五年了,感觉路越来越难走了!

    2019年12月9日,经过前期的检查、讨论、准备,我被推进了手术室,开始卵巢癌治疗,用癌友的话来说,那天是我的重生日。重生之路很难走,在腹腔镜探查后,医生评估“无法取得满意手术效果”,切除腹膜、左侧卵巢等病灶后,决定先行新辅助化疗,再手术。做了病理,是卵巢癌高浆3C,对化疗应该敏感,12月13日和14日开始TC化疗,对数字天生敏感的我脱口而出,121314那岂不是“要爱一生一世”?岂料一语成谶。
    2020年元旦后,随着武汉疫情升级,医院也严控了。在经历3次新辅助化疗和等待,终于等到我的“肿瘤减灭术通知,但是,我当时面临的困境是:疫情期间,手术室不紧张,医生资源充足,但用血紧张,如果术中大出血的话,后果不堪设想。已经打了3次新辅助,不做也不行,于是,按期完成了手术。随后用腹腔探查术后取的标本做了基因检测,brca1和2都是阴,当时,新手小白窃喜了很久,以为没有基因突变预后会好很多……后面,就没啥悬念的打完3次化疗,同时,升白、升板、升红、保肝之类,终于在2020年4月中旬结疗,结疗时ca125是11.2,he4不到30,增强CT显示正常。当时,我的医生说:鉴于你的表现,可以暂停治疗。我心里嘀咕了下,啥叫暂停?不是结束了吗?
    不得不说,我的主治医生很尽责,在我没有brca突变的前提下,又安排做了个HRR(当时没有HRD),做下来还是坚定的阴!没有用奥拉的指症,尼拉还没进医院,我也就回家中药调理。每3个月做复查:血常规、肿标、妇科B超。在家休养期间读了《时间的礼物》,混迹于病友群,将三个70% 烂熟于心,开始分析整理自己的各类指标,为自己没有突变而心虚惶恐。2021年3月25日,进行例行复查的时候,发现ca125飙到57.6,过了半个月再查ca125、he4,做了妇科B超和增强ct,除了ca125在升,其他都没啥异常。其时,通过学习,知道复发了,想着初治打过新辅助,可能隐藏的病灶死灰复燃了,强烈要求做了“二次减灭术”,切了脾、部分降结肠,很幸运地没做造口。在打了6个化疗后,于2021年10月18日结疗,当时ca125降到7.7,准备后续尼拉单药维持。   
    2021年12月初,准备上尼拉,但血红蛋白很不争气地上不来,就在82--85之间波动,又不敢不吃,怕复发。问诊血液科专家后,说血红蛋白的问题,是化疗后严重骨髓抑制了,不是短期能解决的,有的人结疗一年也没恢复。凭着想活下去的意念,从1粒开吃尼拉,每周去查血常规,坚持了2个月,血红蛋白到100+了,刚吃上2粒不到半个月,又下去了,再回去吃1粒。就这样断断续续到3月,血红蛋白急跌到83,城市又开始封控管理,无法去医院验血常规,高蛋白饮食也无法保证,从315消费者权益日到愚人节再到儿童节,尼拉处于1粒维持量,解封后验了肿标、查了增强ct,一切安好,喜极而泣。
    从2022年底开始,血红蛋白在105-115之间,不用再减量和停药了。但随着而来的是,全国人民一起“阳”了,家里人也不可避免地阳了。我做好了最坏的打算:阳~免疫力低下~复发。我躲过了圣诞前后的第一波,春节后的第二波,五一后的第三波,最终,没能躲过端午时的第四波。于是,端午后连带着整个7月,就在阳转阴、咳嗽、新冠病毒性肺炎之间转换。9月,当新冠病毒感染过去后,在例行检查中,癌胚抗原升到10+,ca199升到125,ca125和he4不动,我一下子懵了,这算复发了,还是又新生了一个出来?于是,妇科超声、增强ct、肠胃镜轮番上阵,但都只是做了个寂寞,第二个月复发,癌胚抗原和199自己下去了,会下去总没有问题。
    从10月开始,ca125开始动了,每个月升一点点,到24年2月从5.1升到9.3,马上就要翻倍的时候,3月又回到6.2,5月6.4。当我觉得大概是虚惊一场的时候,从7月开始,125开始发飙了,从10.1一直升到一周前的93.1。做了增强ct,提示:颈部有多发小淋巴结,然后,做了穿刺,有恶性肿瘤细胞。昨天(2024年12月9日)做了petct,显示:左侧颈部、左侧锁骨上多发淋巴结显示伴代谢增高,考虑转移;胰头腹侧局灶性代谢增高,建议增强 MR 检查除外转移可能;结肠肝曲结节影,代谢增高;乙状结肠部分肠段充盈欠佳,伴局灶性代谢增高,考虑生理性摄取可能,必要时结合肠镜检查。
    这就是我重生五周年的礼物🎁🎁,原本应该笑着面对重生的美好,现在不得不接受病魔的重击。这么多的转移灶,再次手术是不可能了,化疗能否起效也是未知,后面的路在何方真的不得而知,看一步~走一步~算一步。

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不要怕,我结疗后一年后也是腹盆腔转移满肚子的腹水,淋巴结肿大,以为要完蛋了,结果三疗后指标正常,病灶消失,看你对化疗敏感,这次肯定能把指标和病灶打下去,只是人很遭罪,加油!狭路相逢勇者胜
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2024-12-29 19:15:27
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姐姐加油
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2025-01-01 21:14:00
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加油
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2025-01-03 21:10:08
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加油💪
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2024-12-13 11:15:04
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加油加油💪
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2024-12-19 11:19:46
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加油
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2024-12-11 16:32:32
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姐姐加油
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2024-12-10 16:27:10
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2024-12-10 16:27:33
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2025-05-19 12:27:48
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尼拉维持了快三年还可以了,得了这个病也没办法是不
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2024-12-10 17:31:54
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加油
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2024-12-12 16:49:32
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加油加油加油!
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2024-12-12 19:28:27
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不要灰心,加油!
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2024-12-11 12:17:27
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加油加油 加油加油👏
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2024-12-28 00:13:49
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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