肺癌晚期绝境逢生!手术无门、化疗无效,奥希替尼7年奇迹续命!


【确诊时间】2016年8

【患者年龄】52岁

【病理类型】肺腺鳞癌 Ⅳ期

【治疗过程】化疗、靶向治疗、IMRT

【治疗用药】厄洛替尼奥希替尼贝伐珠单抗



我这一生是不幸的,在我很小的时候,家中就有两位亲人患病离去。历经风雨的我寒窗苦读,终于熬到出人头地,就在事业刚要达到巅峰时却被确诊为肺癌晚期,真是欲哭无泪。


但同时我也是幸运的——晚期无法手术,但奥希替尼吃了七年现仍然有效,这也算是应了那句话“上帝给我关了一扇门,又为我开了一扇窗”。在此,想和各位分享我的治疗经历,希望能够给大家带来一些希望。


想和本文作者交流,可以扫描图中二维码找到他哦!


  01  

化疗无效,转向靶向治疗


2016年8月我确诊肺腺鳞癌四期。化疗了四次后无效,穿刺组织基因检测EGFR21 L858R突变,这意味着我有机会尝试靶向治疗,这是一个可能改变我命运的治疗方法。


12月份我满怀希望地开始了厄洛替尼的治疗,然而好景不长,仅仅8个月后,2017年7月,厄洛替尼完全耐药了,并且给我带来了很多副作用——皮疹、便秘、卷发。我感到了前所未有的恐慌。



由于担心病情进展太快,我开始盲试白盒9291(即奥希替尼的仿制药)。三天后效果立竿见影,一周后,血液基因检测报告出炉,我的盲试运气或许是好的,T790M突变!


科普君提醒

非紧急关头、无医生推荐的情况下,不推荐盲试靶向药!用靶向药之前一定要基因检测!

靶向药物具有靶点明确的特点,对于存在治疗靶点的患者,疗效显著。而对于不存在治疗靶点的患者,不仅无效,反而还有害。临床研究显示无靶点而服用靶向药患者疾病进展和死亡风险明显上升。


然而,2017年正版奥希替尼的高昂价格却让我望而却步。53100元一盒,是我一年不吃不喝的工资收入,我根本无法承受这样的经济压力。种种无奈之下,我只能冒险继续选择吃仿制药。从此,我踏上了漫长的靶向之路。


(2016年11月CT报告)



  02  

靶向治疗的漫长之路



|9291效果显著


在服用靶向药的初期,我与所有病友有着同样的心情,最担心的问题就是9291耐药怎么办?几乎每次与主治医生交流时,我们都会探讨这个问题。毕竟,在当时如果三代靶向药出现了耐药,几乎就意味着路走到尽头了,不像现在可以有多种手段应对,如免疫联合化疗、联药、埃万妥单抗联合拉泽替尼还有各种EGFR耐药后的临床试验等。



那段时间,我的生活充满了希望与焦虑的交织。好在9291对我效果非常好,仅仅服用一个月,我的肿瘤就从厄洛替尼耐药时的2.7cm缩小到0.9cm。并且9291对我非常温和,几乎没有任何副作用,甚至厄洛替尼给我带来的副作用也全部消失,这极大地增强了我的治疗信心。


|联合贝伐珠单抗效果不尽人意


根据我查到的文献,一线奥希替尼的PFS(无进展生存期)为18.9个月,二线奥希替尼中位PFS为10.1个月,这是有数据支撑的。在我服用白盒13个月左右的时候,CT复查左肺主病灶较前饱满,主治建议我联合贝伐珠单抗21天为一周期。



然而,由于我确诊的是腺鳞癌,这一治疗方案在审批过程中面临了不小的挑战。当时,贝伐珠单抗的价格较高,每支达到1800元,而我每次需要使用四支。遵循医嘱,每进行两次治疗后,我都会进行一次复查。遗憾的是,前两次复查并未显示病灶有明显变化,而在继续用药两次后,主病灶开始出现缓慢进展。


这意味着,此时9291已经缓慢耐药。主治给出新的方案——停贝伐珠单抗,把9291加量到120mg。此时我的体感并无多大变化,加量服用两个月后,复查显示主病灶继续进展,并且肺内有新增小强化结节。



这结果表明,奥希替尼联合贝伐单抗或奥希替尼加量对肺部的效果并不尽人意,最起码在我身上是这样的。但庆幸的是,在联合贝伐单抗6次、9291加量这近半年的时间里,只是主病灶一直在缓慢进展,并没有发生远端转移,这使后面的序贯治疗变得并不复杂。



|局部治疗的选择


此时,我已经服用9291超过19个月了,既然联合贝伐和加量都效果不好,那么必须该采取局部治疗。那段时间我几乎跑遍了北京的大型三甲医院,咨询适合我的放疗方式以及各种利与弊(在此期间我服用9291的剂量是80mg)。


经过近一个多月的辗转,我最后选择了东肿(中国医学科学院肿瘤医院)的IMRT(调强适形放射治疗)。这个时候马上就是2019年春节了,放疗科安排春节后开始放疗。


在东肿住院四十多天(2019年2月27号—4月8号),我一共进行了肺部放疗28次,期间9291没有停。放疗期间也经历了轻度肺炎和重度食管炎,不过总算顺利出院了。


出院时的CT显示病灶几乎没有变化,并没有达到预期的效果,看到同病房食管癌老大哥放疗15次便肿瘤消失,着实羡慕不已……但是治病这件事确实无法“攀比”,在我身上病灶总算稳定了——不增大就说明治疗有效,该知足了!况且放疗的作用是滞后的,说不定下次复查会缩小很多呢。


  03  

终于迎来令人满意的结果


以后的日子里,我仍然每天下午3:30按时吃药,该吃吃,该玩玩,该锻炼锻炼,该复查复查。尽管后来的复查中病灶再没有缩小,但一直处于稳定,体感也越来越好,给我做放疗的主任说肿瘤虽然没有缩小,但已经没有活性,放疗很成功。



2021年,奥希替尼终于进入医保!3月开始执行后,由15300/盒降价到5580/盒,医保后自付两千出头,我也终于能将风险不可预估的仿制药换成正版奥希替尼。至此白盒吃了3年8个月,换正版后又吃到现在,前后整整七年!非常感谢研发这款“神药”的医学家和科学家把我从死神线上拉了回来。


很多患友问我怎么能做到吃这么长时间奥希替尼,其实我自己也说不清楚,包括我的主治医生也一直没做解释。但我希望能把这种不耐药的好运传递给各位觅友们!


(2016年11月CT报告)


  04  

抗癌心得


在这期间也有不少觅友给过我好多建议,都是根据自己的抗癌经验善意建议,我也给出关于服用奥希替尼7年的一些经验及看法,供大家参考:


觅友观点与我的回答


觅友观点①:趁现在稳定,找某胸外大咖评估一下手术,如果能切除的话岂不一劳永逸?

我的回答:我这种情况现在未必能手术,即使手术也未必能获益,我已经做过大剂量的挽救性放疗,大开胸后还会有现在高质量的生活吗?


觅友观点②:穿插几次化疗,打压一下肿瘤细胞,延长靶向药耐药时间。

我的回答:服药期间穿插化疗能否获益?我几年前数次咨询北肿赵军主任,他非常不建议这样做,我也不想再遭那罪。



觅友观点③:不要把一种药吃到极致,适当轮换一代二代药厄洛替尼或者阿法替尼

我的回答:关于靶向轮换众说纷纭,有患友二线服用奥希期间一直轮换一代特罗凯和二代阿法替尼,轮换方式多种多样,比如5—2—1的、4—3—2等等,轮换理由就是不能一直把奥希吃到底,不能把790m 突变给吃没了,不然就没有靶点了,所以穿插一代二代是打压一下三代潜伏的那些耐药突变,比如C797突变,同时保留T790m突变。这些理论看起来确实有一定道理,但我认为奥希耐药突变非常复杂,除EGFR下游点突变以外,还有旁路激活等继发性突变,还有部分转小细胞等。轮换一二代药对这些突变都无用,所以我一直没有轮换,一直单药奥希替尼。



觅友观点④:吃了这么多年靶向药可以适当停药尝试药物假期(药物假期:适当终止治疗可以减轻药物相关毒性,改善患者的生活质量,并延缓耐药的发生的一种治疗策略)。

我的回答:至于药物假期,我不属于这个范畴,药物假期的门槛很高,影像CR、肿标正常值、MRD阴性三者缺一不可,我带瘤生存就没有药物假期这一说。



觅友观点⑤奥希替尼吃了这么久,换换伏美替尼副作用更小。

我的回答:至于换伏美,我没有这个打算,奥希吃的好好的,对我副作用也很小,没有必要换,况且伏美也是根据奥希的分子式而研发的。




以上就是我吃奥希替尼七年的经历及一点看法,不到之处请觅友多多指教。我也从最初整天担心耐药后怎么办,到现在都不去想这个问题。想也没用,只能给自己增加烦恼。反正一天没耐药,就快快乐乐过一天,明天的事到了明天再说吧!况且谁也不会预料到明天会发生些什么。


说这么多,只希望用我的亲身经历告诉那些晚期失去手术机会的觅友,不要气馁,扶正心态,正规治疗,我们同样能做到长期带瘤生存,我也想告诉那些EGFR21突变的觅友,虽然我们的突变不如钻石突变ALK,甚至不如EGFR19 黄金突变,但我们应该有足够的信心去打破质疑、打破各种不可能,长期生存是我们共同的目标,加油觅友们!



声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流,下载觅健APP搜索“越战越勇cr”,就可以找到这位觅友。

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