希望在前面回复帖

• 前面发的帖子《希望在前面》，有朋友想要知道我们是怎么做的，这里有几个感受给大家分享，本来想写一点，没想到犯了话唠：1.要给孩子一个幸福的家庭氛围，这一点每个孩子都需要，自闭症孩子更加需要，主观上父母不要因为有这么一个孩子就放弃了自己的生活甚至放弃自己，把全身心都投入到星孩身上，虽然伟大，但并不可取，因为这样很有可能会后继无力，自己慢慢陷入悲观失望，这样的你怎么还能带好一个星孩。2·要有稳定的家庭收入，星孩的成长需要更好的经济条件，父母的社会关系也直接影响到星孩以后上学等很多问题，所以不要放弃自己工作和事业，在工作和孩子间找一个平衡，虽然很辛苦，但是这不只是双赢，稳定的事业，良好的心态，幸福的家庭，孩子的进步这是一个连锁反应，良性的循环。我自己是医生，值班都是带着孩子值的，医生是需要定期学习更新知识的，我出去参加培训都是拖家带口地去，有些东西靠自学靠悟性来弥补。3.为啥不进机构，我们俩是白手起家，哪时候还在租房子住。一方面没有钱送孩子去机构，一方面把孩子自己留在机构里我也做不到。有时候穷也不一定是坏事，因为没钱所以就得想没钱的办法，孩子四岁多时我被单位公派去北京学习一项新技术，给了我二十天的时间，我用一个星期把这个新技术学完，又报了一个郭延庆教授办的自闭症家长培训班，当时郭老师办这个班的初衷也是鼓励家长自己去帮助孩子而不是过多地依赖机构。不管是为了省钱还是为了孩子我们都应该发挥自己最大的能动性，因为毕竟长时间陪伴孩子的人还是我们自己。4.具体说一下大家关注的方法问题，我们到底对孩子做了什么让他变成现在这么好了，有时候我也想不通，好比生病吃了很多药，到底是吃了那种药好的，谁能说明白。但是我还是要说几个自认为不错的方法，(当然我没有给孩子用过吃药针灸等办法。)我们都知道星孩是活在自己的世界里的，哪么如何打开他的心门，把他拉回到现实世界中，有没有这样一把钥匙能打开那把锁？我认为肯定是有的，孩子说话很晚，当时我想既然不会说话就先认字吧，学会认字了就会自己看书，就能自己学习啦！但是教这样的孩子认字也不是个简单的事情，因为他们的问题就是无法把文字与现实联系起来，我们实际的学习过程很有趣，就是学啥玩啥，学啥演啥，学“米”就把米拿出来看，学“跳”就一起跳，跳得开心极了！一点点地他对文字有了极大的兴趣，开始写字，其实就是“画”字，因为他不懂笔顺。并且特别喜欢“画”在墙上，哪时候我家的小破房子里十分壮观，有朋友来都对墙上的涂鸦很惊奇，他们不解的是有的地方很高孩子是怎么够到的，我们解释说是骑着他爸爸的脖子画上去的！对于孩子画字我们都是鼓励，没有纠正他的笔顺和握笔姿势，也不在意墙被画成什么样子，没地方画了就再刷一遍墙继续画，那段时间儿子对于文字到了痴迷的程度，我们带他出去，凡是看到牌匾广告有字的东西他都很关注，嘴上不会说他就哼哼，意思是让我念给他听，我们一起学的识字挂图，我经常给他念，有时候我假装念错他就不干了。我自己有读书的习惯，家里到处都是书，儿子小时候就成天混在书堆里，他把书当积木摆着玩，学会认字以后他开始看书，大约七八岁时迷上我的人体解剖图谱，把一本精装硬壳的图谱看得七零八碎，我又从同事哪里要了一本继续给他看。这种孩子的优点是专注，他想做一件事情不会像我们会觉得厌烦枯燥，他会一直一直去做，儿子看完图谱以后背会了好多解剖结构，像十二对颅神经这种我们当年靠口诀才背得下来的东西，他都是朗朗上口，哪时候他刚会说话，见人就问：你有前列腺吗？你有子宫吗？……教他认字学会读书，在我看来是开启他认识世界的一把钥匙，孩子的兴趣就是这把钥匙。儿子小时候极度偏食，六岁以前几乎是靠鸡蛋和牛奶活过来的，他认字以后我买了很多图文并茂的烹饪书，我们俩一起学做饭，他帮我念步骤，我来操作，做饭的过程要比较夸张，用什么原材料都要拿书前比对一下，我觉得这么做的好处是帮他把文字的意义与现实联系了起来，做好的食物他也有兴趣品尝，这样慢慢地挑食的毛病都好了，七岁以前他长得干吧瘦，七岁以后越长越壮实！有一段时间我带他去书店，他不要漫画书不要故事书，就爱烹饪书，小小的孩子每次挑一堆做饭的书，挺贵的，不给买就赖着不走，售货员都觉得十分好笑。6.就医经过。我妈妈帮我带儿子带到他三岁多，因为一场意外去世了，没听过我儿子喊她一句“姥姥”，她活着时十分疼爱这个外孙，自己看着哪里都好，不会说话也没觉得是毛病，我们也被这种思想麻痹着，我虽然自己是医生，但是我不知道还有这种病，正好哪年我职称考试遇到了我搞儿科的同学，跟她提起这事她很严肃地提醒我带孩子出去看看。就这样我们带着儿子到了北京，辗转了几个医院最后来到了北医大六院，挂的普通号填了几个问卷医生给了一个诊断：儿童孤独症。然后介绍我们入了一个孤独症家长的协会，发给我们几本协会出的杂志，哪时候还没有这么发达的信息网络，杂志是一个很重要的宣传手段。我们拿着这几本杂志领着孩子回到住处，我越看杂志越害怕，哪时候我才刚认识孩子的问题有多么严重，原来这不是什么性格问题，这是一种不能治愈的精神疾病！人在逆境中的本能都是要给自己找个出路的，我在杂志中发现一个重要的名字“杨晓玲”，很多文章都是她写的，她也是杂志的主编，实际上她就是我们国内最早关注孤独症诊断和治疗的杨晓玲教授。我对老公说：我们儿子不能只凭几张问卷就给定诊了，我要让这个杨教授看看咱们儿子。第二天我们又来到六院，想挂杨教授的专家号，但是得知杨教授的号已经排到一个月以后了，在北京呆上一个月，仅仅吃住就得花多少钱！我们等不起啊！无奈之下我给一个在北京打拼的师兄打电话，师兄也没什么路子，但是他给我出了一个主意，让我直接找杨教授跟她说明我的困难，他说这样的老教授一定会答应帮我的，结果真就这么幸运，杨教授听说我们是从黑龙江这么远过来的很爽快地给我们加了号，她看完孩子以后给我们下了这样一个诊断：广泛性发育障碍可能性大。当时我们看到这个诊断就跟看到了希望一样，毕竟没有完全确诊。但是后来在我自己慢慢学习了解更多地孤独症有关地知识后，加上我本身也是个医生，我明白了“广泛性发育障碍”指的主要就是孤独症，一个“可能性大”是给自己和患者留了一点余地。根据孩子的各种症状和表现，内心里我也慢慢接受了这个的事实，这是个心路历程，只有接受和面对了以后，你才能愿意去想办法应对。7.基本思路，我看到论坛上有很多家长在咨询怎么出语言，怎么纠正问题行为，我认为这跟头痛医头，脚痛医脚一个道理，我们的思路应该开阔一些，孩子在他自己的世界里，你把他带出来领他认识我们的世界，他的心打开了，他才有表达的欲望，他才需要语言。那时我上了郭延庆教授的培训班，当时教授交给我们一套ABA训练法，我回到家里并没有把这套训练法坚持给孩子做下来，但是我觉得我理解了一些郭教授的理念，自己把他活学活用了。面对孩子的很多状况你怎么反应怎么利用，怎么把他一个看似普通的行为转化为一个交流的机会。我儿子在七岁之前怎么教都不说话，喊他也没反应，后来我们学认字以后不知不觉就开始说话了。8.完美的小孩，我的儿子从小到大在我自己眼里并没有什么要不得的缺陷，在他的成长中我们收获得更多地是惊喜，我一直都非常爱他，视他为骄傲。我常觉得幸运的是他来给我做儿子。我的女儿是一个正常的小孩，但是我并没觉得她好带多少，她很善于察言观色，也善于模仿，所以在她面前你要更加机智才行，否则你一个敷衍她就学会了抵赖，你编一个借口她就学会了撒谎，在这种人精面前远不如跟儿子哪种憨厚老实相处的轻松。在我的儿子的身上有很多可贵的品质，他善良正直，诚实上进，与这个世界其他人不同的是他不会伪装，不懂得掩饰自己的内心。实际上伪装和掩饰是人类的劣行，在这一点上星儿是不是更加完美。9.儿子的逆袭.在我妈妈去世以后，我们不得不把他送进幼儿园，他的问题是不能跟其他孩子一样，这一点有很多幼儿园老师也不能理解，为了找到一个有爱心和责任心的老师照看他，我们从城东折腾到城西换了不知道多少幼儿园，那段时间同事家的孩子上幼儿园我都能给他们点建议，因为几乎全城的幼儿园都在我了解之中。儿子从幼儿园回来，他不会说，但是我会观察，偶然在他旁边抬起手臂，他急忙躲闪，看到这一幕，我的心如刀搅，这不是经常被老师扇过耳光还能是什么呢！有一次刚换了一家幼儿园不久，我接他回家以后发现他后脑上有一道很深的伤口，里面塞满了白色的粉末，但是接孩子时老师什么都没交待啊，我带他到医院缝了三针，清理哪些白色粉末又增加了不少痛苦，要知道这样的孩子感觉系统更加的敏感，回去问他的老师，解释说自己摔的，给上了点药。自己摔的能摔到后脑？即便是这样我也没多说什么，我知道这种孩子幼儿园能接纳就不错了，老师也不愿意出这样的事故吧。在孩子入园入学的问题上我想星爸星妈的血泪史能写出厚厚的一本书！在他八岁有了基本的语言能力后，我们打算让他跟正常孩子一样去上学，但是学前班上了没几天，老师就劝我们送到特殊学校去吧，她不知道这种语言对星妈星爸是极其富有杀伤力的，但是我们找到了校长，表达了我们的愿望，这个老师最终还是接纳了我儿子，学习上我没有奢望，只要不丢不受伤就满足了。正式进入一年级换了班主任，这是一个极其严格的老师，儿子哪么多的问题，自然要经常找家长，每次见老师这种活我都是派我家魅力无限帅得没边的老公去，即便如此他也是经常灰头土脸地回来，但是这个老师虽然严厉但却从来没说过不要我儿子，每天中午她带着我儿子去食堂吃饭，还得经常看着他是不是又到操场上乱跑了。儿子上小学阶段完成不了家庭作业，我曾经试着让他完成，不惜采用暴力的手段，但是那段时间儿子的问题行为越来越多，我意识到这一点后就放弃了，随他便不写就不写了，不过他自己喜欢阅读，虽然不跟老师的步骤走，但是他也一直在摄取知识，我根据他的兴趣爱好给他买了很多书，他大部分时间就是看书，玩电脑游戏，小小年纪就有宅男潜质。在儿子小学一到三年级，经常挨揍，被人欺负，放学后经常脏脏的小脸上挂着泪痕，我们找老师，老师想管却不能时时看在身边，儿子也说不出是谁打他，我像个疯子似的去学校蹲点，看谁都像是欺负我儿子的小孩。好不容易混到四五年级才不挨揍了，但是上了初一又开始了，总是有高年级的欺负他，放学回家后背上一个大脚印子……我教他：儿子，你可以还手的，男人都是打架打大的。他说：你这不是让我做坏孩子吗！打坏了怎么办呢！在这个问题上我们俩一直都达不成共识，后来挨欺负什么的都不爱让我知道了。他自己好像也并不特别在意，这种孩子大概没有哪么多的仇恨思想吧。大约初三的时候，他的班主任告诉我他有希望考上重点高中，这让我非常惊奇，在学习上我一直对他没什么要求，我们的想法是念到那天算那天。然后我又听说在学校的数学考试中有的题大概一个学年只有几个孩子能做得出来，那里面就有我儿子。他越来越展示出自己在数理化方面的优势，并且兴趣很大，他开始找到学习的门道，每天捧着数学卷子算个没完，我因为他太偏科有时候把数学卷子抢走让他学点别的，他跟抢宝似的跟我抢回去，让我又好气又好笑。但是最终他因为偏科没有考上本地的重点高中，离录取分数只差了二十多分，即便如此，这个成绩也是我们万万没想到的，教过他的老师，我们的亲戚朋友听到这个消息都由衷地感叹这个孩子进步竟然这么大。在孩子的成长过程中我们一直都觉得幸运和感恩，虽然也流过泪受过伤害，但是还是遇要了很多好人帮助我们的孩子，在中考过后，幸运再一次降临到我们家里，邻县的重点高中愿意破格接收我们的孩子，在儿子入学的时候我按照每次上学的常规打算先跟老师沟通一下，以便老师能够对我儿子种种独特行径有个思想准备，能够包容和理解他这种独特，但是我表达了意思以后，老师却对我说：你不用担心，孩子挺好的。我以为她是跟我客气，但是老师说：孩子真的挺好的。一个月后儿子告诉我他被同学选为“好习惯示范生”，是“被同学选的”，这说明他已经能够被同学喜欢和认可了，也就是他能够融入到班级的生活里了！圣诞节哪天我们发现他在QQ群里跟同学聊天，据说是几个要好的同学自己建的。这些个表现在普通父母眼里不算什么，但是对于星爸星妈来说是怎么能按耐得住的欣喜啊！10.别忘了鼓励和夸奖，儿子从小到大，我几乎每天都夸他，因为对于他自己来说他每天都在进步一点点，我作为妈妈由衷地感到幸福，诚心诚意地夸奖他，让他感到我爱他，为他而骄傲。现在我的儿子有190公分那么高了，我经常搂着他的大脑袋亲一亲，说一些鼓励他的话，他很认真地看着我的眼睛，现在他懂得听别人说话要看着别人的眼睛，他不太善于表达感情，但是温顺的大脑袋让我能感到他对我的信任，但是对于他爸爸他表现出来的是另一种青春期的逆反，因为他爸爸总是想教育他，使用的语言太过强硬。11.最后再说一点，不要因为有个星孩就放弃了自己的生活，更不要放弃孩子，要努力，要幸福，让家人都幸福起来！