做自己的港湾:在伤痕中筑起生命栖息地

地点:上海静安
日期:2025年11月17日星期一
农历:九月廿八
时间:07:20分
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今天是我们共同阅读《愿你可以自在张扬》的第五天。当我们翻开第二章“咽下了童年”中的核心章节——“做自己的港湾”‌‌,刘开心以诗意的笔触揭开了她童年与疾病共存的独特经历。作为一位与胃癌复发转移共处十二年的我,这段文字让我深刻共鸣:真正的坚强,始于在生命风暴中为自己筑起第一座避难所。‌‌

       一、早熟的童年:在裂痕中建构自我‌‌‌

“被踹烂的木门,再也锁不上的门锁。坏了,就再没有修好过。‌”‌刘开心用破损的门意象,隐喻着童年安全感的重创。患有埃勒斯-当洛综合征(EDS)的她,自幼面临身体与精神的双重困境:皮肤脆薄易伤,关节易脱位,对自身汗液过敏,甚至无法正常进食。‌在确诊前的漫长岁月里,这些症状被误解为〝娇气”〝敏感〞
       她回忆父母为限制看电视编织的谎言:“电视只在周末演”‌‌,直到在同学家发现真相;因身体水肿被亲戚取笑“眼睛肿、腿肿、不好看”‌‌,却不知这是〝外貌羞辱”‌。最刺痛的是那句评价:“你太敏感了”——这句话成为她童年最残忍的标签。‌在成人的疲惫世界里,“一个只需简简单单满足温饱便可安然睡去的孩童”才是被期待的,而早慧敏感的她,只能学会“咽下童年”

       二、疼痛中的自我救赎‌‌

在被强制参加体育训练的岁月里,刘开心经历了更深层的撕裂。母亲坚信‌〝加强锻炼能改善孱弱”,给她报名各种运动班,却导致她〝更加自卑也更加虚弱”‌。在跆拳道馆坐冷板凳时,她不敢告诉父母自己的“训练”实为观摩。这种早期创伤让她明白:“情绪是不被接纳的事物,泪水是不被包容的罪”‌。
       但她在艺术中找到了出口。她在教学楼外捡拾碎裂的粉笔,在粗糙白纸上绘出冰川,“用力吹一口气,纸上山峦便灰飞烟灭”。‌这种将痛苦客体化的能力,让她在极度孤独中建构起内心的秩序。她写道:“我是没有名字的颜色。是消散入尘埃的山川。〞颜色可以没有名字,痛苦也可以不必被定义。

       三、成年后的坚守与转化

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2015年12月,体重不足30公斤的刘开心被迫接受空肠营养管。医生说是‌“过渡”,但“但愿的事情在我的生活中总是鲜少发生”‌。在重症监护室,她听到护士说“她没有感觉”‌,却在心底回应:“我有感觉,我全都听见了。”‌这种对感知的坚守,成为她构建内心港湾的基石。

       最动人的是她在重症监护病房的坚持。根据规定,ICU患者不能使用私人电子设备,但她申请使用电脑完成课题。医院破例允许她每天使用电子设备,同学为她送来文献。在身体最脆弱的时刻,她依然坚持完成硕士论文——这种对生命主动权的争夺,正是“做自己的港湾”的实践。

       四、苦难中的微光时刻‌‌

在充满创伤的回忆中,依然有点滴温暖。小学转学时,语文老师在作文本上写下“‌我们做朋友吧”‌;研究生开学日,她安慰厕所里哭泣的女生,后来发现对方竟是教授,两人结成〝雨天吃冰淇淋”‌的友谊。这些经历让她发现:〝敏感的、胆怯的、悲伤的、慌张的我们,似乎在同频同质的伙伴之间迸发了小小的、大大的力量。”
       更深刻的教育来自一位医院负责人。当她被天价医药费压得透不过气时,对方看到她的志愿者记录后说:“People take turns to take care of each other. Now it’s your turn to be taken care of.”(人们轮流照料彼此,现在轮到你被我们照顾了。)这句话让她明白:接受帮助不是软弱,而是生命循环的一部分。

       五、建构港湾的三重基石‌‌

刘开心在章节中揭示了构建内心港湾的方法:
1.接纳真实的感受
‌“莫须有的‘谎言’带来‘理所应当’的暴怒。解释便是狡辩,而恐惧不过使暴怒多了一个理由。”‌她学会不再否定痛苦,而是与之对话。
2.建立微小仪式
从童年画粉笔画到成年后坚持创作,艺术成为她自我安抚的仪式。即使水肿得面目全非, 她依然坚持:‌‌‌“颜色是可以没有名字的东西。”‌
3.保持创造本能
“我收起了一支又一支用尽了的笔芯,收起再也写不完的文字。”‌写作与绘画成为她对抗虚无的武器。‌

       ‌六、对苦难叙事的超越‌‌‌

刘开心拒绝将疾病浪漫化。她坦言:‌‌这个世界有时就是这样,又残忍又没道理,有时你努力活下去的样子在他人眼中就是可笑又可怖的。”但她选择不为此妥协,而是清醒地认知:“在学会反击与对抗之前,就让我们先成为自己的后盾、自己的港湾。”
       这种态度让我想起自己十二年抗癌的体悟。从执着于
“治愈”到接受“带瘤生存”,我逐渐明白:医疗手段可以延长生命长度,但只有内心的觉醒能拓展生命宽度。正如刘开心所启示的:疾病可以限制身体,但不能定义生命。

       结语:每个生命都是自己的避风港‌‌‌

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亲爱的战友们,读完‌“做自己的港湾”,我更加坚信:无论生命起点如何,我们都可以在内心筑起一座坚不可摧的避难所。‌刘开心用她的经历告诉我们,真正的港湾不是无风无浪的假想,而是在惊涛骇浪中依然能保持核心稳定的能力。
       明天我们将继续共读下一章节。愿我们都能像刘开心一样,在疾病的不确定中,成为自己最坚实的港湾。
【温馨提示】:‌(本文基于《愿你可以自在张扬》第二章〝咽下了童年”中“做自己的港湾”章节内容及个人抗癌体验,医疗建议请遵循主治医师指导。)
注:刘开心的疾病管理方法具有个体特殊性,所有治疗需在专业医生指导下进行。愿每个在风雨中前行的人,都能找到属于自己的港湾。

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2025-11-17 09:50:06
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