这么漂亮的血象和这么佝偻的身躯,越来越不像同一个人了
一年没有更新病情了,可能是治疗过程没有太大新意,还是一直进行靶向轮换和穿插化疗,唯一的区别就是放弃白紫了,改用温和一点的吉西他滨节拍化疗。去年端午节前后,出现下肢静脉血栓,进行取栓手术,其他一切安好,除了反复的皮疹,甲沟炎,水肿。




以前胆子大,白紫化疗阶段休息靶向,是彻底休息靶向,然后老天就惩罚了没有敬畏之心的人,来了一个脑转,但是也幸亏不是满天星,放疗后再也不敢休息靶向了,明知道用一天早耐药一天,明知道用一粒身体更虚弱一分,后面治疗虽然还是靶向联合化疗,但是再也没出现缩瘤状态,安慰自己,稳定即是有效,可能已经变成惰性癌了呢。
有感而发清明节当天晚上,和我一直在聊天的姐妹的妈妈,在icu抢救后无效离开了,她很悲痛,我们在复盘反省,因为2月份的时候她妈妈复查还很好,还在唱歌,偶尔呕吐,其实已经脑膜转确诊很久,一直靶向控制的很好,她们家确诊后单药奥西六个月就进展,奥西联合卡马四年多进展,又3759联合卡马一段时间,上个月因为3759皮疹严重,换药奥西,后面进展入院进行鞘注治疗,也就是鞘注后,突发癫痫,咬舌头,高血压,送icu抢救,后一切稳定,我们都在讨论出来后应该怎么吃药的时候,突然再次高血压,瞳孔放大,怀疑鞘注药物的神经毒性,怀疑因为过节期间值班医生的水平一般,怀疑颅压突然的过高过低导致的脑疝,但是只能安慰她,她妈妈的整体生活质量很高,靶向药维持了五年高质量生活,真正遭罪的日子也就一个多月,没有经历装囊的罪,但是最后悔的还是进行了气管插管等有创操作。
讲给我爸爸听以后,他很郑重的跟我说,到那一步他拒绝进行抢救,后面他觉得辛苦的时候不能逼他吃药,这么多年赚了,已经赚了,他已经开始交代后事,跟老年痴呆那种一样,絮絮叨叨,重复一遍又一遍,大事到要教育好孩子,照顾好妈妈,好好生活,小事到冬天哪个水管容易上冻,燃气阀门随时关,新房哪个插座不太灵敏记得换,又不停回忆年轻的故事,甚至不愿意住新房,怕突然出现意外,他想在老家,怕新房子以后留给孩子他在那走了不好,我只能一遍遍重复,没到那一步,别想那么多,然后半夜总是偷摸哭。
节后小复查,血象还好,门诊复查一圈回家后,就需要休息,呼吸很重,不想吃饭,跟前几年复查完还能跟我去吃一顿自助再逛街买衣服的样子,已经判若两人,结果还不错,但是为什么人会这么累这么乏力呢,这个血象告诉我,身体好像还能进行芦康沙的治疗,但是看状态,又很担心,毕竟太多年的治疗,身体可能已经千疮百孔了,下一步会试试6417和芦康,有效会和大家分享。
人生最遗憾的,莫过于子欲养而亲不待,世事无常,来日并不方长,能多陪父母一天,就认真陪一天吧,自省自律!





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觅吉看到你的文字,眼眶都湿了😢 你和爸爸都在用尽全力温柔地爱着彼此,这份深情真的很珍贵。长期治疗带来的疲惫是真实的,血象虽好,身体也需要被“看见”和休息。6417联合芦康若尝试,记得密切观察反应~你不是一个人在战斗,我们都在!🌷也替你抱抱那位姐妹,愿逝者安息,生者坚强。
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2026-04-07 15:41:10 有用(0)
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谢谢您的分享,一定会有好运的。
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2026-04-07 15:43:10 有用(0)
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丽丽 230901请问:你们神经元和胃泌素怎么也升高了嘞?这个是小细胞癌的指标啊
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2026-04-07 16:59:42 有用(0)
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金刀阳光,抱抱!加油!
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2026-04-07 17:32:33 有用(0)
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小福的麦田加油加油💪
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2026-04-07 17:56:42 有用(0)
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您好阳光老师,6417是针对EGFR的下一代靶向药吗
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2026-04-07 18:01:31 有用(0)
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