确诊狼疮15年，激素减到半颗，病情控制得很好，她的秘诀就俩字！

今天要给大家分享一位狼疮患者的故事，她叫林悦，在与狼疮对抗的15年里，经历了无数坎坷，却凭借 “乐观” 二字，活出了属于自己的精彩人生。

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2009年，那时候的我刚大学毕业，对未来的职场生活充满了憧憬，满心想着要开启属于自己的精彩篇章。然而，命运却在这个时候给了我沉重一击。我的脸上毫无征兆地开始冒出一片片红斑，不管怎么护理，都怎么也消不下去。不仅如此，我还常常感到浑身乏力，关节时不时就传来钻心的疼痛。

一开始，我只当是普通的皮肤过敏，就在药店随便买了些药膏涂抹，满心期待着能快点好起来。可日子一天天过去，红斑不仅没退，症状反而愈发严重。在家人的再三催促下，我才不情不愿地去了医院检查。

当医生神色凝重地说出 “系统性红斑狼疮” 这几个字时，我只感觉天都塌了。这个陌生又可怕的病症名称，瞬间把我拽入了恐惧和迷茫的深渊，因为对这病一知半解，我的内心充满了不安。

图源：摄图网

刚确诊时，我的病情糟糕透顶，免疫系统完全乱了套，肾脏也受到影响，出现了蛋白尿。医生果断采取激素冲击治疗方案。

可没几天，副作用就显现出来了，我的脸开始肿胀，就像被吹起来的气球，五官都有些变形了。身体也变得浮肿，行动都变得迟缓。看着镜子中自己这副模样，我满心都是无奈与难过，甚至一度怀疑，以后的人生是不是就只能这样了。

在接下来漫长的三四年里，我的病情就像坐过山车一样，时好时坏，反复折磨着我。每一次病情复发，都如同一场可怕的噩梦，让我身心俱疲。

有一回，工作上项目压力巨大，再加上不小心着凉，我的病情突然急剧恶化。

高烧持续不退，体温一度飙升到39度多，关节疼痛得像是有无数根钢针在猛刺，每动一下都钻心地疼，连下床走路这么简单的事，都变得异常艰难，每一步都仿佛踩在刀尖上。

但我骨子里就有一股不服输的劲儿，我在心底暗暗发誓，绝不能就这样被病魔打倒。在家人无微不至的鼓励和支持下，我开始勇敢地积极面对疾病。

为了提高身体免疫力，我对自己的生活方式来了个大调整。每天清晨，晨光刚透过窗帘的缝隙洒进房间，闹钟一响，我就强忍着身体的不适爬起来，开始做一些简单的运动，像轻柔的瑜伽、拉伸动作等。

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一开始，虚弱的身体根本不听使唤，做几个动作就气喘吁吁，浑身酸痛，但我咬着牙坚持了下来。饮食上，我更是格外注意，坚决和辛辣、油腻食物说再见，顿顿都是新鲜的蔬菜水果，还有富含蛋白质的鸡蛋、牛奶、鱼肉等（这里多说一句，我不怎么忌口，什么都吃，但都会控制量）。

好在功夫不负有心人，我的努力很快有了成果，原来因为激素飙升到130斤的体重慢慢减到了90多斤，现在我病情很稳定了，激素也减到半颗，羟氯喹一颗、免疫抑制剂一颗。

谈及激素减量，我感慨颇多。我发现，减激素一定要遵循医嘱，千万不能擅自增减药量。每次减量后，我都会密切关注自己身体的反应，比如是否又出现关节疼痛、乏力加重等症状，一旦有异常，马上和医生沟通。

在减量过程中，保持良好的生活习惯也很重要，同时，心理上也要做好准备，激素减量可能会有反复，这时候不能着急，要相信只要坚持科学治疗，身体会慢慢适应。

在与狼疮漫长的对抗过程中，我也有过无数次情绪低落的时刻。每当病情反复，身体难受得厉害，看着镜子里因药物副作用而走样的自己，心里难免泛起苦涩与绝望。

可生活不会因为我的悲伤就停下脚步，在那些难熬的日子里，我渐渐琢磨出一个道理：与其整天愁眉苦脸，让负面情绪把自己淹没，不如试着换个心态。我开始主动去捕捉生活里的小确幸，一束透过窗户洒在病床上的温暖阳光，家人精心熬制的一碗热汤，都能让我感到满足。慢慢地，积极乐观成了我应对病魔的 “秘密武器”。

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等到病情稳定些，看着周围的朋友都在职场上拼搏，追逐梦想，我的心也开始蠢蠢欲动。虽说因为生病，专业技能生疏了，身体也大不如前，但我不想就这么放弃。我告诉自己，别人能做到的，我也一定行。就这样，怀着对未来的期待，我鼓起勇气，重新踏入了职场。

我原本学的是设计专业，可因为生病住院、休养，专业技能有些生疏了。但我没有丝毫退缩，利用业余时间，一头扎进各种设计软件的学习中。每天晚上，别人在休闲娱乐，我却坐在电脑前，一遍又一遍地练习操作，不断提升自己的能力（当然，大家还是不要太拼了，毕竟咱们的身体是累不得的）。

凭借着扎实的基础和拼命的努力，我成功进入了一家广告公司，从最基层的设计师助理做起。工作中，我不怕吃苦，为了完成任务，我经常加班（我清楚自己的身体，不舒服的时候就会停下来）。之后，我的设计作品也越来越出彩，逐渐得到领导和客户的认可，慢慢在公司站稳了脚跟。

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不仅如此，我还在工作中邂逅了自己的爱情。我的丈夫是公司的同事，我们因为一个重要项目而相识。

在了解到我的病情后，他不但没有丝毫退缩，反而给予了我更多的关心和照顾。每次我需要去医院复查，他都会提前安排好工作，全程陪伴；我因为病情心情不好时，他就耐心地安慰、开导我。在丈夫的悉心陪伴下，我的病情更加稳定，生活也被甜蜜填满。后来，我们顺理成章地步入了婚姻的殿堂，还迎来了可爱的宝宝，一家三口的生活温馨又幸福。

回顾这15年的抗病历程，我感慨万千。我想告诉蝶友们，狼疮并不可怕，可怕的是失去战胜病魔的信心。我们一定要保持乐观的心态，积极配合治疗，同时也要照顾好自己的身体。不要因为生病就放弃自己的梦想和追求，生活中还有很多美好的事情等着我们去发现。

在生活中，我也会遇到一些困难和挫折，比如因为要照顾年幼的孩子，还要定期去医院复查，工作上有时会有些力不从心。但我会积极地想办法解决问题。

比如利用周末的时间，静下心来提前做好一周的工作计划，合理安排工作和生活的时间，把一切都打理得井井有条。面对职场上可能存在的对狼疮患者的误解，我建议蝶友们在入职前坦诚地和公司沟通自己的情况，同时充分展示自己的能力和价值，让公司看到你的诚意和努力。