与药并肩作战:如何看待药物副作用

       写在前面:

       经常在留言板上和互助区看到好多病友的提问，就担心现在自己激素量大了，就是满月脸整个人胖胖的，然后也没有自信，也经常看到很多吃别的免疫制剂的出现掉发或者其他这样那样明显的副作用，觉得很难过。尤其是一些刚确诊的朋友，也是不甘心。难道治疗这个疾病就非要接受这些副作用吗？为什么要付出这么大的代价？

     那么到底怎么去对待药物产生的副作用呢？是接受还是一味的拒绝？有没有其他的办法能够改变当前自己内心焦虑的现状？

     说说我自己，这么多年免疫制剂基本吃了一个遍，光是治疗血小板的正常药物，民间偏方，大大小小也吃了不少。有的时候我挺佩服古代的叫神农的统治的当年尝百草，不知道中了多少次毒，感觉自己完全就是当代的神农。所以也是结合自己一些治疗的心路历程跟大家聊聊看待药物副作用这件事。

       首先，内心清楚一个原则:病情发作期，药物副作用完全可忽略，因为我们先要确保自己活下来。

       相信大约90% 的患者在初次接受治疗的时候病情一般都是很严重的，大部分患者都接受了糖皮质激素治疗，不管是便宜的强力松，还是进口的美卓乐，多多少少的你都会服用激素。其实激素的副作用我们之前都看到过很多类似的帖子那就是不可避免的发胖，水肿。有的人还会出现手抖有高血压的还会影响到自己的血糖血压，但是我们不可否认的是这是当前这个疾病治疗临床方面比较快速而且有效，能够控制你病情的一种方法。就像我们不小心摔断了腿，前期总要使用拐杖，我们的心态只能是先依靠，后脱离。什么事情都要有一个过程。激素是慢慢减的，一下子减下去肯定会出现问题。这里不做过多的探讨。但是欲速则不达，这个道理我们都懂的。

      其次，副作用可以避免吗？

     有个好消息，部分药物的副作用是可以的。最简单的例子就是环孢素，很多朋友也在吃这个药，这个药有一个非常大的副作用，就是它会非常容易导致你感冒，尤其是服用半年以上的患者。感冒这件事情我们都知道。抛开病毒性的不谈，很多情况下都是我们自己个人不注意，比如说长期劳累之后受冷，然后忽然冷热交替的时候，本来就脆弱的身体就像不迎风的墙壁，风一吹就倒塌。

 不仅仅是环孢素，其实其它的免疫抑制剂都会影响我们的免疫力，尤其是发烧头疼的时候。这也就是为什么很多朋友在打泰塔西普或者是没理由单抗的时候出现感冒发烧的时候，医生都会建议你先停几天，直到感冒完全康复再恢复打针。

 

     最后，我们要明白，药物副作用虽然存在，但它们和药物的治疗作用是一体两面的。

      医生在开药方时，会进行非常严谨的权衡。他们考虑的是药物对控制SLE病情的巨大帮助，以及可能出现的副作用。在大多数情况下，药物治疗带来的益处远远超过了副作用的影响。就好比我们要去远方的宝藏之地，路上可能会遇到一些小颠簸，但这并不影响我们最终到达收获满满的目的地。

     写在最后:

 

   当副作用出现时，千万不要慌张，也不要擅自增减药量或者停药。这就像驾驶一艘船，遇到风浪时，随意改变航向可能会让我们陷入更危险的境地。正确的做法是，第一时间和医生沟通。医生是我们在这场战斗中的“军师”，他们经验丰富，能够根据我们的具体情况，给出最合适的应对方案。也许只是稍微调整一下用药时间，或者搭配一些其他药物来减轻副作用。我们自己能做的，除了遵医嘱，也可以借助外力来化解一些药物的副作用。比如说好多朋友在练太极，练习8段锦或者其他你任何喜欢的舒缓的运动，只要能让你心情愉悦，那这场战役你就有100% 赢的可能性。