望病友就医慎重

我是生病八年多的老狼，今天来说说我这八年多的就医经历，以及对一些治疗药物的看法，希望对病友有所帮助，跟参考。也能有更多的了解！

零八年我第一次生病住院因为双腿浮肿，尿蛋白三加，潜血三加，当时诊断为肾病综合征，服用激素点滴银杏达莫，一个月后出院，然后吃黄葵胶囊跟激素，同年八月，因为晒太阳又出现尿蛋白三加，最后在当地的三甲中医院确诊为系统性红斑狼疮，狼疮肾后里用激素冲击，输环磷酰胺，三个月后尿蛋白转阴，抗体滴度1:100病情稳定，后来激素也随之减量，维持两片，输环和口服环总计八克

10年十月份因为服用天狮的保健品病情复发，又在三甲的中医院住院用了赛可平，三个月后尿蛋白降低了，转眼结婚了，因为想要孩子，在网上看到石家庄平安医院能治疗系统性红斑狼疮，所以经过网络电话咨询在11年三月份去了，并在医院做了所谓的间充质干细胞（脐带血），总计费用四万多，后来发现抗体转阴了，抗核抗体1:10。我也不知道是不是做这个转阴的，但确实各个指标正常了，之前总计服用赛可平不到六个月，随后激素依然两粒

12年元月份我在生病四年后顺利怀孕，孕期激素两粒，一直到九月低顺利平安生了女儿，产后高血压，又开始尿蛋白，三个月后输环，当时医生说输环总量可以累计到二十克，因为之前用到八克了，我又在次输，结果这次用了八克后没一点效果

14年三月份我又通过电话了解，石家庄平安医院，当时说输环没效果可能是体内免疫复合物多的原因，医生介绍我做免疫吸附，说可以清除体内的免疫复合物，从而用药后可以有效过，当时听了医生的解释，我又去医院做了免疫吸附，一次五千，做了三次，然后服用他克莫司，刚开始降尿蛋白有点效果，后来服用他克莫司十个月后果断停药了，因为觉得没效果，尿蛋白不转阴（也就是这段时间认识了我现在的县上全科医生，帮我扎针调理，后来这医生去安徽一家医院进修了，离我千里之外
了）其实总结免疫吸附的效果，当然对于抗体低度高的患者还是有效果的，因为协和医院的风湿免疫科对于类风湿患者，风湿因子高的也做免疫吸附的，效果也不错，免疫吸附现在也被风湿科医生认同

15年初因为重感冒再次尿蛋白升高，浮肿，我在网上查到济南肾病医院做的广告，说可以降尿蛋白，也就是这次就医经历让我对医生的职业道德有了些许看法，不是所有的医生都有仁者之心！去济南肾病医院，我做了光氧治疗，说白了就是把血抽出来，加点类似氧气的因为装在氧气瓶里经过一个机器，然后再把加了氧的血重新输到体内。就这一次1600总计八次。还每天喝中药，中药做中频调理，每天的中药就得五百多，还让输个细胞，叫DCClk好像是（时间就忘了）一次一万二，两次。就是抽血经过培养更多白细胞，然后输到体内。说可以变更多白细胞，使身体病变细胞减少。后来大剂量激素冲击，服用环饱素，尿蛋白降了，但直到现在也一直没有转阴，这次看病费用总计六万多，加后来吃药七万多。

看了这么久我的尿蛋白还是反复，我总结了经验，是因为每次吃免疫制剂太单一了。而且时间又有点短，而肾功能一直正常，抗体一直阴性，除了尿蛋白其它都正常的

庆幸我遇到了现在的医生，鼓励我尽量不用激素跟免疫制剂，因为吃免疫制剂又几次大量激素冲击，我现在腰部右侧一个纤维瘤，腋窝下左侧淋巴细胞病变发炎，我已经一年了通过吃中药扎针调理，尿蛋白还是反复，但是身体其它的都正常，人也看着精神了好多，其实尿蛋白不可怕，重要的是心态，总是在想，八年前年蛋白三加，现在尿蛋白三加，肾功能还是正常，其它一切也好，所以狼疮肾，系统性红斑狼疮没那么可怕，重要的是我们面对疾病的态度。现在我没有什么不舒服的，小强两粒半，加中药，扎针调理




发个我现在的照片，八年后的我依然阳光，自信，用有一颗感恩的心