每一个“少见”都需要被看见！这是属于晚期肺癌患者的救赎之路
在生命的旅途中，有些声音因稀少而显得微弱，有些疾病因少见而难以被看见。
但，有些奇迹，始于绝望，却绽放于坚持。
这是三场关于勇气、希望与爱的故事，讲述的是三位阿姨如何跨越五年，与肺癌少见靶点BRAF V600共舞的故事，遇见新生的她们分享的经历也许可以给正陷于挣扎的病友们一些希望。
01
跨越5年，她们迎来了属于自己的奇迹
我想和你们一起走下去
严阿姨是一名小学老师。
2019年，一纸肺癌晚期的诊断书，让她感受到了前所未有的无助与恐惧。
当时她说：“我很怕，感受到了生命的脆弱。但为了深爱的丈夫，为了尚未完成学业的孩子，我不能够倒下。因为我在，家庭才是完整的。”
不幸中的万幸，基因检测显示她携带发生率仅为1%-2%的的BRAF V600突变[1]。面对高昂的靶向药物费用，严阿姨没有放弃，而是在医生的帮助下选择了参与靶向方案的临床试验。她以惊人的毅力与病魔缠斗，终于，病情得到了有效的控制。
五年多的时光，见证了她的坚韧与不屈，严阿姨以一种前所未有的姿态，重新拥抱了生活，迎来了自己的新生。
如今，她的心愿简单而又温暖：
“愿丈夫身体康健，相依为伴；
愿孩子学业有成，未来能够组建自己的幸福小家。”
爱与坚持，照耀这条抗癌之路
梁阿姨，一位曾经用爱与热情浇灌孩子们心灵的退休幼儿园老师。
2022年她被确诊为肺腺癌，想起家族中同样因肺癌去世的父亲和弟弟，高昂的治疗费用让家庭经济负担沉重，她的内心充满了挣扎，甚至一度准备放弃治疗。但家人的陪伴与鼓励，为她的抗癌之路注入了新的希望与力量。
后面的故事便是：梁阿姨决定听从医生的建议，做了基因检测，发现了BRAF V600突变，并且在家人的支持下开始进行靶向治疗。令人欣喜的是，治疗一个月后她的呼吸变得顺畅了许多，病情得到了控制，经过了近三年的治疗，梁阿姨的病情持续稳定。而且双靶药物进入医保也进一步降低了她的治疗花费。
她重新找回了生活的乐趣，喜欢旅游的她今年还登顶了峨眉山。
”如果还有机会的话，我还想去其他的地方去走一逛一逛，去看一看，去祖国的河山去跑一跑。到那里你把什么都能忘记了，工作的压力，生活中的苦闷，会忘得一干二净。”
周阿姨的肺癌确诊于2019年，恰好当时又碰上新冠疫情，在感染新冠后，肺癌病情急剧恶化，胸水大量积聚，这一度让她生不如死。对于那个曾经热爱旅游，跳舞和摄影的她，却不得不按下人生的暂停键。
经过一段时间的治疗，她又发生了EGFR-TKI耐药，原有方案不能控制病情的进展，不过幸运的是，在新的基因检测中又发现了BRAF V600突变。三靶联合的治疗方案[3]，周阿姨的病情有了新的转机。
她以更加坚定的步伐，重新迈向人生舞台，她希望能够主动去帮助更多人，让人生更加有意义。
“我有亲人的陪伴，有负责的医生，我相信是那个幸运的人，所以我不会放弃，相信自己的医生，相信自己，相信奇迹会发生在自己身上。”
02
精准诊疗让每一个少见都能活得长，活得好
以上三位阿姨正是靠坚定的信念，创造了生命的奇迹。
对于发生率仅有1%-2%的BRAF V600突变晚期非小细胞肺癌[2]，靶向方案是通过创新性地药物组合方式，同时抑制MAPK通路上下游BRAF和MEK靶点来实现对肿瘤增长的抑制。有效防止耐药性产生，兼顾疗效与安全性。这三位阿姨都是经过双靶治疗后肿瘤得到有效控制，生存期得到了很大的延长。
正如以上三位阿姨的主治医师，广东省人民医院杨衿记教授所介绍：
“肺癌精准诊疗的关键，是对少见突变驱动基因的精准识别以及个体化的治疗方案，让每一个‘少见’都不再隐匿于暗处，而是能被看见，被得到有效的精准治疗。
肺癌精准诊疗的目标是让肺癌患者要活得更长、活得更好，活得更长是让患者的生存期更长更久，活得更好是让患者的生活有尊严有质量。这也是医生对于三位阿姨的期待，她们都做到了，真正实现了‘愈见·新生！“
虽然是晚期肺癌，虽然是少见靶点，每一位患者都应被看见，不应该放弃希望。我们共同的希望是将晚期肺癌变成慢性病，相信在所有人的努力下，每一个患者都机会实践这个目标，取得抗癌的胜利！
专家介绍
杨衿记 教授
广东省人民医院肿瘤医院肺内一科主任
主任医师 博士生导师 博士后合作导师
曾留学丹麦和美国，擅长肺癌的精准治疗和转化研究
2018年度“广东好医生“
2019年度“国之名医”
2023年，2024年全球前2%顶尖科学家
内容制作
温馨提示：本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展，不涉及诊疗方案推荐，临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。
封面图片：摄图网
责任编辑：觅健小李
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