从地狱到天堂：漫漫寻诊路上的误诊（下）

　　既然决定了要去香港，那么就得做准备，要尽快联系医生。朋友给我推荐了香港的黄医生，据说她是香港自闭症方面的权威，但是当我根据朋友给的电话打过去时，对方是一所医院，说黄医生已经退休，目前不再到医院出诊，只在自己的私人诊所出诊，没有电话，只有一个邮箱。当时我想，怎么就这么倒霉呢，就这么一个邮箱能联系得上吗？只能死马当活马医了，抱着试试看的心态，给黄医生的邮箱写了一封邮件。邮件发出的第三天，我收到了回复邮件。里面告诉我们可以接受预约就诊，并且有一些基本资料需要我们填写，顺便说一下，需要填写的基本资料文件是放在谷歌网盘上的，而大陆对谷歌的屏蔽已经到了伤心病狂的地步，折腾一番之后，这些资料也没有填写成功。特别要提到，黄医生在邮件中要求我们要多拍孩子各种场合生活的视频，带去给她看，这是我之前没有想到的，也没有任何医生或者康复人员提出过，通过这些细节，我能够感受到不一样的专业。总之，中间我们和黄医生又通了几封邮件，终于将行程确认。

在与黄医生沟通的期间，我和老婆就女儿究竟什么时候去康复中心训练的问题产生了分歧。老婆认为应该尽快到康复中心，抓紧每一天进行训练。我坚持认为应该先到香港进行确诊后，再做下一步的决定。如果孩子真的是自闭症，那无非损失了20天的康复时间，因为当时马上就要过年了，康复中心也要放假的。如果不是自闭症，我们根本就不需要去。更重要的是，我很担心，一旦我们进入了康复中心，自己是否还能够坚持原来的想法去香港确诊，很可能就取消了，老老实实地做康复了。我觉得不能冒险。经过激烈的思想工作，终于达成一致，去香港做最后一次诊断。

　　出发的那天很冷，风特别大。一路上女儿都很乖也很兴奋，因为我们告诉她可以见到她最喜欢的米奇和米妮了。在飞机上，在酒店里，我都能感觉到她每天都在变化，和我们一个月前带她去北医六院的时候已经不太一样了。

　　预约的诊断时间是周四9-11点，我们周一就到了。因为我想在去见医生前要带老婆孩子先玩两天，如果一旦确诊是自闭症，我想我们可能就没有心情去玩了。周四终于还是到了，我们的酒店离诊所大约10分钟车程。出门前，我想祈祷一下，却发现像中国宣扬的无神论最后的结果是当你想向某个神灵祈祷时，发现没有神可以接受你的祈祷。有信仰的人从这个角度讲是幸福的，因为在为难时刻，神和你在一起，即使他帮不了你，至少可以陪你走完过程，你不孤单。我最后的找到的祈祷对象是老天爷，希望一切顺利。

　　我们到达诊所的时候，诊所还没有开门。后来接待我们的助理国语很差，结结巴巴地说黄医生还没到，让我们在屋里等一下。我老婆在屋里等着，我和女儿出来玩兔子跳，数路过的双层巴士。这时一个大约不到50岁的女士从我们身边走过，走进了诊所，然后没一分钟，老婆就叫我们进去。果然刚才那位路过的女士就是黄医生，她见我的第一句话就是“我刚才看了你们一会，小姑娘挺活泼的啊”。我听了以后感觉是有戏！

　　然后黄医生让我们介绍情况，给她看孩子的日常视频，让我们和孩子一起玩玩具等等，我就不详细叙述了。根据我的观察，黄医生和之前2位医生的诊断方面的区别很大。首先，她会看视频，意思是说，仅仅通过某个时间段，某个特定场合来判断是不全面的，应该看到孩子在更多时间，更多场合的表现；其次，黄医生没有让我们和孩子回答什么问题，也没有做多少道测试题，更多是让我们和孩子玩，并且设置一些场景，看孩子的反应。比如抢夺她的玩具，比如让她和妈妈最亲嘴状等；再次，整个诊断的过程中，都是黄医生亲自在做，那个助理除了接待我们一下之外就再没有出现，直到诊断完毕。这个和之前的测试都是由护士做或者自己填差别太大了。按照黄医生的话说，诊断自闭症不是靠量表，主要是靠医生本人的经验，接触的病例越多，对于自闭症的判断越准确，而和病人接触的过程必须是要医生全程亲自参与的，不能由别人代替。

后来，我才知道，黄医生看着像50岁，其实已经60多了，只是保养的好而已，她已经看过将近1000个自闭症案例，很厉害啊。大约过了1个多小时，黄医生让我和老婆坐下来，她要宣布诊断结果了，她说：“我可以很肯定的告诉你们，你们的孩子绝对不是自闭症！”就这一句话，我老婆已经失声痛哭了，可以理解，她背负了太大的心理压力，对于一个几十年来一直很顺利的女人来说，这个包袱太沉重了，如今终于可以放松了，我想这是喜悦的眼泪吧。我听了医生的话，内心当然也高兴，但是也很平静，似乎这个结果早就在我的意料之中，如今医生说出来只是印证了我的想法。没有太多的时间去想别的，因为医生又和我们继续讲孩子在语言方面是比较弱一些，所以尽可能在上学前保持单一语种，另外，对视的问题主要是习惯，她可以不用费劲就能得到一切，方法就是让她望着你提需求才能得到需要的东西。由于过去有一段时间了，我有的细节已经模糊了，不过，黄医生判断我女儿不是自闭症的2个比较明显的理由还印象比较深。
　　第一个理由是模仿。我们给黄医生带去了我女儿在18个月、2岁、2岁半、3岁时候的视频，其中有一个是她妈妈抱着她，哄她的视频，在黄医生看的时候，我女儿也在旁边看，当她看到后马上跑到她妈妈的怀里，重现了视频里的场景。黄医生说，模仿是自闭症的认同最最缺失的，因此是否能够模仿是判断自闭症的重要因素。
　　第二个理由是应激反应。我女儿在迪士尼买了米奇和米妮两个玩偶，在玩的时候，黄医生突然把玩偶抢走了，我女儿就开始哭，找她妈妈哭。黄医生讲自闭症的孩子在东西被抢夺后的反应是没有反应，会继续去玩别的。

　　黄医生说完理由的时候，我又感受到了她和之前医生在诊断思路方面的不同。之前的医生采用的对比法。比如自闭症的特征有10个，孩子的一些行为或者特点，符合其中的4个，可能就是疑似，符合其中的7个可能就是中度。黄医生采取的是排除法，她的思路是自闭症的孩子是不能做什么，比如模仿。如果孩子在这些关键方面可以做，那么就可以排除自闭症，至于孩子的一些符合自闭症的行为特点，也许是其他方面引起的。
　　对比这两种思路，我认为黄医生的可能更恰当，我们往往怀疑自己的孩子有问题首先是从孩子的一些奇怪行为特征开始的，比如不应答，比如敲东西，比如没有对视，比如没有同理心。经过对自闭症的初始了解以及和其他孩子对比，就会更加焦虑。但是孩子的这些奇怪特征是不是就一定是由自闭症引起的呢？这就很难讲了。举个例子，我们都会发烧，发烧有可能是由于着凉引起，也有可能是由于饮食不卫生引起。那么当我们发烧时，是不是就一定认为自己着凉了呢？现在肯定不会，我们回去医院通过抽血等方法对病因进行排查，进而采用对应的治疗方案。对待发烧，我们之所以这么做是因为如今的医院已经对发烧有深入的研究和理解，然而对于自闭症，我们远远没有达到那个程度，迷茫和无知带来的必然是恐慌。

　　从黄医生的诊所出来，我才仿佛回到现实，才感受到那种失而复得、化险为夷、绝处逢生的快乐，我不禁紧紧抱着女儿，感谢老天爷，你是最帅的神！接下来的几天就很开心了，我们又去了很多地方玩，买了很多东西，高高兴兴地踏上回程的飞机。由于我写篇文章的目的不是来炫耀的，所以这些事情就一带而过了。回来的飞机上，我就在想，像我们这样被误诊的孩子究竟还有多少呢？别的不说，就是我们去过的康复中心里有很多和我女儿一样的疑似病例，他们会不会也和我女儿一样的情况呢？我问老婆，说要不要在康复中心的群里把这个消息告诉大家，让他们也去好好确诊一下。老婆说这样做的会有问题，首先我们不了解那些孩子的具体情况，疑似和疑似可能也会不同。其次，这样做其实是在影响人家康复中心的生意啊，可能会找来不必要的麻烦。我觉得她说的挺有道理，就让她如果有可能就悄悄通知吧，可是我们毕竟刚去康复中心2次，和大家都不熟，这个事情就搁置了。

从香港回来后已经4个月了，在这4个月里，我亲眼目睹女儿的巨大变化，她现在就是一个和其他孩子一样的小姑娘，会撒娇，会耍心眼，会提各种要求，会和玩的很high。我经常想，如果我们当然能够耐心点，等待一下孩子的成熟变化，也许我们就不需要经历这一趟从地狱到天堂的轮回了，然而我也感谢这次刻骨铭心的经历，我觉得它是老天爷来提醒我要多陪陪孩子，多陪陪这个上天赐予的生命。
　　前几天和孩子在玩旋转木马的时候，我突然想把这段经历写下来，我想可能会对一些正在迷茫的家长有所帮助。我的女儿是被误诊了，我经历了从地狱到天堂的2个月，但是我写这些不是为了炫耀，更不是为了什么心灵鸡汤。我不想有这样的经历，因为它的伤害力太大，我不敢想象如果我们没有去香港的话，我们家现在的日子是什么样子的。我也不是医生，没有诊断的能力，我只能尽力把我所经历的事实呈现出来，让大家通过这些经历能够有所收获。但作为一个家长，我有些感悟可以和大家分享：
　　生命是神奇的，孩子是千差万别的。作为家长我们要多一些容纳，少一些比较，多一分平和，少一分急躁。几个月的时间足够孩子发生质的飞跃，我们不能由于孩子身上有些奇怪的事情就匆忙定性，要耐心细致的观察他们，要多引导他们，找到产生问题的真正根源。我们的心态决定着事态的走向，再没有解决核心问题之前不要贸然给孩子贴上标签，让她走进那个充满压抑、孤独的领域。康复的时间是很宝贵，但是和确诊比起来，它永远都是第二位的。是与非的问题不搞清楚，方向错了，再努力也南辕北辙！

　　如果我们真的觉得需要找医生了，那么请尽你所能让孩子出现在客观、有经验的医生面前。对于我们绝大部分人来说，医学都是神秘的，未知的。病人在医生面前完全是迷途的羔羊，所有的方向都靠医生指引。记得黄医生说过，在香港诊断自闭症尤其是儿童自闭症是慎之又慎的，意思是宁可信其无，也绝不矫枉过正，不会轻易就给孩子扣上自闭症的帽子，因为一个诊断可能就会彻底改变一个家庭的轨迹，让生活充斥着悲伤、压抑。从我所经历的，我没有任何证据说医院和康复中心有什么利益纠葛，可是在医院一号难求的医生却经常出现在康复中心；到了康复中心就会问哪个医生推荐来的，康复中心的高费用；甚至康复中心会打电话来回访为何不去康复中心很难不让人产生联想，这是一条产业链吗？没有答案。可我真的希望我们的医生能够在给孩子下疑似自闭症结论前慎重再慎重，客观再客观。这次去香港，看到香港的基础设施比北京陈旧很多，可是香港人的自信、从容、热心却是北京远远不及的。在医疗领域，我们有了太多的利益纠葛，少了太多的监督追责，对于这些，我们无能为力，我们能做的是帮孩子找到一个为孩子负责的医生。

转载自天涯