sle是我青春的主题曲

我在这个月初成了蝴蝶女,这是我20岁妙龄的坏消息,就这样,我的青春才刚开始,sle 就成了主题曲。

蝴蝶,很唯美。梁祝化蝶之恋,幸福传递千年。

可是,当蝴蝶出现在我脸上时,幸福于我而言,变得多么遥远飘渺。

那天的我正躺在医院的病床上打着点滴,老爸去拿化验报告回来了,身上带着淡淡的烟草味道,还带回了医生的确诊。是的,所有的化验报告都出来了,我被确诊为系统性红斑狼疮了。

很多人听说这个名字是因为一部网络小说:《第一次的亲密接触》。女主角轻舞飞扬就是得这个病死掉的,刚开始听到的时候,很绝望的感觉。新加坡管这种病叫蝴蝶病,因为大多数病人都会出现以鼻翼为中心的蝴蝶红斑。

医生告诉我,以后得特别注意两件事:防晒和防感冒。这是SLE(红斑狼疮)一辈子都得注意的事。当然,有一些幸运的病人是不对光过敏的。不过我并不是那类幸运的人。但是我也可以去晒太阳,不过后果可能很严重,红斑会加重,病情会加重,甚至会直接被送进那个冷冰冰的医院,然后让护士姐姐练习……→_→找血管……

我是绝对不会干这种傻事滴!住院这些天,日子过的实在是孤寂。和之前在广州轰轰烈烈的打工生活相比,这种生活,简直生不如死…

【打工的日子】

八月中旬,我被学校分配到了广州一家酒店餐馆当服务员,同行的,还有同个专业的18个同学。当时的我,并没有想到,我会得上这种该死的蝴蝶病…

工作的日子,很充实,累的充实。一天虽说工作八个钟,但是加上其他琐碎的事,至少也得十个钟。我们主要的工作是服务员,兼→_→清洁工、搬运工。遇上客户包场摆宴席是痛苦的,因为我们要换台,要摆位,要准备各种酒杯。结束收市也是痛苦的,因为我们又要换台。更痛苦的是,要洗酒杯。酒杯是恐怖的多而易碎的,打烂了不要紧^_^,赔钱::》_《::,一个杯子五六十块RMB,你知道我们每天的工资多少吗?六十RMB。打烂一个酒杯,你一天的工资就拜拜咯!每次洗杯子,总是上心下心十分小心的忐忑着。

这段打工的日子里,三姐我是全身酸痛,特别是手脚的关节,异常的疼痛,我把这种疼痛归结为打工的后遗症。

酒店的伙食,是火辣辣的湖南口味。这家酒店总部设在湖南,这里虽然是广州,但工作人员大多是湖南人,所以伙食的火辣程度,你→_→可想而知!我是个很能吃辣的人,而且吃辣后也很少长痘。谁知道,来这里的第一天,鼻子附近,就长了好大好大的一颗痘。同学阿丽说那不是痘痘,总是开玩笑地说是毒瘤,因为真的好大一颗。而后,又有好多好多毒瘤冒出来了,再过几天,它们团结起来了,结成了两大块红斑,各自分布在鼻翼的两边,形状酷似蝴蝶。这个时候,蝴蝶它终于现原型了。这个时候,白痴的我只是以为,上火,长痘…

我开始戒口,不去吃一丁点辣的,然后,等待脸上的痘痘,消失。谁知道,等到的却是身体的乏力,关节的愈发疼痛。在酒店工作的最后一天的早晨,我发现我竟然没办法自己换工作服了,因为双手的疼痛感很剧烈,感觉手,要骨折了!我哭着,让同学晶晶给我换了衣服。那天,我还是换上了工作服工作去了,只不过,那天我还请了一个星期的假,回家了。没想到,这一请,竟然请了这么久,直到现在,我还在家里,行李什么的,还丢在酒店的宿舍,陪伴那里的蟑螂蚊子。

【治病的日子】

折腾了许久,还是回家了。

汕头,我回来了。我原打算回家找乡下医生看看就好了。谁知道,强叔(与我家交好的医生)一看我那被蝴蝶毁容的脸→_→,十指指端的红肿,还有几乎走不动的双脚,急忙叫我爹妈送我上医院检查去。

→_→情况好像不乐观…

到了医院,进了皮肤科门诊,看到的一个叫手持iphone的李医生,当时她正和儿子通电话呢,好像她儿子刚考试完,讨论着分数。李医生说正在忙,没多说,叫儿子去和爸爸商量,然后,来门诊我了。

貌似是个高人,简单地问了几句病情,就神色担忧地说,这病可能麻烦了…

当时的我,慌了,呆了,眼泪在眼眶里打转,但是,忍住不哭,我还是做到了。因为,老爸,还在旁边!

李医生开了一系列的验血单,接下来,交了几百块钱,我验血去了。

等待是漫长的,验血报告大多得第二天下午才出,有一项还得下个星期才出。我好像忘了我只请了一个星期的假而已。没办法,继续请,而且,这个时候的我,隐约觉得,我可能回不去了。

→_→情况很不乐观

我死也忘不了那天,我一个人到医院拿报告。

当时,我拿着一堆报告进了李医生的门诊室,虽然还差一项抗核抗体报告单。李医生看了报告之后,头摇的厉害,是在替我可怜吗?我反复追问她,到底是什么病?可是,她始终不愿说,只说叫我的父母来找她。当时我觉得,我~》_《~ 悲剧了!眼泪顿时,滑落下来……突然间,我的世界,乌云密步,大雨滂沱了。

果不其然,医生和我爸妈交流之后,我轰轰烈烈的打工之旅结束了,取而代之的是,我冷冷清清的住院日子开始了。

自己也有上网查查,我得的是系统性红斑狼疮,英文缩写SLE,俗称蝴蝶病。住病的日子,看了不少病友的故事,或乐观,或绝望,隐约中发现,20岁的我,未来的路,注定荆棘。我还在读书,我才刚大一,我还没谈朋友,我的未来……

【把激素药当饭吃的日子】

这就是我20岁的插曲,不,是我青春的主题曲了。

医生说,最少得吃两年药。可是,事实呢?

有多少幸运儿能真正吃两年药就停药呢?不会复发?不会并发?不会副作用?

这些都不敢想,因为一想,头就好痛,眼眶就好热好热,眼泪就決堤了。

如果可以,请还我们SLE一个干净的青春,请还我一个干净的20岁,老天,我才20岁而已…我青春的主题曲,不是激素药白开水。我还幻想着,去厦门看海,去丽江看一米阳光……

如果可以,请还我一个轰轰烈烈的青春!


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选择在左,努力在右!

想开了就一切就开了


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这是生命的 主旋律,好好生活吧。
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2014-09-14 22:40:30
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加油!!
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2014-09-15 09:48:23
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大多数人刚确诊都很难接受,你的心态很好,继续加油
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2014-09-11 16:47:44
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虽然是生病了,但是谁说我们的生活就不可以轰轰烈烈了,我们可以的!
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2014-09-11 16:53:03
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分配去当服务员,是什么专业啊
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2014-09-11 17:04:00
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酒店工作确实很累,不容易。
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2014-09-11 17:37:17
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sle一定是个老色鬼,偏爱年轻漂亮的女孩。
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2014-09-15 17:04:22
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我都五年了,今年又复发,才彻底接受这只蝴蝶。。。你千万不要任性的停药。我已经教训了两次了
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2014-09-15 14:19:25
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小妹妹,一定要坚强,只有这样我们才有机会战胜疾病,加油
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2014-09-14 21:06:06
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