和同学疯狂的聊。大夫说肾脏恢复需要很长时间，就是说我可以出院了，以后每隔一两个月复查一次。口服药停了来氟米特，加了羟氯喹，激素每周减半片。还开了其它一些降脂、补钙的对症药。当然，回家前我还没忘去天安门、鸟巢、水立方参观和留影呢，阿姨给我照了好多相片，不枉我头一次去北京。有阳光的地方，妈妈就让我拿衣服罩在头顶，告诉我要避光，因为紫外线会危害我。

回家后，我被要求老老实实的静养，办了休学，等着激素催胖我的小脸。因为半个月要输一次CTX，为了慎重起见，妈妈带我去省城输液。这期间有些波折。我们找了最有名的专科医生，结果被强制要求CTX 长春新碱联合用药，由两周一次改为三周输一次，激素也改成三周减一片。就是第一天输长春新碱，第二天输CTX。当时妈妈和阿姨都有些懵，因为想一直沿用北京的治疗方案，不想中途随便变动，妈妈想方设法，又找个普通大夫，按照北京的处方只开了CTX，顺利避过联合用药。可是第二次就不顺利了，医生还是强制要求输两样，否则就不给开药，这次难到了我们。因为之前阿姨特意上网查了长春新碱的适应症，发现它是针对血小板低下的SLE才用的，而且有很大的副作用，容易引起血管炎等。我的血小板一直是正常的。阿姨问医生为什么一定要输长春新碱，医生的回答真是让人生气，竟说我们治这病都用这个方案，你要我讲原因，我能给你上堂课，一个下午都讲不完。可恶，病人对于医生的用药方案应该有知情权吧，哪有所有的SLE统一使用一个方案的，还不给解释清楚。我们彻底对这所医院失去信任了，可是现在再辗转又耽误时间，不得已接受了这个强制政策，就输一次吧，以后再也不来这里看病了！没有想到这一次的妥协，就让我尝到了苦头。回家后没多久，就感觉输液的那只手沿着血管方向生疼生疼的，几天都不敢用力甚至都不能碰。若真用久了这药，不得血管炎才怪呢。否定了这所医院，下一次输CTX怎么办呢？提前打听，终于了解到地区医院也有专门的科室，有专科大夫。坐车去那里只要半个多小时。更幸运的是，我们又遇到了一位和蔼并且讲道理的王医生。她同意我们使用北京的治疗方案，还给我们留了她的私人手机号码，说输液之前可以先电话联系，在北京复查换药后告诉她。可能她也想通过跟踪我的治疗过程，了解北京比较进步的治疗方案吧。反正于我也是有利的，妈妈欣然接受。CTX仍旧两周输一次，但是因为担心激素减的太快，一周减半片改成了两周减半片。

CTX在我的身体里发生了神奇的作用。11月中旬的时候，晨尿检查，尿蛋白已经转阴了，只是24h尿蛋白还有零点几克。1月中旬，又次去北京复查，栗主任记忆力真好，一眼就能认出我来。他说我恢复的很好，说CTX还得继续用，因为尿蛋白虽然减少了很多，但还是存在的，还得控制。口服药又加了来氟米特，继续服羟氯喹，激素当时已经减到6片了，让每周减半片，到两片时维持，两个月后再复查。

正月过后，我已经没有疲乏和不舒服的感觉了，临床症状消失，我复课了。因为原本脸就很小，激素只是稍微让我的脸显得胖了一些，不太严重。同学看到我，都说我这几个月养的白白胖胖的，更好看了，呵。在学校和同学在一起比在家闲着开心多了。因为要随时知道我的动向，也因为我早就想要手机了，上学前爸爸给我配上了移动通讯工具，我终于成为梦寐以求的短信狂人。

病情进入稳定期。这期间偶尔有过感冒，就赶快喝板蓝根，吃一些中成药，西药都不太敢随便吃，因为好多文章提到有些西药会诱发疾病。可是也有医生说吃药没有禁忌。一直很疑惑，但还是尽量避免吃西药，宁可信其有，要小心一点。各项化验指标：24h尿蛋白几乎接近正常，血沉已经正常，补体逐渐升高，但还是偏低，血钙恢复正常。每晚躺床上坚持做蹬自行车运动，促进股关节血液循环，预防股骨头坏死。2月末的时候，激素已经减到两片了，准备输CTX前化验血常规，突然发现白细胞降到了正常值以下，不能输。正好也到复查之时，3月初再次去北京复查，考虑可能是CTX的副作用导致造血抑制，栗主任给开了升白胺，让两周后查血象，如果白细胞恢复了，再输CTX，并且改为1个月输一次。我当时那个高兴啊，都快蹦起来了。把栗主任都逗笑了，说我一听减药就开心。

升白胺作用很明显，两周后，血象恢复正常，按照新方案用药。

我成为“战士”的过程其实并不复杂，总结一下，主要有以下几点吧：

1. 坚持一个可靠的治疗方案，固定一名主治医师；

2. 遵医嘱、规范、规律用药，不自行增减药；

3. 要有必要的判断力，对没有说服力的医嘱要慎重考虑是否服从；

4. 低盐低脂优质蛋白饮食、长期补钙，避光、避劳累，不透支体力；

5. 做适量运动和锻炼，提高抗病能力；

6. 最重要的，要保持好心态。有个好心情，才会康复的快。我是班里的开心果。生来就喜欢笑，同学们都说不管他们有什么不愉快的事只要我冲他们一笑，他们一准就乐了。

7. 参考以上几条，呵。希望大家开心治疗、积极预防、都做好“战士”！有好的方案一起来分享。