写点感悟给自己，也给你们

完全避免沮丧，始终保持情绪高昂，这根本是不可能的，无异于痴人说梦。患SLE以来，人生几乎被完全中断、今后会转向哪个方向也不是很清楚，目标感丢失；而生活、阅读、运动、学习和工作能力的损毁或大幅下滑所带来的失落，重建这些能力过程中种种困难所引发的焦躁、疑虑和困顿，都令人不堪。

怎么坚持？
只是觉得还有许多喜欢的事还没做，许多有趣的书还没读，几个梦想的目标还没实现，所以在每次难过以后，又得打起精神，耐心地、努力地去积极治疗和恢复。SLE患者个体差异性大，除了配合医生治疗外，自己进行一些康复尝试也很关键，尤其在饮食、运动和情绪的调节上，找到适合自己的方式可能就很重要。
一边是把自己看成病人，谨慎、有度地生活；一边则是把自己看成正常人，尽量不带精神负担，正常范围内的吃喝玩乐都去继续。偶尔有情绪低落的时候，可以哭，但发泄之后，又努力去做到“比昨天多坚强一天”。

得了SLE不是悲剧，也不是励志片，仍是日常生活，但多了点小心翼翼。目前的看法，大致如此。