sle,4年的点点滴滴……

sle4年

四川,成都

大家好,我于2010年8月,我刚刚大学毕业的那个暑假的早上,我的膝盖有些酸痛,让我痛的无法弯曲、无法爬楼梯、也无法走了,当时我给爸爸说了情况,爸爸把我带到了就近的二级甲等医院去看了病,医生当时给我开了一点药很便宜,但吃了也挺有效果的,当天膝盖不怎么疼了,但这个要就是有些伤肾,吃药之后的两天我没再吃药了,于是膝盖又有些疼了,手也有些麻痹的酸疼,经过我爸爸朋友的介绍,让我去华西的内分泌科,去了之后医生说我这个得看风湿免疫科,于是我去检查了医生给我开的检查项目,也挂了风湿免疫的号。。。


当我拿到检查报告区看医生时候,医生很明确的告诉我,我的了“系统性红斑狼疮”,听到这个词,我是那么的陌生,因为我就从来没有听说过有这个病,当时我也不知道这个病的厉害以及其他的情况,只是好好的听医生的话吃了药,最开始医生给我吃了12颗的强的松,吃了这个之后的2个月左右我的胃口越来越好,随着时间我的体重也从原来的90多斤涨到了120斤,我的脸从原来的瓜子脸涨到了一个我也不能接受的水月脸,但是在那段时间自己吃的睡得,当然并且也好的很快,记得当时我的各项指标也比较正常了。。。 


在生病前我一直都是个快乐活泼的女孩,但因为生病早期间我感觉自己失去了很多,因为长胖的原因、外形变形的原因,我无法接受这样的自己,所以我变的很自卑,也不再自信,所以在生病之后的很长一段时间,我也很颓废,很多时候会觉得这个世界对自己太不公平了,为什么我人生最美好的时段会让自己得这个病呢?有时候想起来真的好伤心。。。 


在生病的这么久,有一次吃了一串烧烤,于是第二天过敏了,全身过敏,于是我又去华西挂了专家号,就这样我的过敏大概2-3个月才不痒,脸上的红斑差不多过了一年多彩消的差不多,之后我交了男朋友,因为胖,所以我去吃了中医,停了西药,大概停了一年的样子,脸上又开始红了,于是我复发了,于是我停了中药,又去华西看了,检查结果很差,自己的这次复发也让自己的肾受到了影响,于是我结果医生狠狠得骂了,就在这次之后我一直在这个医生那里看,自己恢复的也挺好的。


就在我补体也恢复的差不多了,但没想到在我补体恢复到正常值得那个月,我意外的怀孕了,但是之后尿里面有点尿蛋白,我去看了医生,医生问我要怎么办,我说我想生,医生把我骂哭了,说不行,我也哭了,后面我检查了抗心磷酯抗体,我查出来是阴性,查出来之后我就去挂了另外一个更高级别的一级专家那里去看,专家给我说其实这个情况可以要,但由于你之前吃了来氟米特对孩子有影响,所以建议我不要,当时我都怀疑2个多月了,孩子都有胎心了,而且孩子状况也很正常,但我怕孩子有问题,所以我还是最后把孩子打掉了。。。 


之后虽然我的补体有点下降,但是我在这之后我还是结婚了,也从那到起到现在我从不稳定的有尿蛋白,到现在尿蛋白正常(将进1年时间),补体也将就要到了正常值,其他的检查正常,也没有的不适。


我今年27岁,我给医生说我想怀孕,医生从一开始就给我开的可以怀孕吃的药,我打算明年开始怀孕,所以现在的自己也不很努力的调身体,我希望自己明年能正常怀个宝贝,然后顺利的生下他…… 


大家一起加油哦!相信这样的我们会幸福的……虽然生活总是那么的不容易……  


特别推荐:病友故事专题——SLE4年


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总是要付出更多的艰辛,不容易啊~祝你早日当上妈妈哦
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2014-07-18 08:54:27
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请问你挂的哪个专家号?
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2014-07-26 13:19:11
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命运总是这样捉弄人 我今年怀孕两个月也查出得了这怪病 迫不得已把宝宝打了 吃了两个多月的药 脸上的斑还没消 不知道这病什么时候才会好 什么时候才是个头 我好像有个宝宝 请问楼主在华西那个医生哪儿看好的啊 求帮助
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2014-12-09 22:23:20
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四川的,顶一个,祝你顺利生下健康宝宝
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2014-12-10 19:43:21
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我在继续努力中……
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2014-07-17 14:23:47
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楼主你在四川成都啊,4年。

我可以用你的素材吗?发到我的微信公众号:“我们都有红斑狼疮”


可以吗?里面都发的各地病友的sle故事,你也可以关注看看。

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2014-07-17 14:45:49
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欢迎你来到这里,sle的大家园。
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2014-07-17 15:05:01
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华西的哪个专家看的
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2017-03-13 19:57:36
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你吃的羊肉串吧?

sle不能吃牛羊肉的,还自己减药,只能说复发都是自己找的。。。完全可以避免啊。

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2014-07-17 15:31:34
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2014-07-17 15:38:15
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加油,好孕好孕
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2014-07-17 17:57:01
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你在华西看的哪个专家啊.还有祝福哈.加油哦.
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2014-12-25 21:27:27
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怀孕了记得过来报喜~~
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2014-07-18 15:52:19
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请问你挂的哪个专家号呀?我也要去治疗,加Q:1253868852
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2014-07-27 16:06:05
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成都给我的感觉是,吃火锅长大的。

火锅会有影响吧?应该不能吃吧?

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2014-07-21 08:54:47
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早日怀上宝宝,给我吗喜讯 
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2014-07-17 21:13:19
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都是有了教训才老实,何必呢
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2014-07-17 21:28:42
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