【096】分享我sle二十二年來的心路歷程

我自己的经历，文写于2011年，转发过来与大家分享，繁体字大家阅读不方便，已经转换成简体版本

民国七十九年（大陆应该是1990年） ,正式让医生宣布我将和SLE生活一辈子, 那时的我才十二岁,

今年的我三十四了, 回想这二十二年来酸甜苦辣点点滴滴甘苦尽在心头里, 第一次发病 ,我的病兆是: sle专攻我的血小板 ,依稀记得那一年我小五,由于走路喘到不行, 而且脚出现一点一点的小红点, 于是就到离家近的医院, 嘉义基督教医院看诊, 住院检查, 那时医生并没有发现是sle, 只说是缺血, 要多吃补血的食物, 只有嘱咐如果感冒去看病, 记得只拿药不要打针, 结果也相安无事的度过1年半; 在八十一年上了国中, 不知是压力的问题, 于是sle找上门来了, 这一次比前年的严重很多, 情况是一段短短的路, 我竟然要分成五次走, 每走约几小步就要停下来, 还有整个人都吃不下, 一直消瘦下去, 于是我妈就去问神明, 请神明给个指示(嘉义很盛行),指示我们要往南部走, 说明贵人在南部等等, 就这样 爸妈带着我前往高雄长庚医院小儿科的血液肿瘤科看诊, 其实啊,那时医生看完我后, 就说去住院检查去吧! 

那时没有健保(医药费很贵) 共住了约一周, 当检查报告出炉时, 医生看着我, 望着我妈说, 这病叫全身性红斑性狼疮, 是好命病喔, 何谓好运, 就是不能晒太阳, 哈哈, 当时的我年纪小, 对于这病名并未感到可怕, 可是知道吗???接下来是一次又一次的惨, 折腾着小小身驱的我, 由于病情每况愈下, 根本没办去去上学, 于是办理休学一年, 再来我吃小类的最高纪录是十六颗, 就是一餐4颗, 一天四餐, 唉 ,让原本瘦瘦又黑的我, 当时只有45公斤, 而且,我都能吃两个便当唷! 

且因为我是田径选手之一, 结果再一瞬间, 我发福几近七十公斤, 每每看着镜子, 就自怨自叹, 怨地恨天, 一直问 为什么是我? 老天爷啊! 为什么要开这么大一个玩笑给我, 让这个年纪的我, 应该是要享受青春扬溢才对呀! 怎么会是这样? 这些一连串的问号???? 一直一直在我的头脑打混, 而且只要想到以前每天都是大剌剌在阳光下跑步的自已 ,怎么会一瞬间 ,变成了一只不见天日的病猫, 而且变成一只肥肥嘟嘟的猫, 那时只能问上天, 这可否是个玩笑而已, 玩笑开过了, 应该会还我正常吧 (天真的想法),可是并没有, 再来就过着检查吃药等日子, 于是一年很快就过去了, 倘若身体有即大的不舒服, 还是要去复学, 因为那时我们市公所的人来到家里说, 如果没有去上课, 一天则要罚新台币三百元, 于是只好拖着病痛的身驱, 再度进入校园去, 你们可否知道, 我的肿度是连我以前的同班至友都认不出来,走在校园里变成孤独者, 而且后来我的脸, 变成无缘无故的红, 听清楚喔, 红的比关公还要红, 而且每次都是一点后, 慢慢燃烧到整个脸庞, 红到发烫。 

问医生, 他也无解, 只叫我要忍, 不要去理会它 (你们想这可能吗)

后来脸红持续约半年之久,那时用尽了各种方式,也涂各式的药膏都还是没有用,反而只是让皮肤变的较加薄与脆弱罢了, 结果到最后脸红是自己无故消失, 也就是没有在脸红发烫了, 我都戏称它sle 当红关公当久了, 也会觉得累, 不好玩吧!

当再度复学, 要插班到学妹的班级, 而且我们又不能晒太阳, 各种户外活动教学都免了, 于是同侪之间就有人会说话, 说我为什么就这么好, 不用上户外的课等等, 生的是怎样的病, 太扯了吧, 那有什么病都不用到户外啊,于是有一天我们上体育课时, 老师就叫我也去, 但是,是站在树下看同学们, 结果当集合的那一刻, 我就听老师拉高嗓门的和同学说: 我啊,生这个病会传染, 问同学是没看到我的脸红到不行吗? 还不会觉得害怕吗? 当下我听了心好痛, 内心问自己: 老师您为什么要这么说啊? 虽然同学有在不平, 但也不能这样乱说吧! 那天上完体育课后, 班上同学看到我, 都躲得远远远, 就把我当成是瘟神般, 从此以后, 没人敢接近我, 就这样我成为真正的独行侠, 唉, 身体的病痛就很累了, 现在连个同学都没有, 心凉到谷底, 于是我从心底恨这名体育老师, 就是你的一句话,乱说话, 没有根据,让我就此变的更加自卑, 就这样也把自己的心给活埋了, 不再与外界接触, 过着自己的生活, 那时真的很想去轻生, 但又不舍父母亲两老已经全心全力在救这个女儿了, 难道真的要他们就此难过一辈子吗?? 这样我会很不孝就这样, 只好过一天算一天, 那时心糟透到极点 ,常掉眼泪, 哭是我这辈子最为拿手的一件事了, 哈哈, 不知是怎样啦, 

从还没生病就这样了, 只是生了病后, 哭的功夫更了得, 想想以前真是笨啊, 我竟然可以哭到睡着, 睡醒了又继续哭, 以前不会把眼泪实时停下来, 现在的我还是会哭, 但我知道这个是可以让情绪发泄的出口之一, 所以啊, 我一再告诫自己要记得像水龙头一样, 哭完就要关起来唷(不能哭太久 一下下发泄就好), 直到现在很后悔让自己的双眼变的很差, 但是来不及了啦, 所以我也在此要奉劝大家, 好好保护自己的灵魂之窗, 不要往往每次都造成遗憾后, 才说早知道就不要这样 ,这三个字<早知道>很多人都会写, 但都不会用, 包括以前的我也是, 哈哈, 加油啦! 一起学习。

在国三那一年, 我妈听了人家说, 有人吃了什么偏方好起来, 且都不用吃小类等等, 于是就带我去看(死马当活马医) ,我还记得那个地点在台南, 这是这个偏方让我差点就丢了小命, 只知道那时去的时候, 有一个年约五六十的密医妇人, 叫我手伸出来 ,她要把把脉, 后来开了一些不知名的药, 是用胶囊装的, 还告诉我们小类不要吃, 吃多了会怎样怎样, 结果,那时也很呆啊 ,就真的相信, 你们可知道吗? 

药费是多贵吗? 一个星期的药, 将近二万元, 我真想不透, 我妈怎舍得花这笔钱啊! 因为真的太贵了, 而且我们家境是不很好, 况且生病后, 爸就要常带我去高雄看病, 所以赚钱的时间也缩短了(我爸是出租车司机),家里的经济更加拮据不已, 家中我是排行老二, 我们共有四个兄弟姐妹 ,话说回来, 当拿偏方回来吃的时候, 吃到第三天开始, 就开始发烧了, 都烧在三十八度到三十九度之间来回, 一天两次, 于是我妈就去找报我们吃偏方的那个阿姨问那个密医,这是怎回事? 你们知道她回我们什么吗? 就说那是好现象 ,在<排毒>啦, 还说排完毒就自己会退烧, 结果在发烧的第四天晚上, 我起来上厕所, 结果严重的事情发生了, 我昏倒在楼梯转角间, 还在那里抽筋不已, 后来是我妈发现, 见事情不妙, 赶紧叫我爸开快车加速到达高雄医院, 当到达医院时, 医生见状, 吓呆了, 直问, 怎会变这样, 上次回诊来还好好的(我那时是二个礼拜回诊一次)到底发生了什么事, 结果就要和医生从实招了, 说明吃偏方的事, 当下医生很生气, 说竟然都不信任他了, 干嘛现在还带来要找他, 而且是严重到小孩都不省人事的状态下, 医生生气归生气, 还是展现出他救人的本能, 就叫护士抽血看看, 要先了解一下情形是恶化到那里了, 于是那天找不到病房, 于是就先在急诊室等, 结果验血一下来,

你们知道吗? 我们的血小板要12万算正常, 我当时只剩五仟, 医生说赶紧买血袋, 又叫我爸输血给我, 结果那天都开始在打血浆了喔, 到下午发生了一件更为可怕的事, 就是我的MC这时候来搅局, 由想而知, 血小板不足, 那能控制住MC 的排出量,我只能形容, 那比人家生小孩的量多过很多, 多到会诊妇产科医生也来检查到底那里有问题 ,结果无解, 就这样, 半天的时间从5000 CC往下掉到 3000 CC时, 那医生正式告诉我妈, 小孩无救了, 因为血小板的关系, 没办法让MC停下来, 所以血袋也不用打了 ,打了只是浪费钱与大众的爱心而已, 就叫我们回家去等着血液流完后, 办后事, 说拜拜了, 但我妈不甘愿, 一直央求医生让我去住加护病房而且问医生有没有什么方式可以让血流的缓和点, 也就是慢一点, 希望有奇迹出现那一天, 但医生说加护病房很贵的, 一天要一万多元, 我们是住不起的, 而且也是浪费钱, 白了工(念台语)啦! 但由于我妈一再的恳求 医生只好说那要住就去住吧, 只是要记得衡量经济状况喔, 结果一住就是七天, 七天后我突然醒了, 医生还不敢相信 ,一直说护士小姐看错病床了, 说我怎可能会醒来, 直到后来, 再加确认后, 医生才冲冲跑来加护病房看我, 结果我记得医生第一句话是问我: 『你去那里了?』 你知道你人现在在那里吗?

我人在这一周昏迷当中, 人去了那里, 这说出来很多人可是不相信的, 因为是天方夜谭, 太奇妙, 但一直到现在, 都过了二十个年头, 印象依深深刻印在我心坎里, 如果没有这一周的昏迷, 我想我可没有这么大的勇气, 活到现在 而且立誓要活到很老很老唷, 这一周里, 我去了所谓的地狱, 但还没进入就被踢出来了, 却是花了我一周的时间, 一开始, 就到一处地方, 看见有人指挥你要排好队伍, 自然的, 将我赶到中间那一处, 一共有三处, 我排中间那一处, 而我的右边是一直有人在重复自杀(百思不得其解 但又不能与人说话), 另一边是左边, 却一直在祈求食物来吃 但是再美味的食物, 往他们的口里送时, 他们表情是痛不欲生的 (真的是很奇怪 明明是鸡腿 但彷佛吃了火把一样难受, 于是每天就是在那里看着一样的戏码一再的重演, 而我在中间这一处, 每个人只是都默默的向前进, 当排到我的那一刻, 知道吗?? 我看到了牛头马面, 因为要过一个桥, 于是他们要向我收取一张他们所说的『票』, 我只回说 你们要什么票, 我没有这个东西耶, 当下他们叫我把头往后看说, 这里在排队的人, 谁的手中没有拿『票 』, ,你没有『票』, 你为何会出现在这里, 而且问我说: 你知道吗? 你排到最前面一个时, 表示你来很久了, 这个地方你不该来, 要快点回去, 

我回说:
我不知道我要怎么回去, 于是他们只是轻挥一下 说: 就这样回去 ,于是我就在加护病房醒了过来, 知道吗? 我很可以确定的是, 我真的离开自己, 去走了一遭回来, 因为我的手脚指甲, 全部变成黑色的, 我回来是经过了将一年的时间,才完全变成粉色, 由此可知, 我真的是走了, 又回来了, 而且医生也说, 他正想叫我妈去办出院回家去等死了, 因为都过了一周 ,不可能有奇迹出现的, 不要浪费金钱与心力了, 到现在为止我的医生还觉得很莫名其妙, 我是怎么醒来的, 而且是病情马上好转, 而且血小板立刻稳, mc也没了(这是神奇再不过的神奇)因为我到现在还没与他分享这一段, 因为他们是学医的, 有的人根本不相信, 

而现在我要述说 ,我在那看到的那二处景况, 因为后来身体好转, 于是问有在修行的前辈者这些事, 他们和我分析说 ,那些一直重复在自杀的人, 是因为在阳间的阳寿未尽 ,自我轻生, 也就是自我了结生命的人, 就是这样, 所以要在阴间一再的表演自我了结方式, 直到时间到了为止 (告诉你们喔 一天可是要重复三次的), 这是何其大的折磨 也因为看到这一幕, 我整个人, 好像重活过一样, 

就这样, 一再告诉自己我要勇敢活下去, 把人生这个病痛功课好好修完, 而且努力去做自己该为上天做的事, 这次让我回来, 一定有用我之处, 所以, 我要努力把自己身体调好, 才不会辜负了这番好意, 当我再问另一边的情况时 ,我更吓呆了, 原来那些人, 拿的美味送到嘴里会是痛苦的, 是因为他们生前极浪费食物, 或者是诽谤先人与长者 这都是要接受处罚的, 于是我问了, 那要多久的时间他们才能不用受这些责难, 答案是看个人而定, 就是每个人所浪费的食物或诽谤的人没有一样多,所以要看个人就是这个意思,

另外前辈者, 向我道出一句恭喜, 我问何来喜讯, 他说其实你这样安然顺利回到自己的肉体是件不简单的事, 因为在医院的地方, 游魂很多, 有的人能回来, 但却能眼睁睁看着身体别人在用了, 当下我听了, 很不可思议, 心里想 我是多么何德何能的, 能有这么大的福报, 因此也在心底暗自告诉自己, 我不会让大家失望的, 这也是我能走出来的原因之一 。

民国九十年（大陆应该是2001年）再度发病, 这一发却让我住进了精神病院, 一开始的病况是, 我整个精神是百倍的, 都不用睡觉也不感到累, 就如同是插电般, 但我意识是清楚的, 也就是如此, 家人并不认为是sle引起的, 又刚好我们邻居有一个是嘉义荣民医院的护士, 在她的建言下, 说服了我父母, 把我带到她所说的离家近又可以省钱(弟是职业军人)的医院, 一到那里就被关了起来, 回想起在那七天的日子里, 真是痛不欲生, 那里只要不听话(何谓不听话 就是不依照他们的管理时间, 比如: 吃饭 .洗澡.看电视等等作息)就是打镇定剂或将你五花大绑, 手铐脚铐之类的, 全都上场, 也有狗龙等等, 那里就如同人间地狱, 生不如死, 我说的这些, 都是我承受过的, 因为我个性倔, 又不听话, 就天天上演着被修理的画面, 这些事, 家人全然不知 ,当时你说, 他们也不相信, 因为每次他们看到你的时候,你是安静乖巧的坐在那里, 为什么你们想知道吗???因为在她们来看你之前, 已经把你打了很强的镇定剂了 ,理所当然 是安静的, 因为是属于晃神状态下, 家人就自认为这样有效 ,不管你一再的跪求 我不要留在这里, 都是没用的, 一天二天三天过去了 ,由于是sle引起, 没有在加强小类的量是没法控制住的, 我自己意识到自己愈来愈不行之下, 我再一次告诉父母亲 ,在这里(精神病院)不管有疯 或者没疯的人 全部都被当成疯子, 但我自认我不是, 我要离开这里 ,我要去高雄找我sle的主治医生, 最后一次向你们哀求 ,如果下次你们再来 不是要带我离开这里的话 ,那我会结束自己, 我知道讲这些话不对但这是在我处于最不行最没有方式下说的话了, 因为唯有这样, 才能让父母亲有再一次的省思, 一定有需要再把我留在那里吗?

待 续..........

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