很后悔！2018年确诊至今，经历了三次严重复发，一切都是我自己“作”出来的！

从2018年确诊到至今，我一共经历过三次严重的复发，如今想来，满心都是懊悔，因为这三次严重复发，都是我自己 “作” 出来的。写下我的经历，只希望能给大家提个醒，千万别重蹈我的覆辙。

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2018年，那是我人生急转直下的灰暗节点。起初，只是感觉身体有些不对劲，莫名的疲惫如影随形，每天清晨醒来，却像熬了通宵般困倦。

紧接着，脸上开始出现一些红色斑点，我本以为是普通过敏，并未在意，可斑点不仅没有消退，反而逐渐蔓延，连成一片片不规则的红斑，模样十分可怖。

我不知道自己这是怎么了，赶忙请假上医院检查，血液检查抽了好几管血，等待结果的日子里，每一分每一秒都充满煎熬。紧接着是狼疮带试验，医生在我皮肤上取了一小片组织去检测，那种刺痛至今难忘。

图源：摄图网

当医生一脸凝重地告诉我，我患上了红斑狼疮时，我的世界瞬间崩塌，大脑一片空白，满心都是不敢置信与恐惧。

经过漫长的住院治疗，激素冲击、免疫抑制剂等药物轮番上阵，我的病情终于稳定下来，红斑逐渐褪去，关节疼痛也减轻许多，我终于能出院回家。

出院后，我谨遵医嘱，每天按时服用大把药物，激素、羟氯喹、吗替还有钙片什么的，具体吃多少记不太清了，只记得每天都是一大把一大把地吞药。

日子一天天过去，身体慢慢有了起色，我心中的侥幸心理却开始作祟。看着镜子里因激素副作用而逐渐发胖的自己，原本合身的衣服变得紧绷，脸也肿得像发面馒头，心里满是抗拒。

我天真地认为，既然病已经好了，干嘛还要继续吃这些让我变丑的药呢？于是，我自作主张停了药。

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刚开始的几天，我还暗自庆幸，觉得自己摆脱了药物的 “控制”。可没过多久，红斑狼疮就像被激怒的猛兽，凶猛反扑。早上起床洗漱时，我惊恐地发现，脸上的红斑再次出现，而且比之前更加鲜红、肿胀，仿佛要将我的脸吞噬。

关节疼痛也卷土重来，这次疼得更加剧烈，手指关节肿得像小胡萝卜，连握住牙刷都困难，每尝试握拳，钻心的疼痛就让我冷汗直冒。腿部关节也不堪重负，下床走路时，每一步都像踩在刀刃上，钻心地疼。

无奈之下，我只能再次回到医院。医生看到我的检查报告，再问我用药的情况，顿时又无奈又生气，“你胆子是真的大，不要命了吗！还敢自己停药！”

为了控制病情，医生只能重新加大激素剂量，还增加了一些其他辅助药物。再次住院的日子里，看着我因为挂水又青又肿的手臂，心里满是懊悔。

激素剂量加大后，副作用更加明显，我变得更加嗜睡，胃口大增，却又不敢多吃，因为体重已经失控。每天除了按时服药，还需要定期接受各种检查，血常规、尿常规、肝肾功能检查等。

好了伤疤忘了疼说的也许就是我。

第二次复发是在22年底冬天，我是开网店的，年底那段时间真的是忙得不可开交，我没日没夜地守在电脑前，早上一睁眼就回复客户咨询，晚上熬到深夜处理订单、上新商品。促销活动期间，更是忙得不可开交，打包货物、联系物流，一刻不停。

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起初，我还能靠着一股冲劲撑着，可慢慢地，身体吃不消了。早上起床，浑身酸痛，像被人狠狠揍了一顿，四肢发软，从床上坐起来都费劲。那时候，是真的不怕死，心里还存着侥幸，想着可能是最近太累了，休息一下就好，可谁知休息后非但没有好转，四肢痛得根本动不了。

当我实在撑不住，打电话让家人带我去医院时，各项指标已经高得吓人。医生无奈地摇头，告诉我红斑狼疮再次复发，而且情况比上次更糟。躺在病床上，看着天花板，我满心懊悔，为什么自己这么不爱惜身体？

治疗过程中，除了继续加大激素用量，还用上了环磷酰胺，每一次输液，我都默默祈祷病情能快点好转。可药物的副作用依旧折磨着我，恶心、呕吐、脱发等症状纷纷出现，我看着镜子里憔悴的自己，泪水忍不住在眼眶里打转。

从第二次复发之后，我吸取了教训，决定以身体为重，暂时关闭了网店，毕竟再这么折腾下去，赚的钱可能还不够生病花的。

第三次复发，源于一场看似不起眼的感冒。那天出门，天气突然降温，我没注意添衣，就着凉感冒了。一开始，我想着不就是个小感冒嘛，吃点感冒药就好了，根本没当回事。可过了几天，咳嗽越来越厉害，喉咙像被火烧一样疼痛，还发起了高烧，体温一度飙升到39度多，整个人昏昏沉沉，浑身软绵绵的，一点力气都没有。

去医院一检查，结果犹如晴天霹雳，竟然已经发展成肺炎了。由于我本身患有红斑狼疮，免疫力本就低下，这肺炎对我来说格外危险。

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在医院里，我一边要接受肺炎的治疗，大量的抗生素通过输液管缓缓流入体内，一边还要应对红斑狼疮的复发，脸上红斑加重，关节疼痛难忍。每天躺在病床上，看着一瓶又一瓶的药水挂在架子上，心里满是绝望。

医生们忙前忙后，不断调整治疗方案，经过他们的全力救治，总算是有惊无险，肺炎逐渐好转，红斑狼疮的病情也慢慢稳定下来。

三次复发，最后都死里逃生，乐观点说，我是真的很难杀，不过，这几次复发下来，我明显感觉自己身体大不如从前了。以前我能轻松爬几层楼，现在走几步路都要喘半天，稍微活动一下，心跳就急速加快。

最后，我真心希望大家能以我为戒，严格遵医嘱，好好照顾自己的身体，千万不要像我一样，为自己的无知和疏忽付出如此沉重的代价。