心相交，心相融——线下交流会部分资料分享

来源:觅健 2016-08-15 22:17:45

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8月13日的线下交流会使我感触颇多。我看到了大家为亲人奔走的焦急，听见了大家内心压制的呐喊，可喜的是，我还感受到了坚强的气息。

那天早上下起了雨，我开始收到说抱歉不能参加的短信或微信消息。我当时内心有少许惆怅，因为我觉得可惜。但一想起一大早就给我发动车票的“玉融（昵称）”，我才稍稍欣慰了一点。

突然想起大学我加入的青年志愿者协会，是否那时就已经结下这个缘。印象很深的一次，我们去敬老院当义工，碰到一位老奶奶，不肯让护工给她洗澡，拉着我们不愿我们走，后来我给她洗了澡，走的时候她哭了。那一幕现今还在我的脑海里浮现，呈现出来的是她对我的信任、不舍、感谢。

而今，这次线下交流会同样让我有了类似的感受。让人信任着，同时充分信任别人，其实很幸福。

接手觅健app肺癌圈的版主工作已经4个月了，不知道自己到底为你们做了多少，或许真的什么都没做，以后也不知道能做到何种程度，但是我会学习来参加交流会的每一位觅友的精神，分享，互助，充分信任。

没能来参加交流会的朋友真的是很遗憾，你们没看到七十几岁的“不老松”的活力，没听到他洪亮的嗓音，还有充满爱意的他妻子的目光。

送上工作人员的照片一张，猜猜版主是哪个☟☟哈哈哈哈哈

除了到来的近二十位觅友外，你们很大部分的人没能来，整理了下面这份干货送给你们，望对你们有用。（现场速记，肯定不如现场交流的好，如有错漏，敬请谅解）

1.多久评估一次靶向药是否耐药较为合适？频繁照CT是否对身体有极大伤害？
一个月或者两个月都可以，在这里我特别想说一下关于这个照CT，很多人说到照CT都会很担心辐射的问题，我举个列子，出车祸出事故的病人他们都要照很多次的CT,他们做的是头颅CT，他们会做很多次头颅CT，但是并没有说这些做过那么多次CT的病人寿命不长。如果已经确诊，之后做CT只是为了确认大小，可以选择低剂量CT.如果淋巴结转移了，肿大的淋巴结检测可以做增强的CT。

2.吃第一代靶向药耐药了，正在吃第三代，第三代耐药了我们能否返回去吃第一代的药呢？
有人尝试过，是可以的。其实很多有一定经验的人已经在做了，可以做专门针对某种药物的基因敏感性检测，肿瘤也是不断变化着的，随着不断的轮换，肿瘤被不断刺激过，敏感度会不断变化。

3.关于靶向药轮换，插花式的吃法可行吗？
我们医生考虑的是肿瘤对靶向药的适应性，给它一个适应性，即肿瘤本身对靶向药的适应性。可以也是可以，但是我本人不是很建议。（仅供参考）

4.靶向药9291剂量问题，为什么会有40毫克，80毫克，100毫克？
100毫克不会是药物本身100，可能有一些填充剂，为什么会有40的，是因为有一些人常规量受不了，需要这样减半的剂量，但是40不是常规剂量，如果真的可以选择，建议拿80毫克。

5.靶向药什么时候吃最合适？
早上空腹吃吸收效果是最好的，但是有些人胃肠道反应很大，只能和食物一起吃。

6.白血球一直降和靶向药有没有关系？
一般没有，靶向药引起的白细胞减少情况出现比较少你怀疑是9291导致白细胞降低，不一定是这样，目前发生这样情况比较少。靶向药不太会引起靶向药减少，放化疗会引起白细胞减少。

7.通过减轻靶向药剂量来防止耐药的出现，这种做法可行吗？
从机制上来看，我是不建议的。

8.基因检测活体好还是血液好？
活体最好。另外，取下的标本可以拿去再次检测。

9.（病友间交流，仅供参考）不建议吃印版的易瑞沙，我一个朋友说易瑞沙印度版相比正版的只有十分之一的效果，不好。

10.PD1的问题
PD1跟靶向药是不太一样的，PD1是激活人体免疫系统去攻击肿瘤细胞，最早应用于非小细胞癌，机制跟靶向药有所区别。这个产生耐药很难，不需要做基因检测，鳞癌、腺癌应用的比较多，并不是只有骨转脑转才能用。副作用肯定有，但跟取得的预期效果比较来说可以接受。不建议和靶向药同时使用。目前在国内有做临床试验，可以关注各省的省肿瘤医院消息。

11.特罗凯和易瑞沙有什么区别？
特罗凯比较容易出皮症，易瑞沙对亚洲人敏感性更高。

12.肺腺癌4期，医生说不能吃靶向，然后选择化疗，化疗完反应太大了。整整四天吃不下东西，怎么办？
化疗后4天吃不下东西，精神状态下降了2——3个等级也是很正常的。

13.放疗可以和靶向药一起同时进行吗？
如果有出现脑转移可以考虑同步进行，其他情况不建议。

14.听说肿瘤细胞的活动也分静止期和活跃期，是这样吗？还听说癌细胞很爱吃甜的？是吗？
这个静止期和活跃期，没有很明显的分期。我们说这个饮食方面，如果免疫力跟不上，那身体是容县垮掉的。我举个列子，汤圆是甜的，但如果他喜欢吃汤圆，那就吃啊，这个没有关系，只要吃得下。

15. 什么食物对换肺癌患者有好处？
灵芝、冬虫夏草补元气。辛辣刺激不要吃，太油腻，刺激不要吃。龙眼荔枝不要吃，太甜确实少吃，人参林芝可以吃。海鲜慎吃，鱿鱼、虾蟹不要吃，海参可以吃。虾和蟹容易导致过敏。蜂蜜、鸡蛋是可以的。针对具体情况的病人可以有针对性的吃一些食物，比如血液高凝状态下，吃一些人参，人参活血。