用4年打败乳腺癌晚期后我活得很好，还成功省下30万的买命钱

6月26日，能能刚打完第17次DS-8201，拿到医院账单时，她突然发现DS-8201降价了，从原来的每瓶8860元降到了每瓶6912元，也就是说，现在她打一次能够少花近6000元。

敏锐的能能马上意识到，这种降价很可能是要进医保的“信号”，于是她马上发帖分享自己激动的心情。

作为一名晚期乳腺癌患者，“生命不息，治疗不止”，也意味着花钱无上限。

回顾抗癌的这几年，能能无时无刻不在精打细算每一笔费用的支出，恨不得一分钱掰成两半花。不算不知道，在过去的一年里，她居然省下了30w的治疗费用。

她是怎么做到的？今天互助君邀请能能与大家分享她的“省钱心得”！

大家好！我是能能，很开心能够通过觅健这个平台和大家分享我的故事，希望能够帮助正在抗癌的你。

在生病前，我的工作是一名财务，如果说财务对什么最敏感，那必须是数字。2020年9月，我躺在肿瘤科的病床上，心里压着几个沉甸甸的数字：35岁，4期乳腺癌，刚满1岁的小孩，即将面临的几十万治疗费用，家里的存款、收入……

这些数字压得我胸口发闷，但我连站起来喘口气都做不到——因为乳腺癌转移，我的脊柱甚至无法支撑我站起来。

可能没多少患者跟我一样倒霉了，一经确诊就已经乳腺癌晚期，淋巴、肺、肝、骨头全身多处转移。在家人面前，医生直白地表示：“如果不好好治疗，你就只剩一年半载的事了。”

在我当时看来，癌症晚期患者好好治疗就等于用钱买命。光是一周一次的进口自费化疗药就要2400元，再加上其他靶向药、护骨针等治疗，以及一些隐形支出——营养品、交通费、丈夫请假陪护等。一个月就能花掉许多普通家庭一个月的收入，而这样的日子我们全家持续了很长一段时间。

因为频繁地往返医院，我无法再继续工作，家里少了一个稳定的经济来源，我从家庭的支柱之一变成了吞金兽，逐渐掏空家里的积蓄。抗癌2年，我用了将近50万（一套三四线城市房子的价格），换来了生命的延续。

本以为钱财身外物，生命价更高，舍弃金钱，我的生活会逐渐回到平静中，没想到天不遂人意，脑转移盯上了我……

当时的我完全没有觉得脑转移是多么可怕的一件事，可能是因为没有症状，还有着侥幸心理：如果它一直保持着稳定的状态，我可能就不需要做其他的治疗了。

但没想到的是，脑转移在这个时候突然展露出了凶狠的一面：我突然昏迷了。

可能只有三、五秒的时间，我晕倒在了沙发上。那是一种很恐怖的感觉，脑袋很清醒但是完全没办法控制身体，中间挣扎着清醒，但又很快被拖拽到黑暗里。事到如今，我还会感到后怕。

救护车拉到医院后，脑核磁检查报告再次给了我重重一击，短短一个月的时间，脑袋的转移瘤就长了三、四毫米。

在医生的建议下我进行了射波刀的治疗，同时也寻找更好地用药方案。7月复查时，医生看着我最新的报告，告诉我胸椎骨转又出现了新增，肺上个别小结节增大，再加上脑转后一直没有对症用药，换药刻不容缓。

综合以上方面，再结合我是激素受体阳性（HR ）、HER2低表达的分型，他给了两个方案：一个是继续内分泌治疗，换药依维莫司和依西美坦；另一个则是用新一代抗体偶联ADC药物DS-8201（即德曲妥珠单抗、T-DXd）。

前者已经进医保，花销比较少。而DS-8201“神药”的大名我早在病友群和报道里听过，疗效很好，但费用高昂，没进医保，一瓶八千多。

医生告诉我，鉴于我有脑转移，在经济条件允许的情况下，DS-8201是更好的选择。

“DS-8201刚刚获批HER2低表达的适应症，更重要的是，针对脑部病灶，DS-8201的优势更加明显。DB04研究显示，T-DXd组和TPC组（医生选择的化疗方案组）的颅内客观缓解率（cORR）分别为 25.0%和 0%^[1]。”

在听完医生的话后，我的第一反应是有些“庆幸”：幸好我体重轻，用起来会更便宜一点。DS-8201是根据体重用药，按照我的体重，每次需要购买三瓶、每周期21天，一年治疗要花费46万，相当于一个普通家庭两年的收入。

但对于一个治疗了两年的癌症家庭来说，这笔钱更像是压垮骆驼的最后一根稻草。有什么办法能少花一点钱，用更好的药吗？回家后，我立即行动起来，多方打听可能的省钱途径。

首先想起的就是广州地区的惠民保——穗岁康。抗癌4年，穗岁康也买了4年。

2020年底我刚确诊，穗岁康也刚推出，很多亲朋好友都在告诉我一定要买，一年百来块钱，确诊了也能理赔，即使只能报销几千块，对我来说也是赚了。第二年开始，穗岁康每年都在发挥着它的作用，帮助我们减轻了一些经济负担，也给了我更多与疾病抗争的勇气和力量。

而且穗岁康不限特药，也不用走额外的理赔程序，可以直接和医保系统一样进行结算。

*因为每个地区政策不同，具体报销条件及要求可以去了解自己所在地的惠民保 ，说不定会有意外收获。 

所以对我来说，如果能够住院使用DS-8201是最划算的。简单算了一下账，一年打17次的话，再扣除掉两个年度的免赔额费用，我能省下差不多30万！

除此之外，另一个病友告诉我，可以免费申领补充医药报销惠工卡，也能额外报销自费部分的10%。

但我查询后发现，报销DS-8201有适应症限制，我是HER2低表达，所以无法使用这个优惠途径（有HER2阳性的姐妹可以尝试申领）。

对于晚期癌症家庭来说，即使能够报销，长期用药仍然是一笔不小的花销。尤其是自从生病后，家里的重担大部分扛在了丈夫肩上。

除了最开始那段时间，后面的很多治疗都是我一个人完成的，他要赚钱，也要照顾小孩，但只要我需要他，他一直都在我身边。

晚上他回到家，我冷静地把目前的治疗方案、费用一笔笔摊开告诉他。他说：“我知道这个药，只要是适合你的方案，咱就用！你好好治病，陪着咱儿子，也陪着我，我们一家人开开心心的，不要留下遗憾，其他一切有我。”

用药之前，我再次翻看了一遍DS-8201的各种研究数据。在心里暗暗打气，只要超过DB04研究中位颅内病灶的无进展生存期（9.7个月）的数据，我就胜利了一半！

好在DS-8201也没让我们失望。用药两次后，我再次做了一次脑核磁，惊喜地发现脑部肿瘤从22mm缩小到了14mm，缩小了接近三分之一！并且除了脑部的病灶，身上的其他病灶也有明显缩小，就像是一个又一个强心剂，让我对实现小目标越来越有了底气。

更幸运的是，对我而言，DS-8201副作用相对较小，对我的日常生活影响不大，我还是能照常接送孩子，偶尔逛逛街，发展一些小爱好。任谁看了我的状态，都不会觉得我是一个已经抗癌4年的晚期癌症病人。

直到最近的一次复查，我的身上的病灶依旧很稳定，这也意味着在DS-8201的帮助下，我已经达成小目标，一步步实现带瘤生存，完成晚期乳腺癌的“治愈”。

等到今年年底，我抗癌就迈进5年了，也是我人生的第四十个年头。不管是哪个数字，对我来说都是意义非凡的。

作为晚期乳腺癌患者，我需要长期用药，尽管穗岁康为我减轻了部分经济负担，但高昂的医疗费用仍是一道难以逾越的障碍。再加上各地惠民保险政策差异，许多同我一样与乳腺癌斗争的姐妹们依旧仍处于“有好药却用不起”的困境中，只有当DS-8201等好药都进入医保，才能让大家都有机会用上好药，重新找到生活的希望和勇气。

2024年医保谈判已经正式开始了，希望我的故事能为推动DS-8201纳入医保名单贡献一份力量。这不仅是为我个人争取更好的治疗条件，更是为了千千万万位正在与乳腺癌斗争的姐妹，让她们也有能力用上这种改变命运的药物。

希望相关机构能倾听到我们患者的声音，让“治愈”不再是一种奢侈，而是每一个患者都能触及的希望。 

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温馨提醒：文章旨在传递疾病知识，不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

封面图片来源：能能本人，未经允许请勿转载

责任编辑：觅健圈圈

参考文献：

[1] Tsurutani J,Jacot W,Yamashita T,et al.Subgroup analysis of patients(pts）with HER2-low metastatic breast cancer(mBC）with brain metastases(BMs）at baseline from DESTINY-Breast04,a randomized phase III study of trastuzumab deruxtecan(T-DXd）vs treatment of physician's choice(TPC）.2023 ESMO 388P.