不幸中的大幸

浙江金华,sle3年

2011年七月末脸上长了个红点,粗枝大叶的我以为只是颗痘痘就没放心上。八月初痘痘开始扩大,已经占据了右脸的苹果肌靠近鼻子的部分,去了村里的卫生室,以为是皮癣打了三天针也不见好转!慢慢到了九月初,脸上的斑也由右脸过度到鼻子再到左脸,是典型的蝴蝶斑!去了市里的防疫站老医生一看就说是红斑狼疮,那时候不懂事,对这个病也没概念,只是觉得终于知道是什么病了呢。

回家告诉了外婆,看着外婆吃惊的表情,看着外婆急忙打电话给我妈,听着我爸当天就买好了回家的火车票,暗暗的也意识到这病不简单呢,还好粗枝大叶惯了,也没怎么放在心上!隔天去了杭州,阿姨的儿子建议我们去浙一的风湿免疫科,所以弯路算是走的比较少,那天早晨在爸妈在医院排队的情况下我还偷偷从宾馆溜了出来去了趟西湖,哈哈哈现在想想也真是够胆大的,不过太早天黑,什么都没看清!依稀记得那天抽了七管血,等了四天结果才出来,确诊狼疮,激素两颗,纷乐两颗,还有一些其它的药。是的不幸中的万幸,我是比较轻的那种。现在我减到了激素隔天吃半颗,一天两颗纷乐,尿蛋白也在确诊一年以后都转阴了

现在的我上着班,每天吃着该吃的药,可是我不说谁又能看的出我在吃药呢?!所以大家都要有信心,总有一天会有出现治疗好狼疮的办法的,至少我一直坚信!


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活着,就是最大的幸福。
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2014-08-13 19:38:13
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如果每个sle都有蝴蝶斑的话,那就太好了,估计都不会有误诊了。
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2014-08-18 10:22:02
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一般来说,有斑的比较不容易误诊。很多误诊都是没有斑。
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2014-08-14 09:37:32
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沙发~~
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2014-08-13 14:11:45
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板凳!

楼主的红斑是不是已经消掉了?

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2014-08-13 14:19:23
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确实是不幸中的大幸
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2014-08-13 14:27:06
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谁告诉我一下,苹果肌是哪一块?
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2014-08-13 14:51:17
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真是不幸中的大幸啊。。。

防疫站的都能一眼瞧出来红斑狼疮,有多少人被误诊当皮肤病治了几年还不知道是红斑狼疮呢。

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2014-08-15 10:52:33
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