肺癌晚期绝境逢生!手术无门、化疗无效,奥希替尼7年奇迹续命!

我这一生是不幸的,在我很小的时候,家中就有两位亲人患病离去。历经风雨的我寒窗苦读,终于熬到出人头地,就在事业刚要达到巅峰时却被确诊为肺癌晚期,真是欲哭无泪。
但同时我也是幸运的——晚期无法手术,但奥希替尼吃了七年现仍然有效,这也算是应了那句话“上帝给我关了一扇门,又为我开了一扇窗”。在此,想和各位分享我的治疗经历,希望能够给大家带来一些希望。

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01
化疗无效,转向靶向治疗
2016年8月我确诊肺腺鳞癌四期。化疗了四次后无效,穿刺组织基因检测EGFR21 L858R突变,这意味着我有机会尝试靶向治疗,这是一个可能改变我命运的治疗方法。
12月份我满怀希望地开始了厄洛替尼的治疗,然而好景不长,仅仅8个月后,2017年7月,厄洛替尼完全耐药了,并且给我带来了很多副作用——皮疹、便秘、卷发。我感到了前所未有的恐慌。
由于担心病情进展太快,我开始盲试白盒9291(即奥希替尼的仿制药)。三天后效果立竿见影,一周后,血液基因检测报告出炉,我的盲试运气或许是好的,T790M突变!
然而,2017年正版奥希替尼的高昂价格却让我望而却步。53100元一盒,是我一年不吃不喝的工资收入,我根本无法承受这样的经济压力。种种无奈之下,我只能冒险继续选择吃仿制药。从此,我踏上了漫长的靶向之路。

02
靶向治疗的漫长之路
|9291效果显著
在服用靶向药的初期,我与所有病友有着同样的心情,最担心的问题就是9291耐药怎么办?几乎每次与主治医生交流时,我们都会探讨这个问题。毕竟,在当时如果三代靶向药出现了耐药,几乎就意味着路走到尽头了,不像现在可以有多种手段应对,如免疫联合化疗、联药、埃万妥单抗联合拉泽替尼还有各种EGFR耐药后的临床试验等。
那段时间,我的生活充满了希望与焦虑的交织。好在9291对我效果非常好,仅仅服用一个月,我的肿瘤就从厄洛替尼耐药时的2.7cm缩小到0.9cm。并且9291对我非常温和,几乎没有任何副作用,甚至厄洛替尼给我带来的副作用也全部消失,这极大地增强了我的治疗信心。
|联合贝伐珠单抗效果不尽人意
根据我查到的文献,一线奥希替尼的PFS(无进展生存期)为18.9个月,二线奥希替尼中位PFS为10.1个月,这是有数据支撑的。在我服用白盒13个月左右的时候,CT复查左肺主病灶较前饱满,主治建议我联合贝伐珠单抗,21天为一周期。
然而,由于我确诊的是腺鳞癌,这一治疗方案在审批过程中面临了不小的挑战。当时,贝伐珠单抗的价格较高,每支达到1800元,而我每次需要使用四支。遵循医嘱,每进行两次治疗后,我都会进行一次复查。遗憾的是,前两次复查并未显示病灶有明显变化,而在继续用药两次后,主病灶开始出现缓慢进展。
这意味着,此时9291已经缓慢耐药。主治给出新的方案——停贝伐珠单抗,把9291加量到120mg。此时我的体感并无多大变化,加量服用两个月后,复查显示主病灶继续进展,并且肺内有新增小强化结节。
这结果表明,奥希替尼联合贝伐单抗或奥希替尼加量对肺部的效果并不尽人意,最起码在我身上是这样的。但庆幸的是,在联合贝伐单抗6次、9291加量这近半年的时间里,只是主病灶一直在缓慢进展,并没有发生远端转移,这使后面的序贯治疗变得并不复杂。
|局部治疗的选择
此时,我已经服用9291超过19个月了,既然联合贝伐和加量都效果不好,那么必须该采取局部治疗。那段时间我几乎跑遍了北京的大型三甲医院,咨询适合我的放疗方式以及各种利与弊(在此期间我服用9291的剂量是80mg)。
经过近一个多月的辗转,我最后选择了东肿(中国医学科学院肿瘤医院)的IMRT(调强适形放射治疗)。这个时候马上就是2019年春节了,放疗科安排春节后开始放疗。
在东肿住院四十多天(2019年2月27号—4月8号),我一共进行了肺部放疗28次,期间9291没有停。放疗期间也经历了轻度肺炎和重度食管炎,不过总算顺利出院了。
出院时的CT显示病灶几乎没有变化,并没有达到预期的效果,看到同病房食管癌老大哥放疗15次便肿瘤消失,着实羡慕不已……但是治病这件事确实无法“攀比”,在我身上病灶总算稳定了——不增大就说明治疗有效,该知足了!况且放疗的作用是滞后的,说不定下次复查会缩小很多呢。
03
终于迎来令人满意的结果
以后的日子里,我仍然每天下午3:30按时吃药,该吃吃,该玩玩,该锻炼锻炼,该复查复查。尽管后来的复查中病灶再没有缩小,但一直处于稳定,体感也越来越好,给我做放疗的主任说肿瘤虽然没有缩小,但已经没有活性,放疗很成功。
2021年,奥希替尼终于进入医保!3月开始执行后,由15300/盒降价到5580/盒,医保后自付两千出头,我也终于能将风险不可预估的仿制药换成正版奥希替尼。至此白盒吃了3年8个月,换正版后又吃到现在,前后整整七年!非常感谢研发这款“神药”的医学家和科学家把我从死神线上拉了回来。
很多患友问我怎么能做到吃这么长时间奥希替尼,其实我自己也说不清楚,包括我的主治医生也一直没做解释。但我希望能把这种不耐药的好运传递给各位觅友们!

(2016年11月CT报告)
04
抗癌心得
在这期间也有不少觅友给过我好多建议,都是根据自己的抗癌经验善意建议,我也给出关于服用奥希替尼7年的一些经验及看法,供大家参考:
以上就是我吃奥希替尼七年的经历及一点看法,不到之处请觅友多多指教。我也从最初整天担心耐药后怎么办,到现在都不去想这个问题。想也没用,只能给自己增加烦恼。反正一天没耐药,就快快乐乐过一天,明天的事到了明天再说吧!况且谁也不会预料到明天会发生些什么。
说这么多,只希望用我的亲身经历告诉那些晚期失去手术机会的觅友,不要气馁,扶正心态,正规治疗,我们同样能做到长期带瘤生存,我也想告诉那些EGFR21突变的觅友,虽然我们的突变不如钻石突变ALK,甚至不如EGFR19 黄金突变,但我们应该有足够的信心去打破质疑、打破各种不可能,长期生存是我们共同的目标,加油觅友们!
肺癌
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