与“狼”共舞之人
2014年9月27日下午3点05分的一个电话,这是刘总的电话,约好下午3点钟左右,他这样的大忙人能准时而至。我们聊了关于SLE的问题,聊了很多很多,比如说刘总他为什么要建病患如我这个网站,他建这个网站的初衷是什么,然后我也跟他聊了一些我个人认为关于网站需要添加的原素什么的,也聊了关于我自己个人的病还有病情如何。
刘总他是一个很有耐心很认真的人,在谈话过程中,我似乎听到他在做记录我所提出的建议。
我建议是:1、进驻一些专业人仕,最好就是学医的人仕(可以解答一些新旧患者的日常疑惑)
2、添加一些营养方面的人仕的建议(对于忌口不忌口的患者提供一些更专业的营养配搭)
3、增加一些运动方面的专业建议(SLE患者不能做过剧烈的活动,但可以做一些比如太极等等气功的运动)
4、希望能找到一些机构,让更多人知道SLE,希望机构能伸出缓手支持SLE,建立“蝴蝶基金”帮助一些严重而且无钱救治的患者。
(怎么我所有的建议都是需要专业的呢,汗…)
聊了差不多一个小时的电话,后因为我要去赶动车,电话就在愉悦中结束了。刘总他把他的电话号码还有微信号也给我,他希望我以后有任何建议可以随时与他联系。
我们SLE的人总说自己是与狼共舞,但我认为,真正的与狼共舞之人,应该是刘总,他与一群SLE一起舞,舞动人生,希望能用意志去战胜“狼”,他说他建立这网站,就是为是让更人了解SLE;让多的蝶友能在上面得到鼓励,能与更多蝶友交流经验之类的。
对于我来说,我感谢这个与“狼”共舞之人——刘文桂,如果不是他建立的这个平台,我到现在还是独自一个人与狼斗争,如果不是他的平台,我也不会认识那么多的蝶友。
感谢这个与“狼”共舞之人,希望能一起共舞战胜这只凶狠的狼。
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