我的免疫力日记·用药篇

       关于SLE，随着科普知识的普及，越来越多人开始了解这个自身免疫性疾病。它是因为免疫系统紊乱，攻击自身组织和器官。由于攻击目标不同，会出现“千狼千面”——像我就是被攻击肾脏，导致狼疮性肾炎。目前治疗理念是多靶点联合治疗，保护肾功能，预防并发症和控制感染，常用药物有激素、免疫抑制剂、生物制剂和其他辅助药物。

      今天，我想和蝶友们聊聊这些年我与这些药物的故事。

       首先想聊聊激素。它是免疫治疗的基础药，小小一颗，抗炎效果立竿见影，能快速压住免疫系统的“怒火”，但副作用也实实在在，是我们绕不开的一关。

       确诊初期，我的病情较重，激素用量从每天8粒起步，随着指标好转慢慢递减。那段日子是我最难熬的时光，“满月脸”找上门，脸肿得像充了气，整个人看起来陌生又滑稽，不敢照镜子，害怕和朋友见面，总觉得自己再也回不到从前的样子。说心里话，那种对外貌改变的焦虑，有时比疾病本身更让人难受。

       即便减量到每天2粒，面部浮肿依旧没有完全消退。2024年，我开始尝试面部刮痧——每天早上花上五到十分钟，顺着淋巴轻轻刮脸，促进循环。说实话，一开始也没抱太大希望，没想到坚持一个月后，浮肿真的轻了很多，这一点点变化给了我莫大的鼓励，我到现在都记得那天照镜子时心里的雀跃：原来我还能为自己做点什么。

       等到激素减至每天1粒维持量时，我的面容慢慢恢复原样，连双下巴都消失了，整个人清爽起来。

       2025年6月，教授根据我的指标，建议把激素减至半粒。我严格照做，可半个月后复查发现指标出现小浮动。心里一紧，但很快冷静下来——没有继续吃半粒，也没有盲目加量，而是先自行加回半粒（恢复到1粒），然后立刻给教授发消息说明情况。教授评估后认可我的做法，让我维持每天1粒至今。

       总之与医生保持沟通，比我们自己瞎琢磨重要得多。遵医嘱是基础，对指标在出现波动时及时作出反应，是对免疫力最好的保护。

       接下来是免疫抑制剂，这是稳住狼疮病情、维护免疫力的核心药物。我从2022年开始服用吗替麦考酚酯分散片，它的作用是抑制免疫系统的过度反应，避免免疫持续攻击身体。

       关于服药，我想分享以下两点：

       一是固定时间、规律服药。最初是饭前1小时服用。因为我平时8点上班，早餐得在7点45分左右吃完，所以每天只能定6点半的闹钟，雷打不动先把药吃了。后来肠胃出现轻微不适，改为饭后2小时服用，便固定在上午9点40到10点之间，晚上同步对应时间，始终保持12小时间隔。现在我无论去哪儿，随身包里都会放一个小药盒，万一耽误了，也不怕漏服。

        二是严格遵医嘱调整剂量。2025年2月，我的尿蛋白指标持续不降，主任医生调整了剂量，我按要求加量；4月指标稳定后，教授又要求减至维持量，全程不擅自加减。

       2023年10月，根据病情加用了他克莫司胶囊，服药时间和规律与吗替保持一致。他克莫司需要监测药物浓度——浓度不够没效果，浓度超标又有毒副作用。幸运的是，吗替和他克莫司这两种药服用后都没有出现明显的不良反应，身体适应得很好。2026 年 2 月，根据病情评估停用他克莫司。

       最后是生物制剂，这是狼疮治疗的新选择，给我们带来更多希望。2024年4月，我开始使用双靶向生物制剂泰它西普，在门诊注射，随打随走，非常便捷。

       使用过程中我也留意到了轻微的不良反应，比如注射部位会出现红肿、疼痛感，偶尔会有免疫球蛋白降低的情况。每次出现这些反应，我都会及时记录——什么时候打的、红肿持续多久、有没有其他不适——然后反馈给主任医生，他会教给如何护理：可以用冷敷缓解不适。

       生物制剂对免疫系统的调节更精准，是我维护免疫力的重要补充。使用期间，我的狼肾指标控制得越来越稳定。2024年4月，根据病情评估停用生物制剂。

       老实说，我起初也是一直跟疾病“对抗”，后来慢慢学习如何与它和平相处。不管是按时服药，与医生沟通，还是记录指标变化，都是爱自己的具体行动。当然用药只是管理免疫力的一部分，下个月我想分享饮食调理心得。

       最后想给蝶友们几点用药建议：

      1、信任医生，并建立用药档案：记录每次用药调整的时间、剂量、原因，以及身体反应。

      2、学会区分“药物反应”和“病情活动”：出现新症状时别慌，先记录，再咨询医生。比如我打生物制剂后注射部位红肿，这是药物反应；但如果出现持续发热、关节肿痛，就要警惕病情活动。

       3、保持耐心信心：药物调整是个动态过程，可能需要多次尝试才能找到最适合的方案。